Zondag 7 Februari

Rond 8.00 uur opgestaan en een beetje om Olivier heen gewapperd. De directeur blijft onverstoorbaar naar de tekenfilms van Zeppelin kijken en is niet bepaald in een goede bui. Hij heeft een koptelefoon op zijn hoofd voor het geluid van de filmpjes en hoort me waarschijnlijk niet eens of hij negeert me. De deur gaat open en de voedingsassistente komt binnen. Voordat ze ook maar iets heeft kunnen zeggen vraagt Olivier aan mij wie dat is en wat ze komt doen. Hij gunt de nieuwkomer nog geen blik waardig en na uitvoerig uitvragen wat hij graag wil eten komt er een boterham met pindakaas en warme chocolademelk. De boterham moet in stukjes, maar later toch liever dubbel geklapt en doormidden gesneden. Na 2 hapjes wil hij liever een Tucje en ik leg hem volledig in de watten. Ondanks al mijn goede bedoelingen blijft zijn gezicht op onweer staan en ik ben stom, het ziekenhuis is stom, het infuus is zelfs megastom...Ik snap het wel. Hij moet zoveel tegen zijn zin in doen en hier heeft hij zelf invloed op en wat is er dan beter om je ff lekker uit te leven op je moeder.

Uiteindelijk gaat het bord, inclusief Tucje en chocomel retour naar de keuken. Hij krijgt het echt niet weg... Ik had gisteren in een van de gesprekken al aangegeven dat Olivier extra voeding nodig heeft en dat een maagsonde met sondevoeding vandaag waarschijnlijk wel op de lijst staat. 13 kilo voor een manneke van bijna 4...Hij was al niet dik, maar nu vel over been. Een plasje staat ook nog op de lijst, maar doordat hij toch begon uit te drogen, lukte dat natuurlijk niet. Zijn luier was nu wel nat nadat het infuus was begonnen, dus dat begon weer op gang te komen.
Na zelf even gedouched te hebben, Olivier in het badje op de kamer gezet. Dat vond hij erg lekker en we konden weer even grapjes maken en lachen. Na het bad kwam het plasje zelfs...snel een potje eronder en snel nog een....Olivier, mama en Paul lachen.

Aangezien de echo gisteren niet duidelijk genoeg was, moest er een ct scan gemaakt worden. Olivier bleef na mijn geruststellende woorden heel rustig liggen en vond het prima. Ik stond erbij om zijn handje vast te houden en tegen hem aan te babbelen. We hebben afgesproken om naar de Elkerliek speeltuin te gaan als Olivier beter is. Nu maar wachten op de uitslag van de scan en weer terug naar de afdeling in de rolstoel in zijn Cars badjas. We maken grapjes, maar ik blijf die brok in mijn keel maar weg slikken.
Terug op de kamer even uitgerust en toen de uitslag van de scan...de beelden waren indrukwekkend en vooral afgrijselijk...een massa die de halve buikholte inneemt tot bijna in het bekken...wederom tranen en wederom de vragen: Wat is de prognose? Wat is het? Wat gaan we doen? De oncoloog wil het morgen nogmaals bespreken met zijn collega's, omdat er nog steeds enige twijfel is of het wel een Wilms-tumor is. Waarschijnlijk wel, maar je moet het zeker weten als je er chemo voor gaat geven...morgen dus...de bloeduitslagen zijn behoorlijk gestegen en er is veel celafbraak. Klinisch laat de situatie het toe om nog een dagje te wachten met de chemo. Olivier voelt zich best goed en heeft geen pijn.

eindelijk het moment waar hij naar verlangde...papa, Eugenie, Rens en Mees! Wat waren de broers blij om elkaar weer te zien! Ook een tekening van Colin en een kaart van opa Ger en oma Hanny.
Maar dan...de verpleegkundige komt binnen en het is tijd voor de sonde. Ik pak Olivier rustig op en Paul gaat ook mee naar de behandelkamer. Jaap en Eugenie blijven bij Rens en Mees en als wij weg zijn leggen ze uit dat Olivier extra eten via een slangetje nodig heeft.
Ik loop met het lood in mijn schoenen en praat zacht tegen Olivier. Dat zijn buikje ziek is en dat hij te dun is geworden en dat hij niet goed kan eten en dat papa en mama en de dokters vinden dat hij meer eten binnen moet krijgen. Hij snapt het, maar wil het niet. Ik vraag de verpleegkundige om het uit te leggen omdat ik niet de boeman wil zijn, maar hem wil troosten. De verpleegkundige beloofd Olivier dat hij iets uit de schatkist mag uitzoeken, net als gisteren...Dat heeft effect, want de schatkist is geweldig! Eerst weer wat bloedafname uit het infuus en dan de sonde. Wat een drama is het weer....Ik troost Olivier en Paul troost mij. Het gaat gelukkig heel soepel en Olivier laat de sonde netjes zitten en snapt waarom hij hem nodig heeft. Als ik vertel dat hij hem als baby ook heeft gehad en dat hij er weer uit mag als hij beter is, is het goed. Het muntje uit de schatkist is een afsluiter...

Terug op de kamer moet ik er even uit. Nadat ik tegen Olivier heb gezegt hoe lief ik hem vind en hij tegen mij, gaan Paul en ik even iets eten. Jaap en eugenie zorgen voor de kinderen en ik vlucht nog net niet de afdeling af. Marjon even gebeld en eten naar binnen gepropt. Tussendoor Jaap gesms-ed of het wel gaat...Olivier had gespuugt van de stress en ze waren hem aan het verschonen. Wederom die tranen. Mag ik ook een infuus? Ik droog uit zo...Bij terugkomst ligt Olivier intens rustig in de armen van Jaap. Het bed is schoon en Rens en Mees kijken tv. Olivier voelt zich goed en vindt iedereen lief. Hij is doodmoe en wil slapen en wat tv kijken.

Jaap blijft vanavond bij hem slapen en gaat met Eugenie zijn spullen halen. Ik loop een rondje met Rens en Mees en praat met ze...De informatie mag weer uitgebreid worden. Ik vertel dat De ziekte die Olivier heeft, kanker heet. Rens vraagt of hij dood gaat en ik zeg nee. Het geheel lijkt wat meer aan te komen bij Rens dan bij Mees. Mees heeft ook wat last van zijn oor en hoort maar de helft. Ik knuffel ze en we spelen wat. We spreken af dat we morgen op school samen aan de juffen gaan vertellen wat er is met Olivier.
Paul neemt Rens en Mees mee naar huis en ik blijf alleen achter met mijn schat. We knuffelen en kletsen en maken grapjes en we gaan even naar de speelkamer. We lezen boekjes achter de kast. we zitten samen op de grond en we lezen een boek over het radboud. Olivier kent alle onderzoeken en infusen en sondes...hij vindt zichzelf stoer...en ik ook! dan wil hij fietsen en ik heb moeite om hem te volgen met de infuuspaal met infuus en sondevoeding. Ondertussen stinkt hij een uur in de wind want hij heeft zoveel gepoept dat het bijna op zijn rug zit. We lachen erom en gaan terug naar de kamer. als Jaap komt ga ik naar huis en wederom tranen in de auto. Thuis pak ik bijna direct de laptop en schrijf alles wat ik nu geschreven heb....Het moest er allemaal even uit. Ik ben nog veel vergeten, maar dat maakt niet uit. Ik vul het nog wel aan. Ik wil niks vergeten, maar ik loop over. Paul helpt me met het weblog en de foto's die we hebben gemaakt. Zelfs Jaap is enthousiast geraakt door het weblog en gaat ook schrijven. Het helpt echt! Net als alle berichten van iedereen die meeleeft. Dankjulliewel!

Ik ga slapen, want morgen weer een zware dag....Waarschijnlijk de dag dat de chemo begint...Het idee dat die rotzooi in Oliviers lijfje gaat om de andere rotzooi te bestrijden is bijna ondraaglijk, maarja....

Sylvie.