Nog 2 te gaan...
Afgelopen maandag kwamen Olivier en ik langs het ziekenhuis in Oss en ik zei tegen hem dat het morgen weer chemokaspertjesdag was. Olivier was even stil en zei toen: " Zeg maar niks erover mama, anders kan ik niet lekker slapen."...krak, stuk van mijn hart af...
Oke schat, ik zal er niks over zeggen en als jij er iets over wil weten, mag je het me vragen, afgesproken? Ik probeerde hem hiermee de touwtjes in handen te geven en hem op zijn eigen moment meer informatie te laten vragen. Even later vroeg hij aan me: "Mama, moet ik dan een prikje?" Ik wist wel dat het daar om draaide en vroeg: "Wil je dat wel of niet weten?" Nee, zei Olivier. Ik wil het niet weten.. Olivier wist genoeg en we babbelden weer verder over alledaagse dingen.
Het ging de volgende dag wel erg goed. Olivier zat bij mij op schoot en de kinderarts was allerlei voorzorgsmaatregelen aan het nemen om te prikken. Ik vertelde haar dat Olivier niet vastgehouden hoefde te worden en dat hij heel stil bleef zitten en dat was ook zo. Olivier wilde zelfs kijken naar het prikje en gaf geen krimp. Mijn kleine held! Ben zo trots op hem! Iedereen verbaasde zich over de rust en zelfcontrole van Olivier.
Moest gisteren huilen om de reactie van mijn lieve vriendinnetje Ingrid op mijn schrijven van vorige keer. Ze weet wel wat verdriet is en hoe je als moeder doorgaat. Huilen in de auto en als je op de plaats van bestemming bent, de knop om en voor de kinderen zorgen. Ze kan dit ook prachtig uitbeelden overigens. 7 november hebben we een feestje Ingrid! He, ik zal de uitnodigingen eens gaan maken...
Nog 2 te gaan!
Trotse, emotionele mama.
donderdag 7 oktober 2010
maandag 4 oktober 2010
Maandag 4 oktober
Tijd om weer eens te schrijven. Waar zal ik eens beginnen? Met te vertellen dat er nog maar 3 chemo's te gaan zijn? Dat het goed gaat met Olivier? Dat de volwassenen erg moe zijn? Dat Olivier ondertussen nog 5 dagen is opgenomen met een lijnsepsis en dat zijn lange lijn er ondertussen uit is?
Ja, laat ik daar maar beginnen. We waren nog aan het nagenieten van de wensdag en Olivier voelde zich goed. We wisten wel dat aan het einde van de chemo alles wat minder zou worden. Olivier was inderdaad wel erg moe en lag veel op de bank. Nou, als we het zo uit konden zingen was dat prima! We probeerden er wel rekening mee te houden. Rens en Mees gingen vooral bij vriendjes spelen ipv alle kinderen hier over de vloer en dat ging goed. Je moet de kat niet op het spek gaan binden en het was te verwachten dat Olivier een lage weerstand zou krijgen. Hij had al een infectie bij zijn lange lijn en we smeerden er een paar keer per dag anti-biotica op. Hij zat er eigenlijk nog niet zo lang in en hij moest het tot het einde van de chemo's redden. Ik hield hem goed in de gaten, maar op een dag was het helaas toch zover. De hele dag niks aan de hand, maar toen wij s'avonds gingen slapen had hij in korte tijd 40,3 gekregen. Ik gaf olivier een flinke dosis Paracetamol en Paul was al aan het overleggen met het Radboud. Uiteraard moesten we naar het ziekenhuis, want wij wisten al dat Olivier anti-biotica rechtsreeks in zijn bloed nodig had. Jaap en Eus kwamen ook naar het ziekenhuis en daar stonden we weer op die opnamekamer op de kinderafdeling in Oss waar alles begon en waar we hoorden dat Olivier kanker had. Er werd bloed uit zijn lijn gehaald en er werden nogmaals bloed- en huidkweken afgenomen. Olivier begon ook meteen met een breed spectrum anti-biotica. Ook al weet je nog niet precies wat voor bacterie of wat dan ook het is, dan behandel je toch al heel breed en kan je misschien al een bacterie dood maken. Als de uitslag van de kweek er is, weet je precies welk beestje het is en welke anti-biotica erbij past.
Olivier ging naar een isolatiekamer en ik bleef bij hem slapen. Ik wist al dat het een slapeloze nacht ging worden en ik was al zo moe. Maarja, dit gaat voor he. Zo simpel is het nu eenmaal. Olivier ging aan de monitor om hem goed in de gaten te kunnen houden en hij voelde zich zoals iedereen zich voelt met flinke koorts, ziek dus. Het belangrijkste was nu dat de infectie/sepsis niet erger zou worden en dat hij goed zou reageren op de anti-biotica. Was dit niet zo, dan moest zijn lange lijn er direct uit, want dat was toch zeer waarschijnlijk wel de oorzaak. Vingers gekruist dus. Even later kwamen de bloeduitslagen binnen en bleek dat Olivier inderdaad zijn verwachte beenmergdip had. Door de chemo kunnen alle soorten bloedcellen heel laag worden en daar kan je klachten van hebben. Voor de niet leken onder ons: leuco's 0,6 hb 3,4 trombo's 24...dit is allemaal erg laag en ik was niet blij. Geen enkele afweer en met een infectie...die lijn is niet te houden, dacht ik. Als zijn sepsis ontwikkeld naar een ernstige sepsis kan hij zo door naar de ic. Olivier had al een snelle hartslag en ademhaling van de koorts en nu ook nog door zijn lage hb. Hij viel als een blok in slaap en de hele nacht door werd hij wakker gemaakt om te kijken hoe het met hem ging en om bloeddruk enzo te meten. Een sepsis is niet te onderschatten en kan erg gevaarlijk zijn. De overgang naar erger moet je voorkomen. We zijn uitermate tevreden over de aanpak in Oss en alle voorzorgsmaatregelen die werden genomen.
De volgende dag kwam er nog een cliniclown en achter het glas op de kamer naast Olivier voerde ze een supershow op voor Olivier. Olivier voelde zich weer prima en genoot ervan. Raar om te zien. Een raam met aan de ene kant een clown en aan de andere kant een klein, kaal jongetje met grote ogen. Ik zat bij Olivier en keek ernaar en slikte mijn tranen weg. Ik wil dat hij buiten kan spelen en naar school en met vriendjes spelen. In plaats daarvan zitten we hier in een ziekenhuis achter een raam en kan er niemand bij hem komen. Olivier had geen last van zelfmedelijden zoals ik en vond het wel best. Kinderen accepteren en ik moest niet zo zeiken was mijn conclusie. Paul kwam al snel en rond half 2 kwamen Jaap en Eus ons aflossen. Olivier voelde zich ineens niet lekker en kreeg een koude rilling. Zijn temperatuur was mooi gezakt sinds gisterenavond en we hoopten dat de anti-biotica zijn werk deed. Niets was minder waar. Ik gaf Olivier alvast Paracetamol en hij viel huilend in slaap. Zo ontzettend zielig! Terwijl hij rustig sliep zaten wij met zijn vieren bij zijn bedje. Ik was total loss en ging thuis douchen en slapen en Jaap en Eus bleven bij Olivier.
Jaap belde me niet veel later. De uitslag van de kweek was er en het was niet best. Er was een vies beestje uit de kweek-uitslag gekomen die waarschijnlijk niet goed behandeld kon worden. Oss had overleg met Nijmegen gehad en Olivier werd met de ambulance overgeplaatst naar het Radboud. Hij kreeg nog extra bloed bij ivm zijn lage hb en er werd andere anti-biotica gestart waar de bacterie wel gevoelig voor was. Ik was rusteloos en wilde naar Olivier toe, maar ik wist ook dat Jaap goed op hem zou letten en ik wilde er ook zijn voor Rens en Mees. Alles moet draaiende blijven...
Slecht geslapen, ondanks het nieuws dat het weer beter ging met Olivier. Ik had de behandelend arts van Olivier nog even aan de telefoon gehad. Ze weet ondertussen al dat ik alles wil weten en de regie wil houden en aangezien Jaap een hekel heeft aan de rol van doorgeefluik (en terecht)konden we zo alles even afstemmen. Het stoorde me wel dat ze het geen sepsis noemde maar een fase daarvoor. Ik had geen zin en puf om de discussie aan te gaan. Ik weet waar ik het over heb en sepsis is misschien wel meer ic-gebied. Als de kinderoncoloog het anders noemt zal het me jeuken, als de behandeling en herkenning maar hetzelfde blijft en dit heb ik haar ook gezegd. Als zij het pas een sepsis noemt wanneer het al een ernstige sepsis is, dan is het, mijns inziens, tijd om de landelijke, europese en zelfs wereldwijde richtlijnen er eens op na te slaan. Toch weer een deuk in het vertrouwen...terwijl ik heel tevreden ben over de kinderoncologie, maar ik wil perfecte zorg! Daar hoort kennis bij en die mis ik regelmatig. Ook de isolatie was volgens de artsen in Nijmegen niet nodig. Onder de infectie waren zijn leuco's gestegen naar 2,6 en dat was voldoende...Dat dat de laatste kramp van zijn beenmerg was en de reactie op de sepsis en het alleen maar lager kon worden, kwam niet over. Volgens "het getal" hoefde hij niet in de isolatie. Ik wilde mijn preek over dat je geen getal behandeld maar een mens weer voeren, maar ik dacht alleen maar dat ze de pot op konden! Ik zorg wel voor Olivier! Toch goed dat ze zulke dingen in een klein perifeer ziekenhuis, zoals Bernhoven, dan wel weer snappen en wel zelf nadenken. In ieder geval spraken Jaap en ik af dat er geen bezoek kwam en bij het verlaten van de kamer kreeg olivier een snoetje voor. Dat hadden wel meer kinderen dus dat vond Olivier geen probleem. Wat zullen ze blij met me zijn in Nijmegen! Maar dat interesseerd me helemaal niets!
De volgende ochtend belde Jaap me dat Olivier al nuchter was. Uit voorzorg voor een eventuele ok om zijn lijn eruit te halen. Ik dacht aan zijn trombo's die zo laag waren en was bang dat ze hem zo naar de ok zouden brengen zonder deze eerst aan te vullen. Zonder trombo's werkt je stolling namelijk niet goed en dan wil je geen lijn uit een groot bloedvat halen. Na een hoop gedoe en gebel over en weer (ik heb geen zin om weer een akkefietje te beschrijven omtrent de communicatie op de kinderafdeling) kreeg Olivier zijn trombo's (die ondertussen gezakt waren naar 20) en ging hij naar de ok. Net voordat hij onder narcose ging, kreeg hij nogmaals een koude rilling en dat was uitermate vervelend. De ansthesiemensen pakte het goed op door een speciaal verwarmde deken over hem te leggen waar warme lucht doorheen blaast en wederom viel hij huilend in slaap. Ik was blij dat Jaap erbij was en ik even niet. Ik was ondertussen onderweg naar het ziekenhuis en liep rechtsreeks door naar de verkoever. Het was druk op de weg en ze verwachtten me al. Ik kon meteen doorlopen en Jaap zat bij Olivier. Olivier was boos en erg opstandig en dat mag ook. Even lekker afreageren op mama is dan heerlijk en ook dat mag. De lijn was eruit en alles was goed gegaan.
Olivier knapte snel op en speelde vrolijk in het ziekenhuis. Iedereen was blij hem zo fit en vrolijk te zien en ik dacht terug aan de periode in het ziekenhuis en dat hij inderdaad zoveel kracht terug had gewonnen! Wat een verschil! Woensdag opgenomen en maandag gingen we weer naar huis. We hadden ondertussen besloten dat we niet weer een nieuwe lange lijn gingen plaatsen. Dan zou hij weer naar de ok moeten en onder narcose en dan nog een keer om hem er weer uit te halen. Er waren nog 4 chemo's te gaan en dat gaan we via een perifeer infuus doen. De 3 chemo's die Olivier krijgt zijn de schadelijkste die er blijkbaar zijn als ze buiten het bloedvat lopen, dus daar moeten we erg goed op letten. Afgelopen dinsdag was het de eerste keer en na de eerste keer mis prikken zat hij goed. De dag ervoor Bloed geprikt en de beenmergdip lijkt voorbij. Vervelend dat Olivier nu steeds geprikt moet worden. Hij heeft er zo'n hekel aan. Wat wel fijn is, is dat hij die lijn kwijt is en daardoor weer een beetje meer zijn eigen lijfje terug heeft. Ik kan hem nu ook veeeeel beter kietelen!Alleen nog maar een sonde en ook die hopen we snel kwijt te zijn. Dan zijn haartjes terug en je ziet er niks meer van! Dan is Olivier, van buiten, weer zijn oude ikje. Als hij dan ook zijn moeheid nog kwijt raakt...maar ik vrees dat dat wat langer gaat duren. Ondertussen maken we kleine stappen. Olivier begint weer wat te eten en zijn smaak lijkt een beetje terug te komen. Hij doet er ook ontzettend zijn best voor! Zat hij een tijd geleden nog met brood in zijn mond te kokhalzen, nu eet hij kleine hapjes. Vooral als er 6 lagen worst op zit en dat doen we dan dus ook. Zijn positie is ook aan het veranderen. Kreeg hij eerst alles gedaan op elk moment dat hij maar wilde, nu moet hij weer op zijn beurt wachten en gaat een ander soms voor. Dat gaat niet altijd zonder slag of stoot, maar daar moet hij (en wij!) ook weer aan wennen.
Morgen weer chemodag. Op het afkraslijstje in de keuken zijn nog maar 3 chemokaspertjes te zien en na morgen nog maar 2...Wat komt het dichtbij! En wat loopt de spanning op! Ik ben aan het piekeren over de toekomst en de angst slaat toe. Komt het ooit terug? Ik denk van niet en volgens de oncoloog heeft hij tussen de 80 en 90 procent kans dat het nooit meer terug komt. Dat is erg hoog, dus heel optimistisch! De angst blijft echter. De komende 2 jaar krijgt hij elke 3 maanden strenge controle en dan nog 2 jaar elk half jaar. Als het terugkomt is het waarschijnlijk binnen 1,5 jaar en vaak in buik of longen. Ik wil en kan er niet aan denken. Mijn maag draait zich om bij het idee. Het kan niet en het mag niet meer gebeuren. Ik wil nooit maar dan ook nooit meer denken aan hoe het zal zijn zonder Olivier. Ik wil nooit meer denken aan een begrafenis of andere dingen. Olivier is erdoor gekomen en ik ben daar zo ontzettend dankbaar voor! Dat is niet in woorden uit te drukken!
Door de laatste opname merk ik heel duidelijk dat de pijp leeg is. Ik heb alles gegeven en alles in de gaten gehouden. Dat dat energie vreet zal ik niet uit hoeven leggen. Ik ben de ondoordachte werkwijze die soms wordt gehanteerd binnen het Radboud zo beu. Het ligt deels misschien ook aan mij. Ik verwacht misschien teveel. Ik ben zo moe en neem de tijd niet om te verwerken. Ik heb ook geen tijd om te verwerken, want ik ben alweer met de volgende 10 stappen bezig. Daarom ben ik sinds vorige week weer gestopt met werken. Een collega drukte op een paar knoppen en de sluizen gingen open. Ik loop over en moet eens een pas op de plaats maken. Ik ben zo gefocussed op 26 oktober. Daar gaan we naar toe en dat is het eindstation. En dan? Ik voel een soort zwart gat aankomen en dat wil ik opvangen. Ik zal moeten verwerken, hoe dan ook. Door me steeds op andere dingen te richten kom ik niet aan mezelf toe en dat gaat me opbreken.
Ik had duidelijk nieuwe laarzen nodig...en een kapper en...nadat ik in de revisie was geweest en het huis opgeruimd en gepoetst, zit er nu niks anders meer op. Ik ben in de rouw. Ik ben verdrietig om mijn kleine manneke. Waarom heeft hij dit mee moeten maken? Ach, zoveel vragen waar geen antwoord op is en dat hoeft ook niet. Ze zijn er ook niet. De kinderen fladderen ondertussen lekker door en Rens en Mees zijn in groep 3 druk bezig met woordjes leren en allerlei nieuwe uitdagingen. Heerlijk om ze daarbij te helpen en trots te zijn!
We hebben vorige week besloten om een feestje te geven voor Olivier. Op zondag 7 november is het zover. Het is een afsluiting van een periode die ik niet zal missen. Van de andere kant heeft het ons ook veel gebracht. Het heeft ons sterk gemaakt. Paul en ik waren nog geen jaar bij elkaar en Jaap en Eus een half jaar. Ook de relatie tussen Jaap en mij is sterker geworden. Als je dit zo neer kan zetten met zijn vieren, dan mag je wel trots zijn en dat zijn we dan ook! Wat een sentimentele taart ben ik toch.
Zo, genoeg van me afgeschreven vandaag. Er zal nog wel meer volgen...
Sylvie.
Ja, laat ik daar maar beginnen. We waren nog aan het nagenieten van de wensdag en Olivier voelde zich goed. We wisten wel dat aan het einde van de chemo alles wat minder zou worden. Olivier was inderdaad wel erg moe en lag veel op de bank. Nou, als we het zo uit konden zingen was dat prima! We probeerden er wel rekening mee te houden. Rens en Mees gingen vooral bij vriendjes spelen ipv alle kinderen hier over de vloer en dat ging goed. Je moet de kat niet op het spek gaan binden en het was te verwachten dat Olivier een lage weerstand zou krijgen. Hij had al een infectie bij zijn lange lijn en we smeerden er een paar keer per dag anti-biotica op. Hij zat er eigenlijk nog niet zo lang in en hij moest het tot het einde van de chemo's redden. Ik hield hem goed in de gaten, maar op een dag was het helaas toch zover. De hele dag niks aan de hand, maar toen wij s'avonds gingen slapen had hij in korte tijd 40,3 gekregen. Ik gaf olivier een flinke dosis Paracetamol en Paul was al aan het overleggen met het Radboud. Uiteraard moesten we naar het ziekenhuis, want wij wisten al dat Olivier anti-biotica rechtsreeks in zijn bloed nodig had. Jaap en Eus kwamen ook naar het ziekenhuis en daar stonden we weer op die opnamekamer op de kinderafdeling in Oss waar alles begon en waar we hoorden dat Olivier kanker had. Er werd bloed uit zijn lijn gehaald en er werden nogmaals bloed- en huidkweken afgenomen. Olivier begon ook meteen met een breed spectrum anti-biotica. Ook al weet je nog niet precies wat voor bacterie of wat dan ook het is, dan behandel je toch al heel breed en kan je misschien al een bacterie dood maken. Als de uitslag van de kweek er is, weet je precies welk beestje het is en welke anti-biotica erbij past.
Olivier ging naar een isolatiekamer en ik bleef bij hem slapen. Ik wist al dat het een slapeloze nacht ging worden en ik was al zo moe. Maarja, dit gaat voor he. Zo simpel is het nu eenmaal. Olivier ging aan de monitor om hem goed in de gaten te kunnen houden en hij voelde zich zoals iedereen zich voelt met flinke koorts, ziek dus. Het belangrijkste was nu dat de infectie/sepsis niet erger zou worden en dat hij goed zou reageren op de anti-biotica. Was dit niet zo, dan moest zijn lange lijn er direct uit, want dat was toch zeer waarschijnlijk wel de oorzaak. Vingers gekruist dus. Even later kwamen de bloeduitslagen binnen en bleek dat Olivier inderdaad zijn verwachte beenmergdip had. Door de chemo kunnen alle soorten bloedcellen heel laag worden en daar kan je klachten van hebben. Voor de niet leken onder ons: leuco's 0,6 hb 3,4 trombo's 24...dit is allemaal erg laag en ik was niet blij. Geen enkele afweer en met een infectie...die lijn is niet te houden, dacht ik. Als zijn sepsis ontwikkeld naar een ernstige sepsis kan hij zo door naar de ic. Olivier had al een snelle hartslag en ademhaling van de koorts en nu ook nog door zijn lage hb. Hij viel als een blok in slaap en de hele nacht door werd hij wakker gemaakt om te kijken hoe het met hem ging en om bloeddruk enzo te meten. Een sepsis is niet te onderschatten en kan erg gevaarlijk zijn. De overgang naar erger moet je voorkomen. We zijn uitermate tevreden over de aanpak in Oss en alle voorzorgsmaatregelen die werden genomen.
De volgende dag kwam er nog een cliniclown en achter het glas op de kamer naast Olivier voerde ze een supershow op voor Olivier. Olivier voelde zich weer prima en genoot ervan. Raar om te zien. Een raam met aan de ene kant een clown en aan de andere kant een klein, kaal jongetje met grote ogen. Ik zat bij Olivier en keek ernaar en slikte mijn tranen weg. Ik wil dat hij buiten kan spelen en naar school en met vriendjes spelen. In plaats daarvan zitten we hier in een ziekenhuis achter een raam en kan er niemand bij hem komen. Olivier had geen last van zelfmedelijden zoals ik en vond het wel best. Kinderen accepteren en ik moest niet zo zeiken was mijn conclusie. Paul kwam al snel en rond half 2 kwamen Jaap en Eus ons aflossen. Olivier voelde zich ineens niet lekker en kreeg een koude rilling. Zijn temperatuur was mooi gezakt sinds gisterenavond en we hoopten dat de anti-biotica zijn werk deed. Niets was minder waar. Ik gaf Olivier alvast Paracetamol en hij viel huilend in slaap. Zo ontzettend zielig! Terwijl hij rustig sliep zaten wij met zijn vieren bij zijn bedje. Ik was total loss en ging thuis douchen en slapen en Jaap en Eus bleven bij Olivier.
Jaap belde me niet veel later. De uitslag van de kweek was er en het was niet best. Er was een vies beestje uit de kweek-uitslag gekomen die waarschijnlijk niet goed behandeld kon worden. Oss had overleg met Nijmegen gehad en Olivier werd met de ambulance overgeplaatst naar het Radboud. Hij kreeg nog extra bloed bij ivm zijn lage hb en er werd andere anti-biotica gestart waar de bacterie wel gevoelig voor was. Ik was rusteloos en wilde naar Olivier toe, maar ik wist ook dat Jaap goed op hem zou letten en ik wilde er ook zijn voor Rens en Mees. Alles moet draaiende blijven...
Slecht geslapen, ondanks het nieuws dat het weer beter ging met Olivier. Ik had de behandelend arts van Olivier nog even aan de telefoon gehad. Ze weet ondertussen al dat ik alles wil weten en de regie wil houden en aangezien Jaap een hekel heeft aan de rol van doorgeefluik (en terecht)konden we zo alles even afstemmen. Het stoorde me wel dat ze het geen sepsis noemde maar een fase daarvoor. Ik had geen zin en puf om de discussie aan te gaan. Ik weet waar ik het over heb en sepsis is misschien wel meer ic-gebied. Als de kinderoncoloog het anders noemt zal het me jeuken, als de behandeling en herkenning maar hetzelfde blijft en dit heb ik haar ook gezegd. Als zij het pas een sepsis noemt wanneer het al een ernstige sepsis is, dan is het, mijns inziens, tijd om de landelijke, europese en zelfs wereldwijde richtlijnen er eens op na te slaan. Toch weer een deuk in het vertrouwen...terwijl ik heel tevreden ben over de kinderoncologie, maar ik wil perfecte zorg! Daar hoort kennis bij en die mis ik regelmatig. Ook de isolatie was volgens de artsen in Nijmegen niet nodig. Onder de infectie waren zijn leuco's gestegen naar 2,6 en dat was voldoende...Dat dat de laatste kramp van zijn beenmerg was en de reactie op de sepsis en het alleen maar lager kon worden, kwam niet over. Volgens "het getal" hoefde hij niet in de isolatie. Ik wilde mijn preek over dat je geen getal behandeld maar een mens weer voeren, maar ik dacht alleen maar dat ze de pot op konden! Ik zorg wel voor Olivier! Toch goed dat ze zulke dingen in een klein perifeer ziekenhuis, zoals Bernhoven, dan wel weer snappen en wel zelf nadenken. In ieder geval spraken Jaap en ik af dat er geen bezoek kwam en bij het verlaten van de kamer kreeg olivier een snoetje voor. Dat hadden wel meer kinderen dus dat vond Olivier geen probleem. Wat zullen ze blij met me zijn in Nijmegen! Maar dat interesseerd me helemaal niets!
De volgende ochtend belde Jaap me dat Olivier al nuchter was. Uit voorzorg voor een eventuele ok om zijn lijn eruit te halen. Ik dacht aan zijn trombo's die zo laag waren en was bang dat ze hem zo naar de ok zouden brengen zonder deze eerst aan te vullen. Zonder trombo's werkt je stolling namelijk niet goed en dan wil je geen lijn uit een groot bloedvat halen. Na een hoop gedoe en gebel over en weer (ik heb geen zin om weer een akkefietje te beschrijven omtrent de communicatie op de kinderafdeling) kreeg Olivier zijn trombo's (die ondertussen gezakt waren naar 20) en ging hij naar de ok. Net voordat hij onder narcose ging, kreeg hij nogmaals een koude rilling en dat was uitermate vervelend. De ansthesiemensen pakte het goed op door een speciaal verwarmde deken over hem te leggen waar warme lucht doorheen blaast en wederom viel hij huilend in slaap. Ik was blij dat Jaap erbij was en ik even niet. Ik was ondertussen onderweg naar het ziekenhuis en liep rechtsreeks door naar de verkoever. Het was druk op de weg en ze verwachtten me al. Ik kon meteen doorlopen en Jaap zat bij Olivier. Olivier was boos en erg opstandig en dat mag ook. Even lekker afreageren op mama is dan heerlijk en ook dat mag. De lijn was eruit en alles was goed gegaan.
Olivier knapte snel op en speelde vrolijk in het ziekenhuis. Iedereen was blij hem zo fit en vrolijk te zien en ik dacht terug aan de periode in het ziekenhuis en dat hij inderdaad zoveel kracht terug had gewonnen! Wat een verschil! Woensdag opgenomen en maandag gingen we weer naar huis. We hadden ondertussen besloten dat we niet weer een nieuwe lange lijn gingen plaatsen. Dan zou hij weer naar de ok moeten en onder narcose en dan nog een keer om hem er weer uit te halen. Er waren nog 4 chemo's te gaan en dat gaan we via een perifeer infuus doen. De 3 chemo's die Olivier krijgt zijn de schadelijkste die er blijkbaar zijn als ze buiten het bloedvat lopen, dus daar moeten we erg goed op letten. Afgelopen dinsdag was het de eerste keer en na de eerste keer mis prikken zat hij goed. De dag ervoor Bloed geprikt en de beenmergdip lijkt voorbij. Vervelend dat Olivier nu steeds geprikt moet worden. Hij heeft er zo'n hekel aan. Wat wel fijn is, is dat hij die lijn kwijt is en daardoor weer een beetje meer zijn eigen lijfje terug heeft. Ik kan hem nu ook veeeeel beter kietelen!Alleen nog maar een sonde en ook die hopen we snel kwijt te zijn. Dan zijn haartjes terug en je ziet er niks meer van! Dan is Olivier, van buiten, weer zijn oude ikje. Als hij dan ook zijn moeheid nog kwijt raakt...maar ik vrees dat dat wat langer gaat duren. Ondertussen maken we kleine stappen. Olivier begint weer wat te eten en zijn smaak lijkt een beetje terug te komen. Hij doet er ook ontzettend zijn best voor! Zat hij een tijd geleden nog met brood in zijn mond te kokhalzen, nu eet hij kleine hapjes. Vooral als er 6 lagen worst op zit en dat doen we dan dus ook. Zijn positie is ook aan het veranderen. Kreeg hij eerst alles gedaan op elk moment dat hij maar wilde, nu moet hij weer op zijn beurt wachten en gaat een ander soms voor. Dat gaat niet altijd zonder slag of stoot, maar daar moet hij (en wij!) ook weer aan wennen.
Morgen weer chemodag. Op het afkraslijstje in de keuken zijn nog maar 3 chemokaspertjes te zien en na morgen nog maar 2...Wat komt het dichtbij! En wat loopt de spanning op! Ik ben aan het piekeren over de toekomst en de angst slaat toe. Komt het ooit terug? Ik denk van niet en volgens de oncoloog heeft hij tussen de 80 en 90 procent kans dat het nooit meer terug komt. Dat is erg hoog, dus heel optimistisch! De angst blijft echter. De komende 2 jaar krijgt hij elke 3 maanden strenge controle en dan nog 2 jaar elk half jaar. Als het terugkomt is het waarschijnlijk binnen 1,5 jaar en vaak in buik of longen. Ik wil en kan er niet aan denken. Mijn maag draait zich om bij het idee. Het kan niet en het mag niet meer gebeuren. Ik wil nooit maar dan ook nooit meer denken aan hoe het zal zijn zonder Olivier. Ik wil nooit meer denken aan een begrafenis of andere dingen. Olivier is erdoor gekomen en ik ben daar zo ontzettend dankbaar voor! Dat is niet in woorden uit te drukken!
Door de laatste opname merk ik heel duidelijk dat de pijp leeg is. Ik heb alles gegeven en alles in de gaten gehouden. Dat dat energie vreet zal ik niet uit hoeven leggen. Ik ben de ondoordachte werkwijze die soms wordt gehanteerd binnen het Radboud zo beu. Het ligt deels misschien ook aan mij. Ik verwacht misschien teveel. Ik ben zo moe en neem de tijd niet om te verwerken. Ik heb ook geen tijd om te verwerken, want ik ben alweer met de volgende 10 stappen bezig. Daarom ben ik sinds vorige week weer gestopt met werken. Een collega drukte op een paar knoppen en de sluizen gingen open. Ik loop over en moet eens een pas op de plaats maken. Ik ben zo gefocussed op 26 oktober. Daar gaan we naar toe en dat is het eindstation. En dan? Ik voel een soort zwart gat aankomen en dat wil ik opvangen. Ik zal moeten verwerken, hoe dan ook. Door me steeds op andere dingen te richten kom ik niet aan mezelf toe en dat gaat me opbreken.
Ik had duidelijk nieuwe laarzen nodig...en een kapper en...nadat ik in de revisie was geweest en het huis opgeruimd en gepoetst, zit er nu niks anders meer op. Ik ben in de rouw. Ik ben verdrietig om mijn kleine manneke. Waarom heeft hij dit mee moeten maken? Ach, zoveel vragen waar geen antwoord op is en dat hoeft ook niet. Ze zijn er ook niet. De kinderen fladderen ondertussen lekker door en Rens en Mees zijn in groep 3 druk bezig met woordjes leren en allerlei nieuwe uitdagingen. Heerlijk om ze daarbij te helpen en trots te zijn!
We hebben vorige week besloten om een feestje te geven voor Olivier. Op zondag 7 november is het zover. Het is een afsluiting van een periode die ik niet zal missen. Van de andere kant heeft het ons ook veel gebracht. Het heeft ons sterk gemaakt. Paul en ik waren nog geen jaar bij elkaar en Jaap en Eus een half jaar. Ook de relatie tussen Jaap en mij is sterker geworden. Als je dit zo neer kan zetten met zijn vieren, dan mag je wel trots zijn en dat zijn we dan ook! Wat een sentimentele taart ben ik toch.
Zo, genoeg van me afgeschreven vandaag. Er zal nog wel meer volgen...
Sylvie.
Abonneren op:
Posts (Atom)
