Geen nieuws is goed nieuws! Ik zal binnenkort de uitgebreide update schrijven, maar ik heb er even de energie niet voor. Olivier is 9 Mei thuis gekomen (na precies 2 maanden ziekenhuis) en het gaat geweldig! We zijn aan het bijkomen en alle moeheid komt eruit. We zijn ons leven weer op poten aan het zetten en proberen er weer een ritme in te krijgen en dat begint aardig te lukken. Ik ben weer begonnen met werken en ook dat gaat goed. Olivier eet steeds meer en komt gemiddeld 300 gram/week aan. Volgende week gaat hij een ochtendje naar school....onwerkelijk dit...
Sylvie.
dinsdag 25 mei 2010
maandag 3 mei 2010
Maandag 3 mei
Mag ik een bescheiden dansje doen? Er is alle reden toe! Het gaat zo goed met onze kleine druktemaker! Afgelopen week is zijn buik enorm afgenomen. Gisteren zag ik zelfs zijn gehele ribbenkast en zijn bekkenkam weer en iets wat begint te lijken op een taille. Er is wel weer veel om te schrijven en ik weet niet helemaal waar te beginnen...Olivier is en blijft enorm actief en fietst, loopt en speelt. Het lopen gaat steeds beter en hij kan ook weer beter bukken doordat zijn zwaartepunt weer normaler wordt. Hij heeft afgelopen Donderdag zijn tweede chemo gehad. Er zijn 2 middelen gegeven ipv 3, want op de echo was te zien dat er nog steeds veel vocht in zijn buik zat. Die ene chemo die opslaat in het vocht is dus weg gelaten. Olivier heeft ook nog een echo van zijn hart gekregen, omdat een van de drie middelen acuut hartfalen kan geven. Je begrijpt misschien wel dat ik me daar weer enorm zorgen over zat te maken. We hebben dit te horen gekregen toen Olivier op de ic lag en de helft van dat gesprek was ik kwijt. Tijd voor een babbeltje met de oncologe dus. Ik vroeg haar wat de ervaringen, risico's met het middel waren en of we het niet weg konden laten. 75% van de tumor was al necrotisch door de andere twee middelen en reageerde dus goed op de chemo. Was dit echt nodig om ook nog bij te geven? Ze zei dat de cellen die er (eventueel) nog zitten ook de gevaarlijkste en ongevoeligste zijn en dat de eerste klap een daalder waard is. Als dit ooit terugkomt bij Olivier zal hij nog meer middelen nodig hebben en ook nog hogere doseringen en zal zijn prognose beduidend slechter zijn. We hebben het er een tijdje over gehad en er zijn geen aanwijzingen dat de patienten op jonge leeftijd hartfalen ontwikkelde of cardiaal meer belast waren. Het probleem is dat de uitslagen van verschillende studies over een paar jaar pas bekend zijn en daar kunnen we natuurlijk niet op wachten. Een moeilijke keuze...maar we gaan het toch maar geven. We hebben geen keus...Die cellen moeten kapot. Hoe dan ook! Gelukkig krijgt hij dit middel maar 6 keer.
Olivier heeft met Jaap een leuke koninginnedag in het Radboud gehad en ze hebben allerlei spelletjes gedaan. Deze week kwam NEC ook nog langs en Olivier pakte iedereen in met zijn charme en ondeugendheid. Hij kent ondertussen zowiezo iedereen in het Q-gebouw en iedereen kent hem. Op zijn fiets zwaait hij naar iedereen en kletst vrolijk over zijn avonturen. Iedereen roept: He, daar is Olivier!, als ze hem zien. Toch een teken dat je er te lang bent he, als iedereen weet hoe je heet...Dat vonden wij ook en aangezien het zo goed gaat, vonden wij dat Olivier wel eens een dagje naar huis kon komen. Vorig weekend heb ik dat balletje opgegooid en er werd, op zich, wel positief op gereageerd, maar ook een beetje paniekerig. Met TPV naar huis?! Alsof ik, ik-weet-niet-wat voorstelde...Op mijn reactie: Tja, Het is niet veel meer dan een infuus he? Begon de verpleegkundige nog net niet te hyperventileren. Maaaaarrrr, het mocht. De hele week konden ze alles regelen en dan zou Olivier Zaterdag tot zondag naar huis mogen. Bij het transferpunt werd het verlof aangevraagt en die vielen bijna om. Dat kon niet zo snel hoor! Het zou weken duren om alles in goede banen te "lijden". Er moest een speciale pomp komen en (omdat Olivier bij mij zou zijn) moest ik een speciale training krijgen. Ik begon al een lichte irritatie te voelen. Training? Over iets wat ik al tig jaar doe? Moet ik gaan leren hoe ik een infuussysteem vul, de TPV aansluit en in de pomp bevestig? Hoe gek denken ze dat ik ben? Komop zeg! Ik heb ze verteld dat ik wel wat beters te doen heb dan dat bureaucratisch ziekenhuisgeneuzel...punt! Regel het verlof en geef maar wat spullen mee en dan komt alles helemaal goed. Dat hadden we gedacht, maar eigenlijk hadden we beter moeten weten, want op het gebied van communicatie lijkt op deze afdeling niets goed te lopen. Op Vrijdag kwam de seniorverpleegkundige naar jaap en vertelde dat het verlof niet door kon gaan. Er was afgesproken dat we de pompen van het ziekenhuis mee zouden krijgen, maar het stond nergens op geschreven en dat mocht niet zomaar. Jaap vertelde dat dat zomaar niet kon en dat Olivier en Rens en mees zich enorm verheugd hadden op het weekend en dat ze dit niet konden maken. Dat begreep de pleeg wel, maar regeltjes waren regeltjes...Hij zei dat hij mij wel even zou bellen en dat ze een telefoontje kon verwachten van mij. Werkelijk waar, ik dacht dat ik zou ontploffen. Ik heb de verpleegkundige terug gebeld en toen ik mijn naam zei, wist ze al genoeg en ze begon zich aan alle kanten te verontschuldigen en ze vroeg of ik daar begrip voor had. Tuurlijk had ik dat, maar ik heb haar ook verteld dat wij daar niets mee te maken hadden en dat ze nu heel snel alles mocht gaan regelen en anders kon ze meteen de overplaatsing naar het ziekenhuis in Oss gaan regelen en kwamen we alleen nog voor de hoognodige dingen. Einde discussie! Je kan niet de kinderen en ons blij gaan maken en dan (wederom door miscommunicatie tussen artsen en verpleegkundigen) de dag vantevoren alles intrekken omdat er geen handtekening staat op een briefje! Dan zijn ze toch echt aan het verkeerde adres! Uiteindelijk was alles geregeld en daalde mijn temperatuur weer naar een normale waarde. Zaterdag kwam ze er nog even bij me op terug en zei ze dat ze het beter eerst hadden kunnen regelen, voordat ze erover waren begonnen tegen ons. Dat was ik helemaal met haar eens. Enig idee hoeveel energie zulke dingen vergen.. Hoe dan ook, streep eronder en genieten van het weekend. Een vriendin van ons werkt bij de politie en ze vroeg of Olivier het leuk zou vinden om in een politieauto opgehaald te worden. Dat zou hij super vinden!, zei ik. Ze ging overleggen met haar chef en het was geen probleem. Olivier, Rens en Mees waren door het dolle heen van dit nieuws! Wat is er nu leuker voor een kind dan een politieauto! Olivier werd zaterdag wakker en vroeg meteen hoe laat Suus kwam. Dat was rond 13.00 uur, dus dat duurde nog even...Hij vond het zo spannend en van de adrenaline kon hij nog harder fietsen. Elke 5 minuten vroeg hij hoe lang het nog duurde en we zaten op de uitkijk voor het raam om te kijken of ze er al aan kwamen. Uiteindelijk was het dan zo ver! Suus, Rens, Mees, Paul, Jaap en Eus waren er en het feest kon beginnen. Alle noodzakelijke dingen, zoals knuffels, ingepakt en we konden op pad. Rens en Mees hadden op de heenweg in de politieauto gezeten en nu was het Oliviers beurt. In zijn politiepak en met zijn sirene mocht hij voorin bij Suus zitten. Het zijn immers collega´s he. Paul en ik gingen achterin zitten. Olivier vond het erg spannend en hield Popje en Babyvogel stevig vast. Onderweg keek hij goed mee of hij ergens boeven zag. Die zien er volgens Olivier als volgt uit..zwarte kleren, boos gezicht en een zwart kapje voor zijn ogen...dus...We hebben er geen gezien gelukkig. Thuis nog een stukje met sirene en zwaailichten gereden. Wat een feest!
Voor het eerst sinds 9 maart weer thuis. Die ene dag tel ik niet eens mee, want toen was hij ziek. Hij heeft echt rond gelopen en op zijn kamer gekeken. Al zijn speelgoed tevoorschijn gehaald en vooral met Rens en Mees geknuffeld. Wat hebben die drie elkaar gemist! We hebben er echt een feestje van gemaakt en Olivier heeft zichtbaar genoten. Hij mag nog niets eten, maar heeft een paar hapjes van een waterijsje op en een paar snoepjes. Hij had er zelfs zin in! We zien zijn buik met de dag slinken. Het gaat heel erg snel nu. Doordat het vocht weg gaat, kunnen zijn darmen ook weer beter werken. Ik ga ervan uit dat hij op korte termijn weer start met gewone sondevoeding en dat de TPV afgebouwd wordt. Desnoods komt hij maar met de TPV naar huis. Er is mijns inziens weinig reden om nog heel veel langer in het ziekenhuis te blijven. Morgen ga ik even naar mijn werk. Ik wil graag weer beginnen. merk dat ik er weer ruimte voor krijg en eraan toe ben. Al is het maar een dag in de week. Ik ben wel bang dat ik nog een terugslag krijg. Ik moet nog veel verwerken van de afgelopen maanden en probeer het rustig aan te doen.
Sylvie.
Olivier heeft met Jaap een leuke koninginnedag in het Radboud gehad en ze hebben allerlei spelletjes gedaan. Deze week kwam NEC ook nog langs en Olivier pakte iedereen in met zijn charme en ondeugendheid. Hij kent ondertussen zowiezo iedereen in het Q-gebouw en iedereen kent hem. Op zijn fiets zwaait hij naar iedereen en kletst vrolijk over zijn avonturen. Iedereen roept: He, daar is Olivier!, als ze hem zien. Toch een teken dat je er te lang bent he, als iedereen weet hoe je heet...Dat vonden wij ook en aangezien het zo goed gaat, vonden wij dat Olivier wel eens een dagje naar huis kon komen. Vorig weekend heb ik dat balletje opgegooid en er werd, op zich, wel positief op gereageerd, maar ook een beetje paniekerig. Met TPV naar huis?! Alsof ik, ik-weet-niet-wat voorstelde...Op mijn reactie: Tja, Het is niet veel meer dan een infuus he? Begon de verpleegkundige nog net niet te hyperventileren. Maaaaarrrr, het mocht. De hele week konden ze alles regelen en dan zou Olivier Zaterdag tot zondag naar huis mogen. Bij het transferpunt werd het verlof aangevraagt en die vielen bijna om. Dat kon niet zo snel hoor! Het zou weken duren om alles in goede banen te "lijden". Er moest een speciale pomp komen en (omdat Olivier bij mij zou zijn) moest ik een speciale training krijgen. Ik begon al een lichte irritatie te voelen. Training? Over iets wat ik al tig jaar doe? Moet ik gaan leren hoe ik een infuussysteem vul, de TPV aansluit en in de pomp bevestig? Hoe gek denken ze dat ik ben? Komop zeg! Ik heb ze verteld dat ik wel wat beters te doen heb dan dat bureaucratisch ziekenhuisgeneuzel...punt! Regel het verlof en geef maar wat spullen mee en dan komt alles helemaal goed. Dat hadden we gedacht, maar eigenlijk hadden we beter moeten weten, want op het gebied van communicatie lijkt op deze afdeling niets goed te lopen. Op Vrijdag kwam de seniorverpleegkundige naar jaap en vertelde dat het verlof niet door kon gaan. Er was afgesproken dat we de pompen van het ziekenhuis mee zouden krijgen, maar het stond nergens op geschreven en dat mocht niet zomaar. Jaap vertelde dat dat zomaar niet kon en dat Olivier en Rens en mees zich enorm verheugd hadden op het weekend en dat ze dit niet konden maken. Dat begreep de pleeg wel, maar regeltjes waren regeltjes...Hij zei dat hij mij wel even zou bellen en dat ze een telefoontje kon verwachten van mij. Werkelijk waar, ik dacht dat ik zou ontploffen. Ik heb de verpleegkundige terug gebeld en toen ik mijn naam zei, wist ze al genoeg en ze begon zich aan alle kanten te verontschuldigen en ze vroeg of ik daar begrip voor had. Tuurlijk had ik dat, maar ik heb haar ook verteld dat wij daar niets mee te maken hadden en dat ze nu heel snel alles mocht gaan regelen en anders kon ze meteen de overplaatsing naar het ziekenhuis in Oss gaan regelen en kwamen we alleen nog voor de hoognodige dingen. Einde discussie! Je kan niet de kinderen en ons blij gaan maken en dan (wederom door miscommunicatie tussen artsen en verpleegkundigen) de dag vantevoren alles intrekken omdat er geen handtekening staat op een briefje! Dan zijn ze toch echt aan het verkeerde adres! Uiteindelijk was alles geregeld en daalde mijn temperatuur weer naar een normale waarde. Zaterdag kwam ze er nog even bij me op terug en zei ze dat ze het beter eerst hadden kunnen regelen, voordat ze erover waren begonnen tegen ons. Dat was ik helemaal met haar eens. Enig idee hoeveel energie zulke dingen vergen.. Hoe dan ook, streep eronder en genieten van het weekend. Een vriendin van ons werkt bij de politie en ze vroeg of Olivier het leuk zou vinden om in een politieauto opgehaald te worden. Dat zou hij super vinden!, zei ik. Ze ging overleggen met haar chef en het was geen probleem. Olivier, Rens en Mees waren door het dolle heen van dit nieuws! Wat is er nu leuker voor een kind dan een politieauto! Olivier werd zaterdag wakker en vroeg meteen hoe laat Suus kwam. Dat was rond 13.00 uur, dus dat duurde nog even...Hij vond het zo spannend en van de adrenaline kon hij nog harder fietsen. Elke 5 minuten vroeg hij hoe lang het nog duurde en we zaten op de uitkijk voor het raam om te kijken of ze er al aan kwamen. Uiteindelijk was het dan zo ver! Suus, Rens, Mees, Paul, Jaap en Eus waren er en het feest kon beginnen. Alle noodzakelijke dingen, zoals knuffels, ingepakt en we konden op pad. Rens en Mees hadden op de heenweg in de politieauto gezeten en nu was het Oliviers beurt. In zijn politiepak en met zijn sirene mocht hij voorin bij Suus zitten. Het zijn immers collega´s he. Paul en ik gingen achterin zitten. Olivier vond het erg spannend en hield Popje en Babyvogel stevig vast. Onderweg keek hij goed mee of hij ergens boeven zag. Die zien er volgens Olivier als volgt uit..zwarte kleren, boos gezicht en een zwart kapje voor zijn ogen...dus...We hebben er geen gezien gelukkig. Thuis nog een stukje met sirene en zwaailichten gereden. Wat een feest!
Voor het eerst sinds 9 maart weer thuis. Die ene dag tel ik niet eens mee, want toen was hij ziek. Hij heeft echt rond gelopen en op zijn kamer gekeken. Al zijn speelgoed tevoorschijn gehaald en vooral met Rens en Mees geknuffeld. Wat hebben die drie elkaar gemist! We hebben er echt een feestje van gemaakt en Olivier heeft zichtbaar genoten. Hij mag nog niets eten, maar heeft een paar hapjes van een waterijsje op en een paar snoepjes. Hij had er zelfs zin in! We zien zijn buik met de dag slinken. Het gaat heel erg snel nu. Doordat het vocht weg gaat, kunnen zijn darmen ook weer beter werken. Ik ga ervan uit dat hij op korte termijn weer start met gewone sondevoeding en dat de TPV afgebouwd wordt. Desnoods komt hij maar met de TPV naar huis. Er is mijns inziens weinig reden om nog heel veel langer in het ziekenhuis te blijven. Morgen ga ik even naar mijn werk. Ik wil graag weer beginnen. merk dat ik er weer ruimte voor krijg en eraan toe ben. Al is het maar een dag in de week. Ik ben wel bang dat ik nog een terugslag krijg. Ik moet nog veel verwerken van de afgelopen maanden en probeer het rustig aan te doen.
Sylvie.
Abonneren op:
Posts (Atom)
