Zondag 21 februari

Zo, eindelijk weer eens tijd en puf om te schrijven. Drukke week gehad, die vrij goed is verlopen. Jaap heeft hiervoor geschreven over Dinsdag en dat Olivier zijn tweede chemokuur kreeg. Het was een gedoe om er te komen door de lekke band en ik was alvast vooruit gereden met Olivier en Paul zou Jaap oppikken en nakomen. Ik had een afspraak om eerst met Olivier bloed te gaan prikken en ik was blij dat hij een centrale lijn had. Daar kan je gewoon bloed uit afnemen en hoeft Olivier niet geprikt te worden. Het prikken en de sonde inbrengen vind hij het ergste wat er is. We waren mooi op tijd en we werden in een aparte wachtkamer met speelgoed gezet. Waarschijnlijk ivm de lage weerstand van de "chemokinderen", bedacht ik me, want normaal zaten we altijd in de grote wachtkamer. Er kwam een verpleegkundige, met een zelfgemaakt, wit, papieren zusterskapje op, binnnen. En ja hoor,...Ze kwam bloed prikken uit Oliviers vinger. Dat dacht ze tenminste, maar ik zei al meteen dat me dat niet erg logisch leek, aangezien hij een lijn had. Ze begon een heel verhaal over dat dat altijd zo gebeurde en dat de bloeduitslagen dan al bij de arts waren voordat wij er waren. Ik vroeg haar wat het verschil in tijd en uitslag was tussen het afnemen uit de vinger en uit de lijn en vertelde haar er meteen bij dat ik ic verpleegkundige was en dat ik het anders ook wel zelf uit de lijn wilde halen...Ik zag haar denken..."oh nee, daar heb je weer zo'n pleeg, die denkt dat ze het beter weet..." Ze ging overleggen en Olivier vroeg me met een piepstemmetje of ze hem gingen prikken. Ik gaf hem een dikke knipoog en zei hem dat dat zeer zeker niet ging gebeuren...5 minuten later gingen we naar de volgende kamer, waar er zo iemand zou komen om bloed uit de centrale lijn te halen. Dat dacht ik ook! Je gaat een kindje toch niet onnodig prikken als je het pijnloos uit een lijn kan halen? Die ziekenhuis-bureaucratie gaat niet toegepast worden op mijn kind.
Hierna kwamen Jaap en Paul enigszins verhit binnen vallen en Olivier hing lekker bij mij op schoot. Er hing zo'n lengte opmeetding wat elektronisch werkte. Als je eronder ging staan, gaf hij digitaal de lengte aan. Paul en Jaap konden zich niet inhouden en moesten er natuurlijk allebei onder staan en kijken wie het langste was...het blijven ook jongens he...Op dat moment kwamen de oncologen binnen en de heren wisten niet hoe snel ze het nieuwe speledingetje los moesten laten, waardoor het langs de muur naar beneden gleed. De (vrouwelijke) oncologen lachten en ik weet zeker dat ze het herkenden van hun eigen mannen...tja...
De delegatie begon met aan ons te vragen hoe het allemaal ging en of we ons hoofd boven water konden houden. Erg begaan met ons en vol begrip voor onze gedachten en emoties. Olivier werd nog helemaal na gekeken en we waren het er allemaal over eens dat zijn buik wat minder bol leek. Aangezien hij ook wat beter rechtop kan zitten en wat meer kan eten naast de sondevoeding was het snel duidelijk dat de tumor leek te reageren op de chemo. Verder was hij wat aangekomen en was zijn hb gestegen naar 6,8! Vandaar dat hij zo actief en levenslustig leek! Verdere bloeduitslagen waren ook keurig en dus konden we beginnen met de toediening van de chemo. Hij zat lekker bij Jaap op schoot en ik maakte de foto. Door al dit goede nieuws was ik een stuk rustiger en had al minder moeite met de chemo. Ik voel steeds meer strijdlust en woede tegen die tumor. Die tumor die het durft om een steeds grotere plaats in mijn kleine Oliviertje in te nemen. Hij gaat eraan en eruit! Jaap leek ook rustig, maar Paul had het moeilijk deze keer. Hij liet het niet merken, maar vertelde het later tegen ons. Paul en Olivier hebben ook wel een speciale band, denk ik. Olivier moppert in ieder geval net zo hard op hem als tegen ons en dat is een heel goed teken!
We kregen van de oncoloog nogmaals informatie over de Wilms-tumor en de verschillende stadia. Pas na de operatie weten we in welk stadium Olivier zit en wordt de nabehandeling bepaald. Stadium 4 (uitzaaiingen in de longen) kunnen we vast schrappen... De prognose is heel goed.
De pedagogisch medewerkster kwam nog even binnen vallen en moest lachen om de bloedafname. Ik maakte er maar een grapje van en zei iets over eigenwijze plegen en ze zei dat ik vooral eigenwijs moest blijven! Moest me inhouden om haar geen high-five te geven.

Die prognose...Ik hoor mezelf steeds weer tegen mensen zeggen dat het allemaal goed komt. Hij heeft kanker en we moeten hier doorheen, maar het komt goed hoor! steeds weer..Wie probeer ik te overtuigen? Ik wil en kan alleen maar van het goede uitgaan en zo gaat het waarschijnlijk ook. Ik bagetaliseer het tegen andere mensen, zodat de schrik op hun gezichten weg gaat en er een betere blik voor in de plaats komt. Mevrouw Kubler-Ross is goed vertegenwoordigd deze weken met haar rouwverwerkingsfasen. Verdriet, ongeloof, boosheid, noem ze maar op. Dat is ook de reden dat ik even niet heb geschreven. Moest rust in mijn hoofd vinden. De eerste schrik is eruit en nu gaan we verder...Wij gaan winnen en dat is zeker!

Deze week geprobeerd om veel normale dingen te doen, maar dat valt niet mee als het ook nog vakantie is en alle kinderen bij ons zijn. Het was gezellig en Ruben kwam ook nog een nachtje logeren en we maakten er een gezellige bende van. Olivier sliep s'nachts bij Paul en mij in bed en de nachten begonnen behoorlijk op te breken door alle ditjes en datjes. Mama, kriebel in mijn nek, warm, koud, slokje water, sondevoeding op, draad ligt niet goed, kan niet lekker liggen en ga maar door...'s ochtends Mees aan het bed, die slecht hoort doordat hij weer een buisje uit zijn oor kwijt is, en daardoor enorm hard praat en Olivier ook weer wakker is. Ach ja, als dat het ergste is? Olivier was niet misselijk van de chemo en dat is veeeel belangrijker!

Ik wilde deze week met Olivier naar de kapper en uiteindelijk op Vrijdag gegaan. Olivier vroeg of Lieke mee ging en dat vond ze heel leuk, dus met zijn drieen op pad. In het kapselboek een mooi, stoer, kort jongenskapseltje opgezocht en het stond echt super mooi! Het leek me moeilijk om zijn mooie, wilde krullen af te knippen, maar het stond zo leuk en hij vond het zelf zo mooi, dat het allemaal meeviel. Ik wil niet gaan wachten tot het uit gaat vallen of dunner wordt. Dat lijkt me veel moeilijker en confronterender. Nu was het een leuke gebeurtenis, inclusief een snoepje en een ballon.
Bij thuiskomst wilden Rens en Mees dat ook wel, dus ik weer terug en de heren hebben nu allemaal hetzelfde kapsel. met gel maken we een soort hanekam in het midden van hun hoofd en ze vinden het geweldig! Het heeft een hoog Kwik, Kwek en kwak gehalte, maar dat is prima!

Op Vrijdag zat de sonde dicht en we kregen hem met geen mogelijkheid open, dus hem er maar uit gehaald. We wisten dat hij er weer opnieuw in moest, want Olivier at niet genoeg om zonder extra voeding te kunnen. Paul en ik zagen het helemaal niet zitten om de thuiszorg te bellen en we belden de kinderafdeling in Oss, waar we meteen terecht konden. Hij zat er zo in en Oliviers tranen waren gelukkig snel droog.

Na de hele week bij mij te zijn geweest, gingen ze op Vrijdag naar Jaap. Ik had alle spullen ingepakt en voldoende sondevoeding en spuitjes enzo erbij gedaan. Samen met Jaap nog de dingen doorgenomen en daar gingen ze. Jaap vond het, volgens mij wel een beetje eng, en ik moest het geheel echt even loslaten. Paul voelde het gelukkig goed aan en we gingen even naar La Colline om iets te eten en vooral iets te drinken. Nadat ik Jaap nog had gesmsd en gebeld met retorische vragen en overbodige informatie, ging het wel en toen ik via de telefoon foto's doorgestuurd kreeg met gekke bekken erop van de jongens en een karafje wijn later, ging het goed! We hebben het weekend even lekker uitgeslapen, film gekeken en opgeruimd en nu zijn ze weer hier. Tussen door veel contact gehad en foto's doorgestuurd en gebeld met elkaar.
Gisterenavond belde Jaap me nog. De sonde lekte en vreesde dat hij dicht dat. En inderdaad. Het was ook zo'n dun lumen... Olivier had redelijk gegeten (loempia, ijs en andere lekker dingen) en we zagen het niet zitten om net voor het slapen hem zoveel stress te laten doorstaan, dus lekker eruit gelaten en vanmorgen toch maar de thuiszorg gebeld. Ze kon meteen komen en volgens mij was ze een beetje zenuwachtig. Ze stak de sonde omhoog ipv naar achter en Olivier begon te brullen. Na drie keer steken, zei ze dat het niet goed lukte en ik nam het even snel van haar over. Ik wilde dat dat rotding er snel in ging en stak hem naar achter en het verliep heel soepel. Olivier heeft niet gezien dat ik het deed en de volgende keer bel ik niemand meer, maar doe ik het zelf wel. Gaat sneller, beter en Olivier weet nu onderhand wel hoe het gaat.

Morgen begint de school weer en dan op dinsdag alweer naar Nijmegen voor de 3e chemo. de tijd gaat zo snel! Over ongeveer 2 weken is de operatie al! Ik heb nog vervelend gedroomd over Olivier, maar ik weet dat het niet gaat gebeuren. Mijn ventje is opgewekt en veel fitter dan voor de chemo. Wat dat betreft ben ik die rotzooi bijna dankbaar....Het helpt ons te strijden tegen de tumor en dat is onze grootste vijand.
Ik ga morgen een dagje naar een scholing. Zie er tegenop, maar vind het tegelijkertijd ook weer fijn om er uit te zijn en met werk bezig te zijn. Vreemd, hoe snel dit ook weer een routine wordt. Uiteindelijk gaat alles door en ook Olivier gaat door. Hij speelt en denkt dat hij de baas is, net als altijd. Het voelt goed en vertrouwd, maar ook bedriegelijk. Momenteel is namelijk niks hetzelfde....

Sylvie.