Maandag 8 Februari

Nadat ik gisterenavond tot laat heb zitten schrijven op dit blog toch maar naar bed gegaan. Paul sliep al bijna naast me op de bank, maar snapte wel dat ik dit af moest maken, de schat! Ben als een blok in slaap gevallen en tot 6.00 uur vol gehouden in bed. Toen Hyves maar op gedoken om wat afleiding te vinden. Samen met Paul, Rens en Mees naar school gebracht en samen met ze het slechte nieuws aan de juffen verteld. Ook tegen ze verteld wat wij tegen de jongens hebben verteld, zodat ze daar in de klas evt iets mee kunnen. Ik merk dat als ik het vertel tegen mensen dat ik automatisch in mijn verpleegkundigenrol val...slecht nieuws mededelen...Alleen gaat het deze keer over mijn kleine schat en niet over een patient. Vreemd ook dat de wereld gewoon doorgaat, terwijl er voor mij een soort vacuum ontstaat. Het journaal en dergelijke zijn niet interessant. Prettige dag verder, zegt het meisje bij de benzinepomp. ach, ik weet rationeel ook wel dat ik er niet teveel bij stil moet staan, maar ratio ligt ff op zijn gat. Daarna naar de peuterspeelzaal van Olivier. Ik vond het zo afstandelijk om te bellen. De juffen maakten zich ook zorgen om Olivier en ze hadden gelijk. Over 2 maanden gaat Olivier naar de kleuterschool. Nu dus niet waarschijnlijk.

Hierna contact met Jaap, die bij Olivier heeft geslapen. Olivier is verhuisd naar afdeling "De Zee" op kamer 18. Deze afdeling is gespecialiseerd in oncologie. ze zijn samen in het grote bad geweest en ik verbaas me altijd weer dat Jaap het toch maar mooi doet, ondanks al zijn angst voor alles wat maar met ziekenhuizen te maken heeft.
Ik ben zo moe en val op de bank in slaap. Even bijtanken.. We hebben om 14.30 gesprek met de oncologen. Ik pak mijn spullen vast in en haal, samen met Paul, Rens en Mees van school. Ik merk dat het nieuws zich begint te verspreiden, want verschillende ouders spreken me aan over Olivier. Het geeft zo'n steun! Tussen de middag een telefoontje van mijn werk met een hart onder de riem. Doet ook zoveel goed en zorgt voor rust! Paul brengt de jongens weer terug naar school en ik ga alvast naar Nijmegen. Ik kan niet meer wachten en moet veel moeite doen om geen plankgas te geven. als ik aan kom is Olivier zijn kamer leeg. Ik ga op zoek en vraag aan een verpleegkundige waar ze zijn. Ze zijn bloed aan het afnemen op de behandelkamer. Ik loop zachtjes naar binnen en mijn dappere ventje zit, zonder een kik te geven, op schoot bij Jaap. Eugenie is er ook en ik houd me op de achtergrond. Jaap heeft alles onder controle en ik wil de rust niet verstoren. Hierna ga ik op verkenning in de nieuwe kamer. Een 1 persoonskamer met opklapbed en een piepklein badkamertje, waarin je vanaf het toilet tegelijkertijd kan douchen.

Dan is het tijd voor het gesprek. Jaap, Eugenie en ik gaan erheen. De oncologen geven aan dat ze nog steeds niet zeker zijn of het nu van de nier of van de bijnier komt. Dit is essentieel voor de keuze van chemo. Nog niet alle uitslagen van het urineonderzoek zijn binnen en daarin ligt het bewijs, dus die moeten we afwachten. Verder krijgen Jaap en Eugenie de ct-scan ook nog te zien en is er een pas op de plaats van wat er gebeurt is en wat de volgende stappen zijn. Woensdag krijgt hij een port-a-cath. Dit is een soort aanprikpunt onder de huid wat naar een groot bloedvat gaat, zodat hij niet steeds opnieuw geprikt hoeft te worden. Ik heb nog wat vragen over de bloeduitslagen en maak me zorgen om zijn buik en de organen en vaten die daarin zitten en mogelijke complicaties. Ik kan er niks aan doen, maar weet nu eenmaal teveel over ellendige dingen. De artsen hebben alle geduld met me en vertellen me wat ik wil weten. Opgelucht weer naar buiten en...voor het eerst deze dagen niet zitten huilen. Ik begin goede hoop te krijgen dat het goed komt!

Begin van de avond een volle bak bezoek. Paul komt met Lieke, Tim en Sofie, die hij net heeft verteld over hun zieke oogappeltje. Kees en Marianne komen ook mee en natuurlijk zijn Rens en Mees van de partij. Jeanne en Frans en Han komen ook nog en daarmee is de kamer wel vol en is het natuurlijk veel te druk voor Olivier. We wisselen elkaar af en de kinderen rennen in de grote speelhal in het Q gebouw. Olivier vindt de cadeautjes erg interessant en is verder in een matige bui. Sofie krijgt een glimlach en verder moet iedereen vooral niet teveel verwachten. Rond 19.30schuif ik iedereen zo'n beetje de deur uit en zijn we weer samen met zijn tweetjes. Rust! Ik vraag wat Olivier graag wil doen, want het slaapritme is wat opgeschoven en we gaan nog even samen knuffelen op mijn bed. Zijn buikje lijk weer dikker geworden en zijn navel begint zelfs uit te puilen. Hij ligt meestal met zijn armen boven zijn hoofd en dat herken ik uit de zwangerschap van de jongens...gemakkelijker ademhalen. Ik vind zowiezo dat hij meer moet werken om adem te halen en de radartjes beginnen weer te draaien in mijn hoofd. Soms is het misschien wel gemakkelijker om een leek te zijn. Olivier geeft bij navragen pijn aan in zijn buikje, maar even later is het weer weg. Ik denk dat het tijd wordt voor wat meer pijnstilling ipv incidenteel en het gaat op mijn "to do" lijstje. Morgen wil ik ook even zijn mi groter wordende buik onder de aandacht brengen en zijn longen. Ook moet hij morgen met een bloedrukverlagend medicijn beginnen. Die is net zo hoog als bij een volwassenen en dat is veel te hoog voor zo'n hummeltje. Allemaal het werk van die tumor die zijn nier ziek heeft gemaakt en nu aast op de rest van zijn lijfje. Ik denk over de tumor als een soort vijand en ik wil dat het uit mijn kind gaat. Hele basale gedachten krijg je als moeder. Hoe heb ik het toch niet kunnen zien!?
Sylvie