Oliviers weblog is af! Het verhaal is geschreven en de "strijd gestreden". Olivier is als grote winnaar uit de bus gekomen en eigenlijk wij allemaal een beetje. We zijn er allemaal rijkere mensen van geworden. We nemen het mee in onze verdere levens...levenservaring...Van mij had het weg mogen blijven, maar het is nu eenmaal zo. What doesn't kill you, makes you stronger!
Ik ga het weblog naar een uitgever sturen en wie weet wordt Oliviers verhaal een echt boekje? Het weblog dat begon op de eerste dag en een naslagwerk voor Olivier moest worden. Een dagboek wat wij voor hem gingen bijhouden met foto's, zodat hij, als hij wilde, altijd kon nalezen wat hij meegemaakt had toen hij klein was. Als we toen eens hadden geweten hoe heftig het allemaal zou worden... Later werd het weblog een middel om van ons af te schrijven en onze emoties en gevoelens een plaats te geven. Tevens was het een manier om alle mensen om ons heen te informeren over Oliviers toestand.
Een verhaal met diepe dalen en ook een paar mooie pieken!
Iedereen bedankt!
Jaap, Sylvie, Eugenie, Paul, Rens, Mees, Tim, Sofie en vooral OLIVIER!
dinsdag 30 november 2010
vrijdag 26 november 2010
Vrijdag 26 november
Hoor net dat Oliviers weblog bijna klaar is en opgestuurd gaat worden naar een uitgeverij. Dan nog maar snel een stukje van mij. Wat een snelheid ineens! Heeft mama Sylvie het op haar heupen gekregen? Goed voor haar!
Typerend overigens voor Oliviers proces van herstel, die snelheid op het laatst. Olivier heeft zijn laatste chemokuur gehad op dinsdag 2 november. Op zondag 7 november zijn "ik–ben-beter-feestje" gehad, om vervolgens op dinsdag 9 november naar zijn eerste nacontrole te gaan!
Ik ben samen met Eugenie meegegaan naar Oliviers eerste nacontrole. Meer ziek dan beter. Ik ben namelijk in de week van Oliviers laatste chemokuur ziek geworden. Er begint een patroon in te komen. Na elke mijlpaal in Oliviers herstelproces ziek worden.. Het lijkt alsof mijn lichaam meer macht heeft over mezelf dan mijn geest zou willen. Het lijkt alsof mijn lichaam bepaalt dat de vermoeidheid er dan uit mag. Het grote verdriet, de grote onmacht, de fokking frustratie. Het mag eruit. Nee, het moet eruit zegt mijn lichaam, nee, dirigeert mijn lichaam! Waarom Olivier? Waarom wij? Waarom juist na een jaar waarin al zo veel ingrijpende wijzigingen in het leven van mij, Sylvie, Rens, Mees & Olivier gekomen zijn? Waarom gebeurt dit –grrrr!– niet in iemand anders zijn leven? Jaja, je mag een ander dat niet toewensen.. Weet ik allemaal wel, maar wat koop ik daarvoor? Wat koopt Olivier daarvoor?! Waarom hij? Waarom wij?! Waarom zo’n klein lief mannetje van 3 jaar met schattige blonde krulletjes zijn krulletjes afnemen? Waarom zijn wenkbrauwen en wimpers afnemen, zijn hele voorkomen, zijn gezondheid, zijn toekomst? Geef mij daar maar eens passend antwoord op! Een doordacht, onderbouwd antwoord. En toen bleef het stil. Dus..
Maar goed, gelukkig ben ik meer rationeel dan emotioneel ingesteld. Tracht alles wat me overkomt in mijn leven te ontleden in mijn hersenen en me in te leven in alles en ga zo maar door. Zodoende kan ik omgaan met alles wat ik emotioneel meemaak. Hierdoor zie ik het leven positief in. Eigenlijk al van kleins af aan gedaan (vind ik zelf). Weet nog dat er ergens uit een toets in de 6e klas van de lagere school naar voren kwam dat ik taal wiskundig benaderde en wiskunde taalkundig probeerde te ontleden. Rationeel dus. Ik kan veel hebben, maar voel soms (te) weinig, denk ik dan.. Maar afgelopen jaar is me wel duidelijk geworden dat het zo niet altijd werkt. Dat verdriet soms verwerkt móet worden en eruit moet. Dat dat góed is. Dat je daar anders ziek van wordt. Jaja, ik heb het aan den lijve ondervonden, dat je van zorgen en altijd maar doorgaan ziek kan worden. Maar goed, gelukkig wordt je na ziek zijn meestal weer beter.. He Olivier?!
Dus om een lang verhaal kort te maken, ik denk dat het antwoord op de vraag ‘waarom?’ is dat het juist komt doordat hij en wij juist zo sterk liefdevol en toegewijd zijn, dat we het daarom voor onze kiezen hebben gekregen. Wat nu als Olivier geen vechter was? Wat nu als Olivier een papa en/of een mama gehad zou hebben zonder diepgang, zonder inhoud, zonder uithoudingsvermogen? Wat nu als Olivier een paar verwende of mutserige broertjes gehad zou hebben? Dan was het vast anders afgelopen, dan was het verdriet, frustratie etc. hem en ons teveel geworden.
Dan had Olivier het wellicht niet gered. Olivier de bovennatuurlijke strijder!
Maar wij zijn er juist allemaal sterker door geworden, en wijzer, meer bewust van het leven en onszelf.
Pas had ik het met Eugenie over hun namen. In de krant stond dat Mees & Rens een lintje gekregen hebben, voor hun heldendaden. Mees & Rens? Inderdaad, maar ze bedoelen natuurlijk Rens & Mees. Ik ken namelijk geen Mees & Rens. Mees & Rens klinkt niet. Rens & Mees daarentegen juist weer wel. Het zou niet kloppen als Rens Mees zou heten en Mees Rens. Rens zijn naam heeft wat met geld en macht te maken, kostwinner, leider etc. Zie hier ons Rensje! Een 100% match. De doorzetter, de winnaar, de beste (wil hij tenminste zijn..). Zou Mees niet kunnen of moeten zijn.
Mees zijn naam betekent onder meer rijk aan rimpels. Hier komt voor kenners "Henkie de wenkbrauw" weer om de hoek. Hoezo rimpels?! En Mees is gewoon een heerlijk dromerig fladdermannetje, een vogeltje dus. En laat het vogeltje Mees nu net omschreven worden als een ‘klein, weinig schuw zangvogeltje’. In Mees zijn rapport staat ieder jaar keer op keer vermeld dat Mees zo lekker sociaal en gezellig kletst. Mees de weinig schuwe zangvogel dus. Rensje is uiteraard een schat en praat volop, maar ik zou hem niet kunnen omschrijven als 'weinig schuwe zangvogel'. Rens is een winnaar. Wil niet sociaal kletsen, maar zijn gelijk halen. En terecht! De winnaarsmentaliteit druipt van hem af. Dat hij van binnen een piepklein hartje heeft en uiteindelijk het meest gevoelige is van de drie mag duidelijk zijn.
En dan Olivier, zijn naam betekent bovennatuurlijke strijder. I rest my case..
Pff.. Er is zóveel gebeurd het afgelopen jaar, dat ik het zelf soms nog niet helemaal kan bevatten, kan laten bezinken. Er gaat ook nog veel gebeuren. Eugenie gaat in 2011 haar reis maken, die ze direct uitgesteld had toen ze hoorde dat Olivier ziek was. Ze heeft het overigens dubbel en dik verdiend. Tijdens Oliviers ziekte was ze mijn steun en toeverlaat. Mijn dank is groot. Zal weer even wennen zijn, alleen met de kinderen verder, maar ik heb er zin in. Weet dat ik er juist nu meer dan ooit klaar voor ben. Ik kan stellen dat ik in de afgelopen 2 jaren meer geleerd heb over mezelf dan in de 33 jaren daarvoor. Of in ieder geval is het kwartje pas in de afgelopen 2 jaar gevallen.
Maar als ik terugblik op het afgelopen jaar, zijn me ondanks de heftige ervaring, vooral positieve aspecten bijgebleven. Goede vriendschappen zijn verdiept en verrijkt. De richting in mijn leven is duidelijk geworden. Ik ben zeker van mezelf, van mijn leven. Wijze levenslessen zijn geleerd en bijgebleven. De lach is gelukkig gebleven op de gezichten van Rens, Mees en Olivier. Ze weten nu als geen ander dat ze ondanks alles op hun papa en mama kunnen rekenen. Dat mòet ze wel vertrouwen geven voor de toekomst!
Ik heb mede dankzij mijn bazen heel veel tijd met Olivier mogen doorbrengen, zowel in het ziekenhuis als thuis. Ik heb nog nooit zoveel tijd met Olivier alleen doorgebracht als in het afgelopen jaar. Ik heb hem echt beter leren kennen. Ik heb hem zien veranderen van een vermoeid peutertje naar een stoer, energierijk kleutertje. Sinds de kankertumor (letterlijk èn figuurlijk!) uit zijn lichaampje is gehaald, is er een leegte in zijn lichaampje gekomen, die inmiddels gevuld is met één bonk energie en levenslust! Dat wordt nog wat..
Zelfs vandaag, met gekneusde voet (Sylvie is vanmorgen met hem een röntgenfoto gaan maken van zijn voetje, omdat hij was gestruikeld over Saartje de poes) moest hij koste wat kost even naar zijn klas toen hij mee Rens & Mees ging ophalen. Strompelend en wel. Er zijn namelijk pepernoten gebakken op school! En ook al gaat Olivier pas sinds 2 weken naar school, hij laat zich daar niet piepelen. Vandaag zouden de pepernoten namelijk verdeeld worden en Olivier ging dan toch om half 1 even tegen de stroom kinderen in toch snel even naar zijn klas te gaan om zijn rechtmatige pepernoten op te komen eisen.. Gelukkig had zijn lieve juf al een bakje apart gezet voor hem. Hij hoort nu immers volledig bij zijn klas.
Olivier, het ga je goed de rest van je gelukkige leven, dat hopelijk nog heel lang mag duren. Je bent voor mij een erg bijzondere zoon. Je bent wijs en ik heb het afgelopen jaar veel troost van je gehad en heb dingen van je geleerd.
En natuurlijk wil ik bij deze Rens & Mees bedanken voor hun steun, doorzettingsvermogen en onvoorwaardelijke liefde.
Sylvie & Paul, Eugenie, mijn ouders, alle overige opa’s en oma’s, Han & Ilse, Arno & Marjon, Colette & Frank, Paul & Werner, collega’s, vriendjes van Rens, Mees & Olivier, De Bressers, Ingrid & Dennis, mijn hockeyteam, Suus en iedereen die ik hier niet persoonlijk noem, maar natuurlijk wel bedoel, iedereen bij deze ontzettend bedankt voor de steun en jullie medeleven.
Ik zie mezelf nog lopen ergens begin februari 2010 in die lange saaie grijze gang in het Radboud ziekenhuis, richting het Q gebouw. Met de moed in mijn schoenen gezonken. Diep gezonken. Dieper dan diep. Heb die gang daarna nog wel duizend keer gelopen. Naar Olivier toe, of juist even naar de frisse lucht toe, naar mijn oude vertrouwde boom. Ze hebben bij het Radboud een hele fijne boom. Midden op een grasveld, waar je prachtig onder kan zitten als de zon schijnt. Even alles kan laten bezinken. Ik heb daaronder wel duizend keer ‘Who says I can’t get stoned’ geluisterd. Maanden later heb ik dat nummer live meegezongen, zachtjes, op Pinkpop. Dus bij deze, who says I can’t get stoned?! Dat nummer zal me altijd bijblijven. Geeft me tegenwoordig een ontzettende boost met energie. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Niet ieder voordeel heb zijn nadeel, andersom geldt het weer wel..
En dan ben ik weer daar waar ik wilde zijn. Op zaterdag 6 februari 2010 liepen een levensbedreigend ziek jongetje, zijn intens verdrietige moeder en haar vriend Paul en een zeer verdrietige vader door die lange, saaie grijze gang, op weg naar hulp. Op dinsdag 9 november liepen een klein stoer en beter jongetje, een groot ziek jongetje (niet levensbedreigend, gewoon algehele lichamelijke malaise) en Eugenie door diezelfde gang naar het Q gebouw. Op weg naar de eerste nacontrole van het kleine ‘genezen’ jongetje. Nu leek de gang anders, mooier, optimistischer, lichter! En warempel, als je maar lang genoeg in een ziekenhuis komt veranderen ze zelfs in ziekenhuizen de saaie grijze gangen..
Maar goed, na een lichamelijk onderzoek mèt bloedprikken, een echo en een thoraxfoto later bleek dat het kleine jongetje ‘schoon’ is. Mooier kan niet. Nu nog ‘eventjes’ volhouden Olivier!
Papa Jaap
Typerend overigens voor Oliviers proces van herstel, die snelheid op het laatst. Olivier heeft zijn laatste chemokuur gehad op dinsdag 2 november. Op zondag 7 november zijn "ik–ben-beter-feestje" gehad, om vervolgens op dinsdag 9 november naar zijn eerste nacontrole te gaan!
Ik ben samen met Eugenie meegegaan naar Oliviers eerste nacontrole. Meer ziek dan beter. Ik ben namelijk in de week van Oliviers laatste chemokuur ziek geworden. Er begint een patroon in te komen. Na elke mijlpaal in Oliviers herstelproces ziek worden.. Het lijkt alsof mijn lichaam meer macht heeft over mezelf dan mijn geest zou willen. Het lijkt alsof mijn lichaam bepaalt dat de vermoeidheid er dan uit mag. Het grote verdriet, de grote onmacht, de fokking frustratie. Het mag eruit. Nee, het moet eruit zegt mijn lichaam, nee, dirigeert mijn lichaam! Waarom Olivier? Waarom wij? Waarom juist na een jaar waarin al zo veel ingrijpende wijzigingen in het leven van mij, Sylvie, Rens, Mees & Olivier gekomen zijn? Waarom gebeurt dit –grrrr!– niet in iemand anders zijn leven? Jaja, je mag een ander dat niet toewensen.. Weet ik allemaal wel, maar wat koop ik daarvoor? Wat koopt Olivier daarvoor?! Waarom hij? Waarom wij?! Waarom zo’n klein lief mannetje van 3 jaar met schattige blonde krulletjes zijn krulletjes afnemen? Waarom zijn wenkbrauwen en wimpers afnemen, zijn hele voorkomen, zijn gezondheid, zijn toekomst? Geef mij daar maar eens passend antwoord op! Een doordacht, onderbouwd antwoord. En toen bleef het stil. Dus..
Maar goed, gelukkig ben ik meer rationeel dan emotioneel ingesteld. Tracht alles wat me overkomt in mijn leven te ontleden in mijn hersenen en me in te leven in alles en ga zo maar door. Zodoende kan ik omgaan met alles wat ik emotioneel meemaak. Hierdoor zie ik het leven positief in. Eigenlijk al van kleins af aan gedaan (vind ik zelf). Weet nog dat er ergens uit een toets in de 6e klas van de lagere school naar voren kwam dat ik taal wiskundig benaderde en wiskunde taalkundig probeerde te ontleden. Rationeel dus. Ik kan veel hebben, maar voel soms (te) weinig, denk ik dan.. Maar afgelopen jaar is me wel duidelijk geworden dat het zo niet altijd werkt. Dat verdriet soms verwerkt móet worden en eruit moet. Dat dat góed is. Dat je daar anders ziek van wordt. Jaja, ik heb het aan den lijve ondervonden, dat je van zorgen en altijd maar doorgaan ziek kan worden. Maar goed, gelukkig wordt je na ziek zijn meestal weer beter.. He Olivier?!
Dus om een lang verhaal kort te maken, ik denk dat het antwoord op de vraag ‘waarom?’ is dat het juist komt doordat hij en wij juist zo sterk liefdevol en toegewijd zijn, dat we het daarom voor onze kiezen hebben gekregen. Wat nu als Olivier geen vechter was? Wat nu als Olivier een papa en/of een mama gehad zou hebben zonder diepgang, zonder inhoud, zonder uithoudingsvermogen? Wat nu als Olivier een paar verwende of mutserige broertjes gehad zou hebben? Dan was het vast anders afgelopen, dan was het verdriet, frustratie etc. hem en ons teveel geworden.
Dan had Olivier het wellicht niet gered. Olivier de bovennatuurlijke strijder!
Maar wij zijn er juist allemaal sterker door geworden, en wijzer, meer bewust van het leven en onszelf.
Pas had ik het met Eugenie over hun namen. In de krant stond dat Mees & Rens een lintje gekregen hebben, voor hun heldendaden. Mees & Rens? Inderdaad, maar ze bedoelen natuurlijk Rens & Mees. Ik ken namelijk geen Mees & Rens. Mees & Rens klinkt niet. Rens & Mees daarentegen juist weer wel. Het zou niet kloppen als Rens Mees zou heten en Mees Rens. Rens zijn naam heeft wat met geld en macht te maken, kostwinner, leider etc. Zie hier ons Rensje! Een 100% match. De doorzetter, de winnaar, de beste (wil hij tenminste zijn..). Zou Mees niet kunnen of moeten zijn.
Mees zijn naam betekent onder meer rijk aan rimpels. Hier komt voor kenners "Henkie de wenkbrauw" weer om de hoek. Hoezo rimpels?! En Mees is gewoon een heerlijk dromerig fladdermannetje, een vogeltje dus. En laat het vogeltje Mees nu net omschreven worden als een ‘klein, weinig schuw zangvogeltje’. In Mees zijn rapport staat ieder jaar keer op keer vermeld dat Mees zo lekker sociaal en gezellig kletst. Mees de weinig schuwe zangvogel dus. Rensje is uiteraard een schat en praat volop, maar ik zou hem niet kunnen omschrijven als 'weinig schuwe zangvogel'. Rens is een winnaar. Wil niet sociaal kletsen, maar zijn gelijk halen. En terecht! De winnaarsmentaliteit druipt van hem af. Dat hij van binnen een piepklein hartje heeft en uiteindelijk het meest gevoelige is van de drie mag duidelijk zijn.
En dan Olivier, zijn naam betekent bovennatuurlijke strijder. I rest my case..
Pff.. Er is zóveel gebeurd het afgelopen jaar, dat ik het zelf soms nog niet helemaal kan bevatten, kan laten bezinken. Er gaat ook nog veel gebeuren. Eugenie gaat in 2011 haar reis maken, die ze direct uitgesteld had toen ze hoorde dat Olivier ziek was. Ze heeft het overigens dubbel en dik verdiend. Tijdens Oliviers ziekte was ze mijn steun en toeverlaat. Mijn dank is groot. Zal weer even wennen zijn, alleen met de kinderen verder, maar ik heb er zin in. Weet dat ik er juist nu meer dan ooit klaar voor ben. Ik kan stellen dat ik in de afgelopen 2 jaren meer geleerd heb over mezelf dan in de 33 jaren daarvoor. Of in ieder geval is het kwartje pas in de afgelopen 2 jaar gevallen.
Maar als ik terugblik op het afgelopen jaar, zijn me ondanks de heftige ervaring, vooral positieve aspecten bijgebleven. Goede vriendschappen zijn verdiept en verrijkt. De richting in mijn leven is duidelijk geworden. Ik ben zeker van mezelf, van mijn leven. Wijze levenslessen zijn geleerd en bijgebleven. De lach is gelukkig gebleven op de gezichten van Rens, Mees en Olivier. Ze weten nu als geen ander dat ze ondanks alles op hun papa en mama kunnen rekenen. Dat mòet ze wel vertrouwen geven voor de toekomst!
Ik heb mede dankzij mijn bazen heel veel tijd met Olivier mogen doorbrengen, zowel in het ziekenhuis als thuis. Ik heb nog nooit zoveel tijd met Olivier alleen doorgebracht als in het afgelopen jaar. Ik heb hem echt beter leren kennen. Ik heb hem zien veranderen van een vermoeid peutertje naar een stoer, energierijk kleutertje. Sinds de kankertumor (letterlijk èn figuurlijk!) uit zijn lichaampje is gehaald, is er een leegte in zijn lichaampje gekomen, die inmiddels gevuld is met één bonk energie en levenslust! Dat wordt nog wat..
Zelfs vandaag, met gekneusde voet (Sylvie is vanmorgen met hem een röntgenfoto gaan maken van zijn voetje, omdat hij was gestruikeld over Saartje de poes) moest hij koste wat kost even naar zijn klas toen hij mee Rens & Mees ging ophalen. Strompelend en wel. Er zijn namelijk pepernoten gebakken op school! En ook al gaat Olivier pas sinds 2 weken naar school, hij laat zich daar niet piepelen. Vandaag zouden de pepernoten namelijk verdeeld worden en Olivier ging dan toch om half 1 even tegen de stroom kinderen in toch snel even naar zijn klas te gaan om zijn rechtmatige pepernoten op te komen eisen.. Gelukkig had zijn lieve juf al een bakje apart gezet voor hem. Hij hoort nu immers volledig bij zijn klas.
Olivier, het ga je goed de rest van je gelukkige leven, dat hopelijk nog heel lang mag duren. Je bent voor mij een erg bijzondere zoon. Je bent wijs en ik heb het afgelopen jaar veel troost van je gehad en heb dingen van je geleerd.
En natuurlijk wil ik bij deze Rens & Mees bedanken voor hun steun, doorzettingsvermogen en onvoorwaardelijke liefde.
Sylvie & Paul, Eugenie, mijn ouders, alle overige opa’s en oma’s, Han & Ilse, Arno & Marjon, Colette & Frank, Paul & Werner, collega’s, vriendjes van Rens, Mees & Olivier, De Bressers, Ingrid & Dennis, mijn hockeyteam, Suus en iedereen die ik hier niet persoonlijk noem, maar natuurlijk wel bedoel, iedereen bij deze ontzettend bedankt voor de steun en jullie medeleven.
Ik zie mezelf nog lopen ergens begin februari 2010 in die lange saaie grijze gang in het Radboud ziekenhuis, richting het Q gebouw. Met de moed in mijn schoenen gezonken. Diep gezonken. Dieper dan diep. Heb die gang daarna nog wel duizend keer gelopen. Naar Olivier toe, of juist even naar de frisse lucht toe, naar mijn oude vertrouwde boom. Ze hebben bij het Radboud een hele fijne boom. Midden op een grasveld, waar je prachtig onder kan zitten als de zon schijnt. Even alles kan laten bezinken. Ik heb daaronder wel duizend keer ‘Who says I can’t get stoned’ geluisterd. Maanden later heb ik dat nummer live meegezongen, zachtjes, op Pinkpop. Dus bij deze, who says I can’t get stoned?! Dat nummer zal me altijd bijblijven. Geeft me tegenwoordig een ontzettende boost met energie. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Niet ieder voordeel heb zijn nadeel, andersom geldt het weer wel..
En dan ben ik weer daar waar ik wilde zijn. Op zaterdag 6 februari 2010 liepen een levensbedreigend ziek jongetje, zijn intens verdrietige moeder en haar vriend Paul en een zeer verdrietige vader door die lange, saaie grijze gang, op weg naar hulp. Op dinsdag 9 november liepen een klein stoer en beter jongetje, een groot ziek jongetje (niet levensbedreigend, gewoon algehele lichamelijke malaise) en Eugenie door diezelfde gang naar het Q gebouw. Op weg naar de eerste nacontrole van het kleine ‘genezen’ jongetje. Nu leek de gang anders, mooier, optimistischer, lichter! En warempel, als je maar lang genoeg in een ziekenhuis komt veranderen ze zelfs in ziekenhuizen de saaie grijze gangen..
Maar goed, na een lichamelijk onderzoek mèt bloedprikken, een echo en een thoraxfoto later bleek dat het kleine jongetje ‘schoon’ is. Mooier kan niet. Nu nog ‘eventjes’ volhouden Olivier!
Papa Jaap
Vrijdag 26 november
Olivier gaat vanaf volgende week 2 keer per dag naar school. Zijn energiepeil is nog erg wisselend en we zien wel hoe het gaat. Hij begon er zelf over en dat is mijn inziens een goed teken. Olivier voelt zich verder goed en is een beetje verliefd. Al maanden droomt hij van Julia (zelfs je naam is mooi!) en aanstaande woensdag hebben ze afgesproken om te spelen. Geweldig dat hij dit mag meemaken! Dat denk ik momenteel bij alles wat hij doet. Het besef dat Olivier er bijna niet meer was breekt mijn hart keer op keer. Ik ben zo blij dat het hem gelukt is! Ik heb de volledige overtuiging dat de kanker niet meer terugkomt. Het is klaar!
Rens en Mees hebben hun kinderlintje gekregen en ze hebben ervan genoten! Ze wisten dat we naar het gemeentehuis gingen omdat er een aantal kindjes, op welke manier dan ook, iets heel bijzonders hadden gedaan voor een ander. Ze wisten echter niet dat zij daarbij hoorden. Er was veel familie, vrienden en kinderen van school met hun ouders. Nog steeds hadden Rens en Mees niets door. Pas bij de het inleidend verhaal dat er twee broers waren, een tweeling, die zich heel dapper hadden gehouden, terwijl hun kleine broertje zo ernstig ziek was, begon het kwartje te vallen. Ik zei tegen ze dat het leek alsof dat over hen ging en de lach die toen ontstond, van oor tot oor, is die avond niet meer weg gegaan...De kinderen uit hun klas hadden een mooi spandoek gemaakt en een groot applaus volgde. Trots op mijn grote, kleine jongens om wat ze neergezet hebben. Standvastigheid terwijl alle structuur om hen heen op zijn grondvesten schudde. Ze glunderden de hele avond en wij ook! Olivier klapte hard mee in zijn handjes.
Het is nu een kwestie van de puin bij elkaar vegen en weg gooien en onze blik weer naar de toekomst laten gaan. Met vlagen lukt me dit en op andere momenten hoor ik een liedje en stromen de tranen weer over mijn gezicht. Ik ga ondertussen naar een psycholoog om me hierbij te ondersteunen en om mijn enorme en helaas reële angst en verdriet dat ik Olivier bijna kwijt ben geraakt kwijt te raken. Een trauma, ja dat was het wel. We hadden geen tijd om te verwerken of stil te staan bij wat er gebeurde. Alles volgde elkaar in sneltreinvaart op en ik moest overal controle over houden. Voor het welzijn van Olivier... Ik kijk vol optimisme en vertrouwen naar de toekomst en probeer het afgelopen jaar af te sluiten. We gaan in 2011 met de kinderen op vakantie naar de Beerze Bulten en naar de Ardennen. En misschien laat ik ze Parijs vast zien. Wil ze zoveel geven en dat kan nooit meer afgenomen worden. Ook gaan we met zijn allen in juni met de kinderen naar Guus. De blijdschap en euforie dat het goed is afgelopen overheerst en het verdriet zal een plaats krijgen.
Sorry Paul, jij vindt het ons liedje, maar vanaf nu moet ik aan Olivier denken...
Guus Meeuwis - Dat komt door jou.
Ik laat vandaag de mensen lachen
Tot de nacht zal komen, heerlijk dromen dat jij hier bent
En ik jou kan voelen
Naar jou kan lachen
Voelt het soms alsof ik zonder
Veel te leeg en veel te kil ben
En niet echt meer adem
Ik ga vandaag een berg beklimmen
En de top bereiken, met jou in mijn hart
Waar ik jou wil houden
Vast wil houden
Ik ben bang dat ik straks zonder
Veel te klein en veel te kil ben
En me niet kan vinden
Ik zal vandaag de storm bedwingen
En haar laten razen tot ze stil is, met jou bij mij
Kan ik alles
Wil ik alles
En ik weet dat ik straks zonder
Veel te klein en niks meer waard ben
En geen dag meer door kan
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Ik wil vandaag de lucht versieren
En haar kleuren geven die net zo mooi zijn zoals jij
En ik roep de regen en de zonnestralen
En ik fluister dat ik zonder
Heel alleen een heel klein mens ben
En geen weg kan vinden
Ik zal vandaag een liedje schrijven
En ze woorden geven die voor jou alleen voor jou zijn
Zing je zacht met me mee
Onze woorden
En ik weet dat ik straks zonder
Veel te bang en veel te min ben
En niet door wil zingen
Ik ga vandaag van alles kunnen
Tot de dag voorbij is en ik weet dat ik maar 1 ding wil
Dat je mee gaat met mij
Bij me blijven
Want ik weet dat ik straks zonder
Niets meer wil en niets meer kan
Dan alleen maar huilen
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Jouw oogverblindend zijn
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Als ik vandaag de dag met jou mag
Zo een die zacht voorbij gaat, terwijl de wereld weg lijkt
En ik naar je kijk
Naar jou blijf lachen
Voelt het soms alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
En nooit bestaan heeft
Als ik vannacht de nacht met jou mag
Zo een die zacht voorbij glijdt, alsof de wereld weg lijkt
En ik naar je kijk
Naar jou blijf lachen
Voelt het weer alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
En nooit terugkeert
Als ik de dag en nacht met jou mag
En die twee voorbij gaan, terwijl heel de wereld wegkijkt
Dan hou ik je vast
En we zweven
Voelt het nog alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
Te mooi voor mij is
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Jouw oogverblindend zijn
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Dat komt door jou
Mama
Rens en Mees hebben hun kinderlintje gekregen en ze hebben ervan genoten! Ze wisten dat we naar het gemeentehuis gingen omdat er een aantal kindjes, op welke manier dan ook, iets heel bijzonders hadden gedaan voor een ander. Ze wisten echter niet dat zij daarbij hoorden. Er was veel familie, vrienden en kinderen van school met hun ouders. Nog steeds hadden Rens en Mees niets door. Pas bij de het inleidend verhaal dat er twee broers waren, een tweeling, die zich heel dapper hadden gehouden, terwijl hun kleine broertje zo ernstig ziek was, begon het kwartje te vallen. Ik zei tegen ze dat het leek alsof dat over hen ging en de lach die toen ontstond, van oor tot oor, is die avond niet meer weg gegaan...De kinderen uit hun klas hadden een mooi spandoek gemaakt en een groot applaus volgde. Trots op mijn grote, kleine jongens om wat ze neergezet hebben. Standvastigheid terwijl alle structuur om hen heen op zijn grondvesten schudde. Ze glunderden de hele avond en wij ook! Olivier klapte hard mee in zijn handjes.
Het is nu een kwestie van de puin bij elkaar vegen en weg gooien en onze blik weer naar de toekomst laten gaan. Met vlagen lukt me dit en op andere momenten hoor ik een liedje en stromen de tranen weer over mijn gezicht. Ik ga ondertussen naar een psycholoog om me hierbij te ondersteunen en om mijn enorme en helaas reële angst en verdriet dat ik Olivier bijna kwijt ben geraakt kwijt te raken. Een trauma, ja dat was het wel. We hadden geen tijd om te verwerken of stil te staan bij wat er gebeurde. Alles volgde elkaar in sneltreinvaart op en ik moest overal controle over houden. Voor het welzijn van Olivier... Ik kijk vol optimisme en vertrouwen naar de toekomst en probeer het afgelopen jaar af te sluiten. We gaan in 2011 met de kinderen op vakantie naar de Beerze Bulten en naar de Ardennen. En misschien laat ik ze Parijs vast zien. Wil ze zoveel geven en dat kan nooit meer afgenomen worden. Ook gaan we met zijn allen in juni met de kinderen naar Guus. De blijdschap en euforie dat het goed is afgelopen overheerst en het verdriet zal een plaats krijgen.
Sorry Paul, jij vindt het ons liedje, maar vanaf nu moet ik aan Olivier denken...
Guus Meeuwis - Dat komt door jou.
Ik laat vandaag de mensen lachen
Tot de nacht zal komen, heerlijk dromen dat jij hier bent
En ik jou kan voelen
Naar jou kan lachen
Voelt het soms alsof ik zonder
Veel te leeg en veel te kil ben
En niet echt meer adem
Ik ga vandaag een berg beklimmen
En de top bereiken, met jou in mijn hart
Waar ik jou wil houden
Vast wil houden
Ik ben bang dat ik straks zonder
Veel te klein en veel te kil ben
En me niet kan vinden
Ik zal vandaag de storm bedwingen
En haar laten razen tot ze stil is, met jou bij mij
Kan ik alles
Wil ik alles
En ik weet dat ik straks zonder
Veel te klein en niks meer waard ben
En geen dag meer door kan
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Ik wil vandaag de lucht versieren
En haar kleuren geven die net zo mooi zijn zoals jij
En ik roep de regen en de zonnestralen
En ik fluister dat ik zonder
Heel alleen een heel klein mens ben
En geen weg kan vinden
Ik zal vandaag een liedje schrijven
En ze woorden geven die voor jou alleen voor jou zijn
Zing je zacht met me mee
Onze woorden
En ik weet dat ik straks zonder
Veel te bang en veel te min ben
En niet door wil zingen
Ik ga vandaag van alles kunnen
Tot de dag voorbij is en ik weet dat ik maar 1 ding wil
Dat je mee gaat met mij
Bij me blijven
Want ik weet dat ik straks zonder
Niets meer wil en niets meer kan
Dan alleen maar huilen
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Jouw oogverblindend zijn
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Als ik vandaag de dag met jou mag
Zo een die zacht voorbij gaat, terwijl de wereld weg lijkt
En ik naar je kijk
Naar jou blijf lachen
Voelt het soms alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
En nooit bestaan heeft
Als ik vannacht de nacht met jou mag
Zo een die zacht voorbij glijdt, alsof de wereld weg lijkt
En ik naar je kijk
Naar jou blijf lachen
Voelt het weer alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
En nooit terugkeert
Als ik de dag en nacht met jou mag
En die twee voorbij gaan, terwijl heel de wereld wegkijkt
Dan hou ik je vast
En we zweven
Voelt het nog alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
Te mooi voor mij is
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Jouw oogverblindend zijn
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Dat komt door jou
Mama
woensdag 17 november 2010
Woensdag 17 november
Het is klaar...het is echt klaar en ik heb het besef nog niet. 9 maanden later en er is zo ontzettend veel gebeurd dat het voor mij niet te bevatten is. Het gaat goed met Olivier! Zijn laatste chemo zit erop en hij heeft zijn eerste controle (bloed, echo, thoraxfoto)al gehad. Nu pas weer over 3 maanden controle...onwerkelijk!...
De kanjerketting van Olivier is ook "af". De felbegeerde laatste kraal zit eraan en de ketting is zo'n 1.80 m lang. Als ik me bedenk dat we een hele periode geen kralen hebben gevraagd omdat we wel wat anders aan ons hoofd hadden dan wil ik er niet eens aan denken hoe lang de ketting was geworden als we alles trouw bij hadden gehouden.
Sinds een maand eet Olivier ook weer meer en de sonde die hij had zat er al een hele tijd in. Vanaf de zomervakantie.. Hij moest eigenlijk een keer vervangen worden en ik bedacht me dat hij er wel een dagje uit kon blijven, of zelfs 2...ik dacht er verder over na en riep Olivier bij me. Het was een zondagmorgen en we lagen nog een beetje in bed te kletsen, terwijl de kinderen aan het spelen waren. Ik vertelde hem dat de sonde eigenlijk een keer gewisseld moest worden en dat hij er even uit mocht blijven. Dat vond Olivier natuurlijk wel fijn! Hij vroeg met een benepen stemmetje of hij er dan ook weer in moest en ter plekke nam ik het besluit dat als hij genoeg kon eten en drinken dat dat dan niet nodig was...zo, weer een stap vooruit...
De sonde was er zo uit en wat een verschil is dat dan toch. Zijn eigen snoetje, zonder die stomme draad...Nu zijn we een dikke maand verder en het gaat goed. Soms moeten we hem stevig aansporen en andere dagen eet hij zoveel dat ik met open mond sta te kijken. Hij is zelfs weer gegroeid bleek op de controle! 6 cm groeien in een jaar waarin je lijfje zoveel te verduren krijgt...hoe is het mogelijk he?
Sinds 1,5 week gaat Olivier ook weer de ochtenden naar school en dat vind hij erg leuk. Soms is hij in de middag dan wel moe en gaat hij even slapen. De kindjes in zijn klas en zijn juf ontvangen hem met open armen en Olivier voelde zich snel weer thuis. Alleen de eerste ochtend vond hij het eng. Hij kon de avond ervoor zelfs niet slapen en had buikpijn, vertelde hij. De arme schat was gewoon zenuwachtig. Voor een keertje mocht hij bij mij op de bank in slaap vallen en 10 minuutjes later was hij vertrokken.
We wilden de hele periode afsluiten. Voor Olivier duidelijk maken dat het klaar was en hem "belonen" dat hij zich er zo goed doorheen heeft geslagen. We wilden ook Rens en Mees in het zonnetje zetten. Er was reden voor feest! Het is klaar, het is echt klaar! Een feest zou er komen dus...
We hebben met zijn vieren gekeken hoe we het in wilden vullen. Een zaaltje?, springkussen? Noem maar op...Uiteindelijk besloten we het gewoon mij thuis te houden. Paul en ik vonden het leuk om allerlei dingen te maken en we nodigden wat familie en vrienden uit. Ik had het besef nog steeds niet dat het voorbij was en de feeststemming was bij mij persoonlijk ver te zoeken in de dagen voor het feest. Ik deed het meer voor de mensen om mij heen...Maar tijdens het koken en versieren begon het bij mij te borrelen. De tranen bleven die dagen ervoor maar komen en elk liedje was al teveel. "Het is zo stil in mij. Ik heb nergens woorden voor. Het is zo stil in mij en de wereld draait maar door." (van Dik Hout)
Het werd een groot succes. Er hing een goede sfeer en het was gezellig druk. Er werd gegeten, gedronken, gelachen en herinneringen opgehaald. Olivier werd in het zonnetje gezet en zei dat dit het mooiste feest ooit was. De andere kinderen werden ook niet vergeten en het was echt FEEST! Een feest met hoofdletters! Leuke cadeautjes voor iedereen en ook mooie symbolische cadeaus. Zo kreeg Olivier van Ingrid, Dennis, Nora en Riske 39 heliumballonnen. Een ballon voor elke week...om los te laten, uit te zwaaien en nooit meer terug te zien. Zelfs nu ik het schrijf kan ik het niet droog houden. Dat hebben we dus gedaan...De eerste ballonnen gingen een voor een, maar toen wilde Olivier de hele tros loslaten. Weg ermee! Ik keek de ballonnen na...tot nooit meer!
Van Suus kreeg ik chocolaatjes met blauwe en witte spikkeltjes erop in de vorm van een soort beschuit met muisjes. 9 maanden, de periode van een zwangerschap. We zijn Olivier bijna kwijt geraakt en hij is er nog, opnieuw moeder geworden, zijn tweede leven...zo voelt het. Gaan die "kraamtranen" ook weer weg?
Olivier heeft een jong katje gekregen. Een witte met een soort tijgervlekken. Het is net een koe... Ik vind het een mooi symbolisch "cadeau". Een tweede leven en een nieuw leven..Kareltje heet hij en Olivier kijkt vol bewondering en verwondering naar hem als hij met hem speelt. Ik kijk op die momenten vol bewondering en verwondering naar Olivier want ik zie dan weer een speels, zorgeloos jongetje met piepkleine donshaartjes op zijn hoofd. Na een paar daagjes kreeg Kareltje gezelschap van een klein kittenpoesje. Ze is pikzwart en heet Saartje. De kinderen hebben deze namen zelf verzonnen en ze zijn er dol mee. Karel en Saartje vinden alles prima en laten zich in de poppenwagen rondrijden. Mooi om te zien wat voor uitwerking dieren op kinderen hebben. Het breng het ultieme kind zijn in ze naar boven en dat heb ik zo gemist in Olivier.
Het is feest en het blijft voorlopig feest met de feestdagen in het vooruitzicht. Komende vrijdag is er nog meer feest. De SP in oss heeft namelijk een geweldig initiatief, de kinderlintjes. Elk jaar worden er kinderen in het zonnetje gezet die iets heel knaps hebben gedaan voor een ander. En dit jaar krijgen Rens en Mees een lintje. Het is natuurlijk allemaal nog geheim en ze weten van niks. Iedereen die wil komen, mag komen. Wat hebben ze het goed gedaan de afgelopen 9 maanden! Ze hebben zichzelf heel erg weg moeten zetten om hun zieke broertje voor te laten gaan en ze snapten dat heel goed. Nu is het tijd dat alles weer gewoon gaat worden. (www.sp.nl)
Wat een vreugde allemaal he? Ja, het gaat goed met de kinderen en wij komen er ook wel. We zijn enorm aan het verwerken en de moeheid die heeft toegeslagen is groot. Ik voel de hoop en de blijdschap met vlagen, maar de fase van de verwerking, de rouw, het verlies en het "trauma" is nog niet voorbij. Ik heb me 9 maanden lang het orkest op de Titanic gevoeld. De muziek moest doorgaan terwijl onder ons het schip zonk. Gelukkig zijn er deze keer wel genoeg reddingssloepen. Weer het water en de welbekende golven die in mijn gedachten spelen. Uiteindelijk hebben wij gewonnen en de kanker heeft verloren. Dag kankercellen, zink maar naar de bodem van de zee.
Ik hoorde van een kindje die nu ook de diagnose Wilmstumor heeft en dat de ouders doorverwezen zijn naar dit weblog...Ik weet niet of dat een steun is voor deze mensen. Ik hoop het...Ik denk dat het allemaal een stuk minder gecompliceerd kan lopen. Bij Olivier heeft het erg tegen gezeten. Ik hoop dat ze zich daaraan vasthouden mochten ze dit misschien lezen...
Hoe dan ook...het is voorbij! De toekomst ligt open voor Olivier en voor iedereen om hem heen. Ik ben zo trots op hem en ook op Rens en Mees. Wat heb ik geweldige kinderen! ;-)
Viva la vida!
Sylvie.
De kanjerketting van Olivier is ook "af". De felbegeerde laatste kraal zit eraan en de ketting is zo'n 1.80 m lang. Als ik me bedenk dat we een hele periode geen kralen hebben gevraagd omdat we wel wat anders aan ons hoofd hadden dan wil ik er niet eens aan denken hoe lang de ketting was geworden als we alles trouw bij hadden gehouden.
Sinds een maand eet Olivier ook weer meer en de sonde die hij had zat er al een hele tijd in. Vanaf de zomervakantie.. Hij moest eigenlijk een keer vervangen worden en ik bedacht me dat hij er wel een dagje uit kon blijven, of zelfs 2...ik dacht er verder over na en riep Olivier bij me. Het was een zondagmorgen en we lagen nog een beetje in bed te kletsen, terwijl de kinderen aan het spelen waren. Ik vertelde hem dat de sonde eigenlijk een keer gewisseld moest worden en dat hij er even uit mocht blijven. Dat vond Olivier natuurlijk wel fijn! Hij vroeg met een benepen stemmetje of hij er dan ook weer in moest en ter plekke nam ik het besluit dat als hij genoeg kon eten en drinken dat dat dan niet nodig was...zo, weer een stap vooruit...
De sonde was er zo uit en wat een verschil is dat dan toch. Zijn eigen snoetje, zonder die stomme draad...Nu zijn we een dikke maand verder en het gaat goed. Soms moeten we hem stevig aansporen en andere dagen eet hij zoveel dat ik met open mond sta te kijken. Hij is zelfs weer gegroeid bleek op de controle! 6 cm groeien in een jaar waarin je lijfje zoveel te verduren krijgt...hoe is het mogelijk he?
Sinds 1,5 week gaat Olivier ook weer de ochtenden naar school en dat vind hij erg leuk. Soms is hij in de middag dan wel moe en gaat hij even slapen. De kindjes in zijn klas en zijn juf ontvangen hem met open armen en Olivier voelde zich snel weer thuis. Alleen de eerste ochtend vond hij het eng. Hij kon de avond ervoor zelfs niet slapen en had buikpijn, vertelde hij. De arme schat was gewoon zenuwachtig. Voor een keertje mocht hij bij mij op de bank in slaap vallen en 10 minuutjes later was hij vertrokken.
We wilden de hele periode afsluiten. Voor Olivier duidelijk maken dat het klaar was en hem "belonen" dat hij zich er zo goed doorheen heeft geslagen. We wilden ook Rens en Mees in het zonnetje zetten. Er was reden voor feest! Het is klaar, het is echt klaar! Een feest zou er komen dus...
We hebben met zijn vieren gekeken hoe we het in wilden vullen. Een zaaltje?, springkussen? Noem maar op...Uiteindelijk besloten we het gewoon mij thuis te houden. Paul en ik vonden het leuk om allerlei dingen te maken en we nodigden wat familie en vrienden uit. Ik had het besef nog steeds niet dat het voorbij was en de feeststemming was bij mij persoonlijk ver te zoeken in de dagen voor het feest. Ik deed het meer voor de mensen om mij heen...Maar tijdens het koken en versieren begon het bij mij te borrelen. De tranen bleven die dagen ervoor maar komen en elk liedje was al teveel. "Het is zo stil in mij. Ik heb nergens woorden voor. Het is zo stil in mij en de wereld draait maar door." (van Dik Hout)
Het werd een groot succes. Er hing een goede sfeer en het was gezellig druk. Er werd gegeten, gedronken, gelachen en herinneringen opgehaald. Olivier werd in het zonnetje gezet en zei dat dit het mooiste feest ooit was. De andere kinderen werden ook niet vergeten en het was echt FEEST! Een feest met hoofdletters! Leuke cadeautjes voor iedereen en ook mooie symbolische cadeaus. Zo kreeg Olivier van Ingrid, Dennis, Nora en Riske 39 heliumballonnen. Een ballon voor elke week...om los te laten, uit te zwaaien en nooit meer terug te zien. Zelfs nu ik het schrijf kan ik het niet droog houden. Dat hebben we dus gedaan...De eerste ballonnen gingen een voor een, maar toen wilde Olivier de hele tros loslaten. Weg ermee! Ik keek de ballonnen na...tot nooit meer!
Van Suus kreeg ik chocolaatjes met blauwe en witte spikkeltjes erop in de vorm van een soort beschuit met muisjes. 9 maanden, de periode van een zwangerschap. We zijn Olivier bijna kwijt geraakt en hij is er nog, opnieuw moeder geworden, zijn tweede leven...zo voelt het. Gaan die "kraamtranen" ook weer weg?
Olivier heeft een jong katje gekregen. Een witte met een soort tijgervlekken. Het is net een koe... Ik vind het een mooi symbolisch "cadeau". Een tweede leven en een nieuw leven..Kareltje heet hij en Olivier kijkt vol bewondering en verwondering naar hem als hij met hem speelt. Ik kijk op die momenten vol bewondering en verwondering naar Olivier want ik zie dan weer een speels, zorgeloos jongetje met piepkleine donshaartjes op zijn hoofd. Na een paar daagjes kreeg Kareltje gezelschap van een klein kittenpoesje. Ze is pikzwart en heet Saartje. De kinderen hebben deze namen zelf verzonnen en ze zijn er dol mee. Karel en Saartje vinden alles prima en laten zich in de poppenwagen rondrijden. Mooi om te zien wat voor uitwerking dieren op kinderen hebben. Het breng het ultieme kind zijn in ze naar boven en dat heb ik zo gemist in Olivier.
Het is feest en het blijft voorlopig feest met de feestdagen in het vooruitzicht. Komende vrijdag is er nog meer feest. De SP in oss heeft namelijk een geweldig initiatief, de kinderlintjes. Elk jaar worden er kinderen in het zonnetje gezet die iets heel knaps hebben gedaan voor een ander. En dit jaar krijgen Rens en Mees een lintje. Het is natuurlijk allemaal nog geheim en ze weten van niks. Iedereen die wil komen, mag komen. Wat hebben ze het goed gedaan de afgelopen 9 maanden! Ze hebben zichzelf heel erg weg moeten zetten om hun zieke broertje voor te laten gaan en ze snapten dat heel goed. Nu is het tijd dat alles weer gewoon gaat worden. (www.sp.nl)
Wat een vreugde allemaal he? Ja, het gaat goed met de kinderen en wij komen er ook wel. We zijn enorm aan het verwerken en de moeheid die heeft toegeslagen is groot. Ik voel de hoop en de blijdschap met vlagen, maar de fase van de verwerking, de rouw, het verlies en het "trauma" is nog niet voorbij. Ik heb me 9 maanden lang het orkest op de Titanic gevoeld. De muziek moest doorgaan terwijl onder ons het schip zonk. Gelukkig zijn er deze keer wel genoeg reddingssloepen. Weer het water en de welbekende golven die in mijn gedachten spelen. Uiteindelijk hebben wij gewonnen en de kanker heeft verloren. Dag kankercellen, zink maar naar de bodem van de zee.
Ik hoorde van een kindje die nu ook de diagnose Wilmstumor heeft en dat de ouders doorverwezen zijn naar dit weblog...Ik weet niet of dat een steun is voor deze mensen. Ik hoop het...Ik denk dat het allemaal een stuk minder gecompliceerd kan lopen. Bij Olivier heeft het erg tegen gezeten. Ik hoop dat ze zich daaraan vasthouden mochten ze dit misschien lezen...
Hoe dan ook...het is voorbij! De toekomst ligt open voor Olivier en voor iedereen om hem heen. Ik ben zo trots op hem en ook op Rens en Mees. Wat heb ik geweldige kinderen! ;-)
Viva la vida!
Sylvie.
woensdag 3 november 2010
Dinsdag 2 november
Vanmiddag was het feest!
Olivier heeft vandaag zijn laatste chemokuur gehad. We zijn met zijn allen met hem meegegaan, Sylvie & Paul, Rens & Mees en Eugenie en ik. Olivier genoot zichtbaar! Wat is hij sterk en wat houdt hij zich kranig! We moesten wachten in het ziekenhuis in Oss en Rens & Olivier hadden energie teveel. Ze hebben 9 keer de trap op en afgelopen.. Lekker, daarna chemo.. Olivier vond het allemaal best. Hij mocht kiezen bij wie hij tijdens het prikken en de chemo op schoot mocht zitten en ik maar denken dat hij tussen mij en Sylvie zat te twijfelen, koos hij dit keer voor Eugenie. Mooi, dat directe en onvoorspelbare van hem.
Nou, de dokter kwam erbij en het was bijna een polonaise zoals we de chemokamer in liepen.. Het was emotioneel om te zien, zijn laatste chemo. Sylvie en Paul zaten en keken toe. Vonden het wel fijn na zoveel ziekenhuisbezoeken even toe te kunnen kijken. Rens vond het een beetje verdrietig voor Olivier en moest even huilen bij Sylvie. Binnen no time zat het infuus erin en liep de chemo. Ik vertelde Rens & Mees dat de dokter bij hun geboorte erbij was, en dat vonden ze reuze interessant! De dokter vertelde ze wat ze destijds had meegemaakt met hen, Rens en Mees vonden het mooi en waren afgeleid van Olivier zijn chemo.
Het zat er gelukkig zo op en we zijn met zijn allen naar Paul & Sylvie gegaan. We hebben er lekker gezeten, ieder op zijn of haar manier de ervaring aan het verwerken. Hup! Tijd om te gaan eten. We zijn met zijn allen in de pizzaria gaan eten en Rens, Mees & Olivier hebben als dollen gespeeld, ze vonden het prachtig. En wij konden met zijn vieren lekker eten en praten.. Een aantal waren enigzins hyper..
Er zijn nog genoeg tranen gevloeid.. Heb vandaag veel verschillende emoties gevoeld en gezien. Het hakt erin, maar geeft ook hoop en energie. Op naar de toekomst! Aanstaande dinsdag heeft Olivier zijn eerste controle, waarbij eveneens het programma van de komende vijf jaar verduidelijkt zal worden.. Vijf jaar! Ik ben optimistisch, verwacht de kanker niet meer terug.. Olivier de bovennatuurlijk strijder heeft de kanker verslagen! En wat ben ik trots op zijn naasten, we hebben het maar mooi klaargespeeld met zijn allen!
Olivier, ik hou van je!
Papa Jaap
Olivier heeft vandaag zijn laatste chemokuur gehad. We zijn met zijn allen met hem meegegaan, Sylvie & Paul, Rens & Mees en Eugenie en ik. Olivier genoot zichtbaar! Wat is hij sterk en wat houdt hij zich kranig! We moesten wachten in het ziekenhuis in Oss en Rens & Olivier hadden energie teveel. Ze hebben 9 keer de trap op en afgelopen.. Lekker, daarna chemo.. Olivier vond het allemaal best. Hij mocht kiezen bij wie hij tijdens het prikken en de chemo op schoot mocht zitten en ik maar denken dat hij tussen mij en Sylvie zat te twijfelen, koos hij dit keer voor Eugenie. Mooi, dat directe en onvoorspelbare van hem.
Nou, de dokter kwam erbij en het was bijna een polonaise zoals we de chemokamer in liepen.. Het was emotioneel om te zien, zijn laatste chemo. Sylvie en Paul zaten en keken toe. Vonden het wel fijn na zoveel ziekenhuisbezoeken even toe te kunnen kijken. Rens vond het een beetje verdrietig voor Olivier en moest even huilen bij Sylvie. Binnen no time zat het infuus erin en liep de chemo. Ik vertelde Rens & Mees dat de dokter bij hun geboorte erbij was, en dat vonden ze reuze interessant! De dokter vertelde ze wat ze destijds had meegemaakt met hen, Rens en Mees vonden het mooi en waren afgeleid van Olivier zijn chemo.
Het zat er gelukkig zo op en we zijn met zijn allen naar Paul & Sylvie gegaan. We hebben er lekker gezeten, ieder op zijn of haar manier de ervaring aan het verwerken. Hup! Tijd om te gaan eten. We zijn met zijn allen in de pizzaria gaan eten en Rens, Mees & Olivier hebben als dollen gespeeld, ze vonden het prachtig. En wij konden met zijn vieren lekker eten en praten.. Een aantal waren enigzins hyper..
Er zijn nog genoeg tranen gevloeid.. Heb vandaag veel verschillende emoties gevoeld en gezien. Het hakt erin, maar geeft ook hoop en energie. Op naar de toekomst! Aanstaande dinsdag heeft Olivier zijn eerste controle, waarbij eveneens het programma van de komende vijf jaar verduidelijkt zal worden.. Vijf jaar! Ik ben optimistisch, verwacht de kanker niet meer terug.. Olivier de bovennatuurlijk strijder heeft de kanker verslagen! En wat ben ik trots op zijn naasten, we hebben het maar mooi klaargespeeld met zijn allen!
Olivier, ik hou van je!
Papa Jaap
donderdag 7 oktober 2010
Donderdag 7 oktober
Nog 2 te gaan...
Afgelopen maandag kwamen Olivier en ik langs het ziekenhuis in Oss en ik zei tegen hem dat het morgen weer chemokaspertjesdag was. Olivier was even stil en zei toen: " Zeg maar niks erover mama, anders kan ik niet lekker slapen."...krak, stuk van mijn hart af...
Oke schat, ik zal er niks over zeggen en als jij er iets over wil weten, mag je het me vragen, afgesproken? Ik probeerde hem hiermee de touwtjes in handen te geven en hem op zijn eigen moment meer informatie te laten vragen. Even later vroeg hij aan me: "Mama, moet ik dan een prikje?" Ik wist wel dat het daar om draaide en vroeg: "Wil je dat wel of niet weten?" Nee, zei Olivier. Ik wil het niet weten.. Olivier wist genoeg en we babbelden weer verder over alledaagse dingen.
Het ging de volgende dag wel erg goed. Olivier zat bij mij op schoot en de kinderarts was allerlei voorzorgsmaatregelen aan het nemen om te prikken. Ik vertelde haar dat Olivier niet vastgehouden hoefde te worden en dat hij heel stil bleef zitten en dat was ook zo. Olivier wilde zelfs kijken naar het prikje en gaf geen krimp. Mijn kleine held! Ben zo trots op hem! Iedereen verbaasde zich over de rust en zelfcontrole van Olivier.
Moest gisteren huilen om de reactie van mijn lieve vriendinnetje Ingrid op mijn schrijven van vorige keer. Ze weet wel wat verdriet is en hoe je als moeder doorgaat. Huilen in de auto en als je op de plaats van bestemming bent, de knop om en voor de kinderen zorgen. Ze kan dit ook prachtig uitbeelden overigens. 7 november hebben we een feestje Ingrid! He, ik zal de uitnodigingen eens gaan maken...
Nog 2 te gaan!
Trotse, emotionele mama.
Afgelopen maandag kwamen Olivier en ik langs het ziekenhuis in Oss en ik zei tegen hem dat het morgen weer chemokaspertjesdag was. Olivier was even stil en zei toen: " Zeg maar niks erover mama, anders kan ik niet lekker slapen."...krak, stuk van mijn hart af...
Oke schat, ik zal er niks over zeggen en als jij er iets over wil weten, mag je het me vragen, afgesproken? Ik probeerde hem hiermee de touwtjes in handen te geven en hem op zijn eigen moment meer informatie te laten vragen. Even later vroeg hij aan me: "Mama, moet ik dan een prikje?" Ik wist wel dat het daar om draaide en vroeg: "Wil je dat wel of niet weten?" Nee, zei Olivier. Ik wil het niet weten.. Olivier wist genoeg en we babbelden weer verder over alledaagse dingen.
Het ging de volgende dag wel erg goed. Olivier zat bij mij op schoot en de kinderarts was allerlei voorzorgsmaatregelen aan het nemen om te prikken. Ik vertelde haar dat Olivier niet vastgehouden hoefde te worden en dat hij heel stil bleef zitten en dat was ook zo. Olivier wilde zelfs kijken naar het prikje en gaf geen krimp. Mijn kleine held! Ben zo trots op hem! Iedereen verbaasde zich over de rust en zelfcontrole van Olivier.
Moest gisteren huilen om de reactie van mijn lieve vriendinnetje Ingrid op mijn schrijven van vorige keer. Ze weet wel wat verdriet is en hoe je als moeder doorgaat. Huilen in de auto en als je op de plaats van bestemming bent, de knop om en voor de kinderen zorgen. Ze kan dit ook prachtig uitbeelden overigens. 7 november hebben we een feestje Ingrid! He, ik zal de uitnodigingen eens gaan maken...
Nog 2 te gaan!
Trotse, emotionele mama.
maandag 4 oktober 2010
Maandag 4 oktober
Tijd om weer eens te schrijven. Waar zal ik eens beginnen? Met te vertellen dat er nog maar 3 chemo's te gaan zijn? Dat het goed gaat met Olivier? Dat de volwassenen erg moe zijn? Dat Olivier ondertussen nog 5 dagen is opgenomen met een lijnsepsis en dat zijn lange lijn er ondertussen uit is?
Ja, laat ik daar maar beginnen. We waren nog aan het nagenieten van de wensdag en Olivier voelde zich goed. We wisten wel dat aan het einde van de chemo alles wat minder zou worden. Olivier was inderdaad wel erg moe en lag veel op de bank. Nou, als we het zo uit konden zingen was dat prima! We probeerden er wel rekening mee te houden. Rens en Mees gingen vooral bij vriendjes spelen ipv alle kinderen hier over de vloer en dat ging goed. Je moet de kat niet op het spek gaan binden en het was te verwachten dat Olivier een lage weerstand zou krijgen. Hij had al een infectie bij zijn lange lijn en we smeerden er een paar keer per dag anti-biotica op. Hij zat er eigenlijk nog niet zo lang in en hij moest het tot het einde van de chemo's redden. Ik hield hem goed in de gaten, maar op een dag was het helaas toch zover. De hele dag niks aan de hand, maar toen wij s'avonds gingen slapen had hij in korte tijd 40,3 gekregen. Ik gaf olivier een flinke dosis Paracetamol en Paul was al aan het overleggen met het Radboud. Uiteraard moesten we naar het ziekenhuis, want wij wisten al dat Olivier anti-biotica rechtsreeks in zijn bloed nodig had. Jaap en Eus kwamen ook naar het ziekenhuis en daar stonden we weer op die opnamekamer op de kinderafdeling in Oss waar alles begon en waar we hoorden dat Olivier kanker had. Er werd bloed uit zijn lijn gehaald en er werden nogmaals bloed- en huidkweken afgenomen. Olivier begon ook meteen met een breed spectrum anti-biotica. Ook al weet je nog niet precies wat voor bacterie of wat dan ook het is, dan behandel je toch al heel breed en kan je misschien al een bacterie dood maken. Als de uitslag van de kweek er is, weet je precies welk beestje het is en welke anti-biotica erbij past.
Olivier ging naar een isolatiekamer en ik bleef bij hem slapen. Ik wist al dat het een slapeloze nacht ging worden en ik was al zo moe. Maarja, dit gaat voor he. Zo simpel is het nu eenmaal. Olivier ging aan de monitor om hem goed in de gaten te kunnen houden en hij voelde zich zoals iedereen zich voelt met flinke koorts, ziek dus. Het belangrijkste was nu dat de infectie/sepsis niet erger zou worden en dat hij goed zou reageren op de anti-biotica. Was dit niet zo, dan moest zijn lange lijn er direct uit, want dat was toch zeer waarschijnlijk wel de oorzaak. Vingers gekruist dus. Even later kwamen de bloeduitslagen binnen en bleek dat Olivier inderdaad zijn verwachte beenmergdip had. Door de chemo kunnen alle soorten bloedcellen heel laag worden en daar kan je klachten van hebben. Voor de niet leken onder ons: leuco's 0,6 hb 3,4 trombo's 24...dit is allemaal erg laag en ik was niet blij. Geen enkele afweer en met een infectie...die lijn is niet te houden, dacht ik. Als zijn sepsis ontwikkeld naar een ernstige sepsis kan hij zo door naar de ic. Olivier had al een snelle hartslag en ademhaling van de koorts en nu ook nog door zijn lage hb. Hij viel als een blok in slaap en de hele nacht door werd hij wakker gemaakt om te kijken hoe het met hem ging en om bloeddruk enzo te meten. Een sepsis is niet te onderschatten en kan erg gevaarlijk zijn. De overgang naar erger moet je voorkomen. We zijn uitermate tevreden over de aanpak in Oss en alle voorzorgsmaatregelen die werden genomen.
De volgende dag kwam er nog een cliniclown en achter het glas op de kamer naast Olivier voerde ze een supershow op voor Olivier. Olivier voelde zich weer prima en genoot ervan. Raar om te zien. Een raam met aan de ene kant een clown en aan de andere kant een klein, kaal jongetje met grote ogen. Ik zat bij Olivier en keek ernaar en slikte mijn tranen weg. Ik wil dat hij buiten kan spelen en naar school en met vriendjes spelen. In plaats daarvan zitten we hier in een ziekenhuis achter een raam en kan er niemand bij hem komen. Olivier had geen last van zelfmedelijden zoals ik en vond het wel best. Kinderen accepteren en ik moest niet zo zeiken was mijn conclusie. Paul kwam al snel en rond half 2 kwamen Jaap en Eus ons aflossen. Olivier voelde zich ineens niet lekker en kreeg een koude rilling. Zijn temperatuur was mooi gezakt sinds gisterenavond en we hoopten dat de anti-biotica zijn werk deed. Niets was minder waar. Ik gaf Olivier alvast Paracetamol en hij viel huilend in slaap. Zo ontzettend zielig! Terwijl hij rustig sliep zaten wij met zijn vieren bij zijn bedje. Ik was total loss en ging thuis douchen en slapen en Jaap en Eus bleven bij Olivier.
Jaap belde me niet veel later. De uitslag van de kweek was er en het was niet best. Er was een vies beestje uit de kweek-uitslag gekomen die waarschijnlijk niet goed behandeld kon worden. Oss had overleg met Nijmegen gehad en Olivier werd met de ambulance overgeplaatst naar het Radboud. Hij kreeg nog extra bloed bij ivm zijn lage hb en er werd andere anti-biotica gestart waar de bacterie wel gevoelig voor was. Ik was rusteloos en wilde naar Olivier toe, maar ik wist ook dat Jaap goed op hem zou letten en ik wilde er ook zijn voor Rens en Mees. Alles moet draaiende blijven...
Slecht geslapen, ondanks het nieuws dat het weer beter ging met Olivier. Ik had de behandelend arts van Olivier nog even aan de telefoon gehad. Ze weet ondertussen al dat ik alles wil weten en de regie wil houden en aangezien Jaap een hekel heeft aan de rol van doorgeefluik (en terecht)konden we zo alles even afstemmen. Het stoorde me wel dat ze het geen sepsis noemde maar een fase daarvoor. Ik had geen zin en puf om de discussie aan te gaan. Ik weet waar ik het over heb en sepsis is misschien wel meer ic-gebied. Als de kinderoncoloog het anders noemt zal het me jeuken, als de behandeling en herkenning maar hetzelfde blijft en dit heb ik haar ook gezegd. Als zij het pas een sepsis noemt wanneer het al een ernstige sepsis is, dan is het, mijns inziens, tijd om de landelijke, europese en zelfs wereldwijde richtlijnen er eens op na te slaan. Toch weer een deuk in het vertrouwen...terwijl ik heel tevreden ben over de kinderoncologie, maar ik wil perfecte zorg! Daar hoort kennis bij en die mis ik regelmatig. Ook de isolatie was volgens de artsen in Nijmegen niet nodig. Onder de infectie waren zijn leuco's gestegen naar 2,6 en dat was voldoende...Dat dat de laatste kramp van zijn beenmerg was en de reactie op de sepsis en het alleen maar lager kon worden, kwam niet over. Volgens "het getal" hoefde hij niet in de isolatie. Ik wilde mijn preek over dat je geen getal behandeld maar een mens weer voeren, maar ik dacht alleen maar dat ze de pot op konden! Ik zorg wel voor Olivier! Toch goed dat ze zulke dingen in een klein perifeer ziekenhuis, zoals Bernhoven, dan wel weer snappen en wel zelf nadenken. In ieder geval spraken Jaap en ik af dat er geen bezoek kwam en bij het verlaten van de kamer kreeg olivier een snoetje voor. Dat hadden wel meer kinderen dus dat vond Olivier geen probleem. Wat zullen ze blij met me zijn in Nijmegen! Maar dat interesseerd me helemaal niets!
De volgende ochtend belde Jaap me dat Olivier al nuchter was. Uit voorzorg voor een eventuele ok om zijn lijn eruit te halen. Ik dacht aan zijn trombo's die zo laag waren en was bang dat ze hem zo naar de ok zouden brengen zonder deze eerst aan te vullen. Zonder trombo's werkt je stolling namelijk niet goed en dan wil je geen lijn uit een groot bloedvat halen. Na een hoop gedoe en gebel over en weer (ik heb geen zin om weer een akkefietje te beschrijven omtrent de communicatie op de kinderafdeling) kreeg Olivier zijn trombo's (die ondertussen gezakt waren naar 20) en ging hij naar de ok. Net voordat hij onder narcose ging, kreeg hij nogmaals een koude rilling en dat was uitermate vervelend. De ansthesiemensen pakte het goed op door een speciaal verwarmde deken over hem te leggen waar warme lucht doorheen blaast en wederom viel hij huilend in slaap. Ik was blij dat Jaap erbij was en ik even niet. Ik was ondertussen onderweg naar het ziekenhuis en liep rechtsreeks door naar de verkoever. Het was druk op de weg en ze verwachtten me al. Ik kon meteen doorlopen en Jaap zat bij Olivier. Olivier was boos en erg opstandig en dat mag ook. Even lekker afreageren op mama is dan heerlijk en ook dat mag. De lijn was eruit en alles was goed gegaan.
Olivier knapte snel op en speelde vrolijk in het ziekenhuis. Iedereen was blij hem zo fit en vrolijk te zien en ik dacht terug aan de periode in het ziekenhuis en dat hij inderdaad zoveel kracht terug had gewonnen! Wat een verschil! Woensdag opgenomen en maandag gingen we weer naar huis. We hadden ondertussen besloten dat we niet weer een nieuwe lange lijn gingen plaatsen. Dan zou hij weer naar de ok moeten en onder narcose en dan nog een keer om hem er weer uit te halen. Er waren nog 4 chemo's te gaan en dat gaan we via een perifeer infuus doen. De 3 chemo's die Olivier krijgt zijn de schadelijkste die er blijkbaar zijn als ze buiten het bloedvat lopen, dus daar moeten we erg goed op letten. Afgelopen dinsdag was het de eerste keer en na de eerste keer mis prikken zat hij goed. De dag ervoor Bloed geprikt en de beenmergdip lijkt voorbij. Vervelend dat Olivier nu steeds geprikt moet worden. Hij heeft er zo'n hekel aan. Wat wel fijn is, is dat hij die lijn kwijt is en daardoor weer een beetje meer zijn eigen lijfje terug heeft. Ik kan hem nu ook veeeeel beter kietelen!Alleen nog maar een sonde en ook die hopen we snel kwijt te zijn. Dan zijn haartjes terug en je ziet er niks meer van! Dan is Olivier, van buiten, weer zijn oude ikje. Als hij dan ook zijn moeheid nog kwijt raakt...maar ik vrees dat dat wat langer gaat duren. Ondertussen maken we kleine stappen. Olivier begint weer wat te eten en zijn smaak lijkt een beetje terug te komen. Hij doet er ook ontzettend zijn best voor! Zat hij een tijd geleden nog met brood in zijn mond te kokhalzen, nu eet hij kleine hapjes. Vooral als er 6 lagen worst op zit en dat doen we dan dus ook. Zijn positie is ook aan het veranderen. Kreeg hij eerst alles gedaan op elk moment dat hij maar wilde, nu moet hij weer op zijn beurt wachten en gaat een ander soms voor. Dat gaat niet altijd zonder slag of stoot, maar daar moet hij (en wij!) ook weer aan wennen.
Morgen weer chemodag. Op het afkraslijstje in de keuken zijn nog maar 3 chemokaspertjes te zien en na morgen nog maar 2...Wat komt het dichtbij! En wat loopt de spanning op! Ik ben aan het piekeren over de toekomst en de angst slaat toe. Komt het ooit terug? Ik denk van niet en volgens de oncoloog heeft hij tussen de 80 en 90 procent kans dat het nooit meer terug komt. Dat is erg hoog, dus heel optimistisch! De angst blijft echter. De komende 2 jaar krijgt hij elke 3 maanden strenge controle en dan nog 2 jaar elk half jaar. Als het terugkomt is het waarschijnlijk binnen 1,5 jaar en vaak in buik of longen. Ik wil en kan er niet aan denken. Mijn maag draait zich om bij het idee. Het kan niet en het mag niet meer gebeuren. Ik wil nooit maar dan ook nooit meer denken aan hoe het zal zijn zonder Olivier. Ik wil nooit meer denken aan een begrafenis of andere dingen. Olivier is erdoor gekomen en ik ben daar zo ontzettend dankbaar voor! Dat is niet in woorden uit te drukken!
Door de laatste opname merk ik heel duidelijk dat de pijp leeg is. Ik heb alles gegeven en alles in de gaten gehouden. Dat dat energie vreet zal ik niet uit hoeven leggen. Ik ben de ondoordachte werkwijze die soms wordt gehanteerd binnen het Radboud zo beu. Het ligt deels misschien ook aan mij. Ik verwacht misschien teveel. Ik ben zo moe en neem de tijd niet om te verwerken. Ik heb ook geen tijd om te verwerken, want ik ben alweer met de volgende 10 stappen bezig. Daarom ben ik sinds vorige week weer gestopt met werken. Een collega drukte op een paar knoppen en de sluizen gingen open. Ik loop over en moet eens een pas op de plaats maken. Ik ben zo gefocussed op 26 oktober. Daar gaan we naar toe en dat is het eindstation. En dan? Ik voel een soort zwart gat aankomen en dat wil ik opvangen. Ik zal moeten verwerken, hoe dan ook. Door me steeds op andere dingen te richten kom ik niet aan mezelf toe en dat gaat me opbreken.
Ik had duidelijk nieuwe laarzen nodig...en een kapper en...nadat ik in de revisie was geweest en het huis opgeruimd en gepoetst, zit er nu niks anders meer op. Ik ben in de rouw. Ik ben verdrietig om mijn kleine manneke. Waarom heeft hij dit mee moeten maken? Ach, zoveel vragen waar geen antwoord op is en dat hoeft ook niet. Ze zijn er ook niet. De kinderen fladderen ondertussen lekker door en Rens en Mees zijn in groep 3 druk bezig met woordjes leren en allerlei nieuwe uitdagingen. Heerlijk om ze daarbij te helpen en trots te zijn!
We hebben vorige week besloten om een feestje te geven voor Olivier. Op zondag 7 november is het zover. Het is een afsluiting van een periode die ik niet zal missen. Van de andere kant heeft het ons ook veel gebracht. Het heeft ons sterk gemaakt. Paul en ik waren nog geen jaar bij elkaar en Jaap en Eus een half jaar. Ook de relatie tussen Jaap en mij is sterker geworden. Als je dit zo neer kan zetten met zijn vieren, dan mag je wel trots zijn en dat zijn we dan ook! Wat een sentimentele taart ben ik toch.
Zo, genoeg van me afgeschreven vandaag. Er zal nog wel meer volgen...
Sylvie.
Ja, laat ik daar maar beginnen. We waren nog aan het nagenieten van de wensdag en Olivier voelde zich goed. We wisten wel dat aan het einde van de chemo alles wat minder zou worden. Olivier was inderdaad wel erg moe en lag veel op de bank. Nou, als we het zo uit konden zingen was dat prima! We probeerden er wel rekening mee te houden. Rens en Mees gingen vooral bij vriendjes spelen ipv alle kinderen hier over de vloer en dat ging goed. Je moet de kat niet op het spek gaan binden en het was te verwachten dat Olivier een lage weerstand zou krijgen. Hij had al een infectie bij zijn lange lijn en we smeerden er een paar keer per dag anti-biotica op. Hij zat er eigenlijk nog niet zo lang in en hij moest het tot het einde van de chemo's redden. Ik hield hem goed in de gaten, maar op een dag was het helaas toch zover. De hele dag niks aan de hand, maar toen wij s'avonds gingen slapen had hij in korte tijd 40,3 gekregen. Ik gaf olivier een flinke dosis Paracetamol en Paul was al aan het overleggen met het Radboud. Uiteraard moesten we naar het ziekenhuis, want wij wisten al dat Olivier anti-biotica rechtsreeks in zijn bloed nodig had. Jaap en Eus kwamen ook naar het ziekenhuis en daar stonden we weer op die opnamekamer op de kinderafdeling in Oss waar alles begon en waar we hoorden dat Olivier kanker had. Er werd bloed uit zijn lijn gehaald en er werden nogmaals bloed- en huidkweken afgenomen. Olivier begon ook meteen met een breed spectrum anti-biotica. Ook al weet je nog niet precies wat voor bacterie of wat dan ook het is, dan behandel je toch al heel breed en kan je misschien al een bacterie dood maken. Als de uitslag van de kweek er is, weet je precies welk beestje het is en welke anti-biotica erbij past.
Olivier ging naar een isolatiekamer en ik bleef bij hem slapen. Ik wist al dat het een slapeloze nacht ging worden en ik was al zo moe. Maarja, dit gaat voor he. Zo simpel is het nu eenmaal. Olivier ging aan de monitor om hem goed in de gaten te kunnen houden en hij voelde zich zoals iedereen zich voelt met flinke koorts, ziek dus. Het belangrijkste was nu dat de infectie/sepsis niet erger zou worden en dat hij goed zou reageren op de anti-biotica. Was dit niet zo, dan moest zijn lange lijn er direct uit, want dat was toch zeer waarschijnlijk wel de oorzaak. Vingers gekruist dus. Even later kwamen de bloeduitslagen binnen en bleek dat Olivier inderdaad zijn verwachte beenmergdip had. Door de chemo kunnen alle soorten bloedcellen heel laag worden en daar kan je klachten van hebben. Voor de niet leken onder ons: leuco's 0,6 hb 3,4 trombo's 24...dit is allemaal erg laag en ik was niet blij. Geen enkele afweer en met een infectie...die lijn is niet te houden, dacht ik. Als zijn sepsis ontwikkeld naar een ernstige sepsis kan hij zo door naar de ic. Olivier had al een snelle hartslag en ademhaling van de koorts en nu ook nog door zijn lage hb. Hij viel als een blok in slaap en de hele nacht door werd hij wakker gemaakt om te kijken hoe het met hem ging en om bloeddruk enzo te meten. Een sepsis is niet te onderschatten en kan erg gevaarlijk zijn. De overgang naar erger moet je voorkomen. We zijn uitermate tevreden over de aanpak in Oss en alle voorzorgsmaatregelen die werden genomen.
De volgende dag kwam er nog een cliniclown en achter het glas op de kamer naast Olivier voerde ze een supershow op voor Olivier. Olivier voelde zich weer prima en genoot ervan. Raar om te zien. Een raam met aan de ene kant een clown en aan de andere kant een klein, kaal jongetje met grote ogen. Ik zat bij Olivier en keek ernaar en slikte mijn tranen weg. Ik wil dat hij buiten kan spelen en naar school en met vriendjes spelen. In plaats daarvan zitten we hier in een ziekenhuis achter een raam en kan er niemand bij hem komen. Olivier had geen last van zelfmedelijden zoals ik en vond het wel best. Kinderen accepteren en ik moest niet zo zeiken was mijn conclusie. Paul kwam al snel en rond half 2 kwamen Jaap en Eus ons aflossen. Olivier voelde zich ineens niet lekker en kreeg een koude rilling. Zijn temperatuur was mooi gezakt sinds gisterenavond en we hoopten dat de anti-biotica zijn werk deed. Niets was minder waar. Ik gaf Olivier alvast Paracetamol en hij viel huilend in slaap. Zo ontzettend zielig! Terwijl hij rustig sliep zaten wij met zijn vieren bij zijn bedje. Ik was total loss en ging thuis douchen en slapen en Jaap en Eus bleven bij Olivier.
Jaap belde me niet veel later. De uitslag van de kweek was er en het was niet best. Er was een vies beestje uit de kweek-uitslag gekomen die waarschijnlijk niet goed behandeld kon worden. Oss had overleg met Nijmegen gehad en Olivier werd met de ambulance overgeplaatst naar het Radboud. Hij kreeg nog extra bloed bij ivm zijn lage hb en er werd andere anti-biotica gestart waar de bacterie wel gevoelig voor was. Ik was rusteloos en wilde naar Olivier toe, maar ik wist ook dat Jaap goed op hem zou letten en ik wilde er ook zijn voor Rens en Mees. Alles moet draaiende blijven...
Slecht geslapen, ondanks het nieuws dat het weer beter ging met Olivier. Ik had de behandelend arts van Olivier nog even aan de telefoon gehad. Ze weet ondertussen al dat ik alles wil weten en de regie wil houden en aangezien Jaap een hekel heeft aan de rol van doorgeefluik (en terecht)konden we zo alles even afstemmen. Het stoorde me wel dat ze het geen sepsis noemde maar een fase daarvoor. Ik had geen zin en puf om de discussie aan te gaan. Ik weet waar ik het over heb en sepsis is misschien wel meer ic-gebied. Als de kinderoncoloog het anders noemt zal het me jeuken, als de behandeling en herkenning maar hetzelfde blijft en dit heb ik haar ook gezegd. Als zij het pas een sepsis noemt wanneer het al een ernstige sepsis is, dan is het, mijns inziens, tijd om de landelijke, europese en zelfs wereldwijde richtlijnen er eens op na te slaan. Toch weer een deuk in het vertrouwen...terwijl ik heel tevreden ben over de kinderoncologie, maar ik wil perfecte zorg! Daar hoort kennis bij en die mis ik regelmatig. Ook de isolatie was volgens de artsen in Nijmegen niet nodig. Onder de infectie waren zijn leuco's gestegen naar 2,6 en dat was voldoende...Dat dat de laatste kramp van zijn beenmerg was en de reactie op de sepsis en het alleen maar lager kon worden, kwam niet over. Volgens "het getal" hoefde hij niet in de isolatie. Ik wilde mijn preek over dat je geen getal behandeld maar een mens weer voeren, maar ik dacht alleen maar dat ze de pot op konden! Ik zorg wel voor Olivier! Toch goed dat ze zulke dingen in een klein perifeer ziekenhuis, zoals Bernhoven, dan wel weer snappen en wel zelf nadenken. In ieder geval spraken Jaap en ik af dat er geen bezoek kwam en bij het verlaten van de kamer kreeg olivier een snoetje voor. Dat hadden wel meer kinderen dus dat vond Olivier geen probleem. Wat zullen ze blij met me zijn in Nijmegen! Maar dat interesseerd me helemaal niets!
De volgende ochtend belde Jaap me dat Olivier al nuchter was. Uit voorzorg voor een eventuele ok om zijn lijn eruit te halen. Ik dacht aan zijn trombo's die zo laag waren en was bang dat ze hem zo naar de ok zouden brengen zonder deze eerst aan te vullen. Zonder trombo's werkt je stolling namelijk niet goed en dan wil je geen lijn uit een groot bloedvat halen. Na een hoop gedoe en gebel over en weer (ik heb geen zin om weer een akkefietje te beschrijven omtrent de communicatie op de kinderafdeling) kreeg Olivier zijn trombo's (die ondertussen gezakt waren naar 20) en ging hij naar de ok. Net voordat hij onder narcose ging, kreeg hij nogmaals een koude rilling en dat was uitermate vervelend. De ansthesiemensen pakte het goed op door een speciaal verwarmde deken over hem te leggen waar warme lucht doorheen blaast en wederom viel hij huilend in slaap. Ik was blij dat Jaap erbij was en ik even niet. Ik was ondertussen onderweg naar het ziekenhuis en liep rechtsreeks door naar de verkoever. Het was druk op de weg en ze verwachtten me al. Ik kon meteen doorlopen en Jaap zat bij Olivier. Olivier was boos en erg opstandig en dat mag ook. Even lekker afreageren op mama is dan heerlijk en ook dat mag. De lijn was eruit en alles was goed gegaan.
Olivier knapte snel op en speelde vrolijk in het ziekenhuis. Iedereen was blij hem zo fit en vrolijk te zien en ik dacht terug aan de periode in het ziekenhuis en dat hij inderdaad zoveel kracht terug had gewonnen! Wat een verschil! Woensdag opgenomen en maandag gingen we weer naar huis. We hadden ondertussen besloten dat we niet weer een nieuwe lange lijn gingen plaatsen. Dan zou hij weer naar de ok moeten en onder narcose en dan nog een keer om hem er weer uit te halen. Er waren nog 4 chemo's te gaan en dat gaan we via een perifeer infuus doen. De 3 chemo's die Olivier krijgt zijn de schadelijkste die er blijkbaar zijn als ze buiten het bloedvat lopen, dus daar moeten we erg goed op letten. Afgelopen dinsdag was het de eerste keer en na de eerste keer mis prikken zat hij goed. De dag ervoor Bloed geprikt en de beenmergdip lijkt voorbij. Vervelend dat Olivier nu steeds geprikt moet worden. Hij heeft er zo'n hekel aan. Wat wel fijn is, is dat hij die lijn kwijt is en daardoor weer een beetje meer zijn eigen lijfje terug heeft. Ik kan hem nu ook veeeeel beter kietelen!Alleen nog maar een sonde en ook die hopen we snel kwijt te zijn. Dan zijn haartjes terug en je ziet er niks meer van! Dan is Olivier, van buiten, weer zijn oude ikje. Als hij dan ook zijn moeheid nog kwijt raakt...maar ik vrees dat dat wat langer gaat duren. Ondertussen maken we kleine stappen. Olivier begint weer wat te eten en zijn smaak lijkt een beetje terug te komen. Hij doet er ook ontzettend zijn best voor! Zat hij een tijd geleden nog met brood in zijn mond te kokhalzen, nu eet hij kleine hapjes. Vooral als er 6 lagen worst op zit en dat doen we dan dus ook. Zijn positie is ook aan het veranderen. Kreeg hij eerst alles gedaan op elk moment dat hij maar wilde, nu moet hij weer op zijn beurt wachten en gaat een ander soms voor. Dat gaat niet altijd zonder slag of stoot, maar daar moet hij (en wij!) ook weer aan wennen.
Morgen weer chemodag. Op het afkraslijstje in de keuken zijn nog maar 3 chemokaspertjes te zien en na morgen nog maar 2...Wat komt het dichtbij! En wat loopt de spanning op! Ik ben aan het piekeren over de toekomst en de angst slaat toe. Komt het ooit terug? Ik denk van niet en volgens de oncoloog heeft hij tussen de 80 en 90 procent kans dat het nooit meer terug komt. Dat is erg hoog, dus heel optimistisch! De angst blijft echter. De komende 2 jaar krijgt hij elke 3 maanden strenge controle en dan nog 2 jaar elk half jaar. Als het terugkomt is het waarschijnlijk binnen 1,5 jaar en vaak in buik of longen. Ik wil en kan er niet aan denken. Mijn maag draait zich om bij het idee. Het kan niet en het mag niet meer gebeuren. Ik wil nooit maar dan ook nooit meer denken aan hoe het zal zijn zonder Olivier. Ik wil nooit meer denken aan een begrafenis of andere dingen. Olivier is erdoor gekomen en ik ben daar zo ontzettend dankbaar voor! Dat is niet in woorden uit te drukken!
Door de laatste opname merk ik heel duidelijk dat de pijp leeg is. Ik heb alles gegeven en alles in de gaten gehouden. Dat dat energie vreet zal ik niet uit hoeven leggen. Ik ben de ondoordachte werkwijze die soms wordt gehanteerd binnen het Radboud zo beu. Het ligt deels misschien ook aan mij. Ik verwacht misschien teveel. Ik ben zo moe en neem de tijd niet om te verwerken. Ik heb ook geen tijd om te verwerken, want ik ben alweer met de volgende 10 stappen bezig. Daarom ben ik sinds vorige week weer gestopt met werken. Een collega drukte op een paar knoppen en de sluizen gingen open. Ik loop over en moet eens een pas op de plaats maken. Ik ben zo gefocussed op 26 oktober. Daar gaan we naar toe en dat is het eindstation. En dan? Ik voel een soort zwart gat aankomen en dat wil ik opvangen. Ik zal moeten verwerken, hoe dan ook. Door me steeds op andere dingen te richten kom ik niet aan mezelf toe en dat gaat me opbreken.
Ik had duidelijk nieuwe laarzen nodig...en een kapper en...nadat ik in de revisie was geweest en het huis opgeruimd en gepoetst, zit er nu niks anders meer op. Ik ben in de rouw. Ik ben verdrietig om mijn kleine manneke. Waarom heeft hij dit mee moeten maken? Ach, zoveel vragen waar geen antwoord op is en dat hoeft ook niet. Ze zijn er ook niet. De kinderen fladderen ondertussen lekker door en Rens en Mees zijn in groep 3 druk bezig met woordjes leren en allerlei nieuwe uitdagingen. Heerlijk om ze daarbij te helpen en trots te zijn!
We hebben vorige week besloten om een feestje te geven voor Olivier. Op zondag 7 november is het zover. Het is een afsluiting van een periode die ik niet zal missen. Van de andere kant heeft het ons ook veel gebracht. Het heeft ons sterk gemaakt. Paul en ik waren nog geen jaar bij elkaar en Jaap en Eus een half jaar. Ook de relatie tussen Jaap en mij is sterker geworden. Als je dit zo neer kan zetten met zijn vieren, dan mag je wel trots zijn en dat zijn we dan ook! Wat een sentimentele taart ben ik toch.
Zo, genoeg van me afgeschreven vandaag. Er zal nog wel meer volgen...
Sylvie.
dinsdag 7 september 2010
Dinsdag 7 september
De laatste dagen alle indrukken van Oliviers wensdag verwerkt. Het was een superdag! Olivier heeft het er nu nog continu over en eigenlijk wij allemaal.
Vrijdag vroeg opgestaan om alle spullen klaar te leggen en de laatste rommel op te ruimen. Er kwam een hele bende familie om ons allemaal uit te zwaaien en natuurlijk omdat ze te nieuwsgierig waren om thuis te blijven zitten. Om 8.30 zat, stond en drentelde iedereen rond met koffie. Hoe zouden we opgehaald worden? Mijn tranen zaten dusdanig hoog, van de spanning, dat ik maar op en neer bleef lopen. De kinderen stonden al voor op de stoep te wachten, vol verwachting..
Ja hoor, daar kwam een gigantische witte limousine aan gereden en die stopte aan het begin van de straat. Hij stond nog ergens op te wachten en daar kwam een volgende auto aan met daarin de wensvervullers van Stichting Doe een wens. De kinderen waren ondertussen, behoorlijk hyper, al op weg naar de limo. De limo reed voor en de chauffeur stapte uit. Hij was gekleed in een ridderkostuum. Achter uit de auto werd een grote taart getoverd in de vorm van een kasteel en daarop geschreven: "Wensdag Olivier". Gele letters, zijn lievelingskleur, dus oog voor detail..
Binnen verder met de koffie en taart en cadeautjes voor alle kinderen en buiten werd de auto grondig bewonderd door kinderen en volwassenen. Alles erop en eraan...bar, kinderchampagne, snoep, dvd's en 3 tv's.
Hierna begon de reis. Een waar feest met veel toeschouwers. We gingen naar het kasteel in Helmond en daar gingen de kinderen nog maar eens op de foto met de limo. Bewijsmateriaal voor op school...
Olivier kreeg een mooi ridderpak en een spannend voorlees ridderboek, wat hij mocht houden en wij werden ook omgetoverd in jonkvrouwen en jonkheren. Er volgde een rondleiding en knutselen en kliederen met verf en een speurtocht met een geheimzinnig kistje. Olivier had zijn schat gevonden. Wat zou er in zitten? Het was een echte mobiele telefoon! Die wilde hij zo graag hebben en dat had hij ook verteld tegen de wenshalers. Hij wist dat hij die van ons niet snel zou krijgen en daarom was het ook zo'n leuk cadeau. Het was Oliviers wens..en daar gaat het om!
Het was tijd voor de lunch en daarna alweer tijd om de limo in te duiken, op weg naar het volgende avontuur. Het was een eindje rijden en we hadden geen idee waar we heen gingen. Olivier had gewenst om te vliegen. Niet zomaar vliegen, maar vliegen met zijn eigen vleugels. We stopten bij een indoor skydive centrum met hele spannende foto's van vliegende mensen in een soort luchttunnel. als hij dat maar durft, dacht ik nog...maar Olivier stond al binnen en was dolenthousiast.
De mensen van Doe een wens hadden keurig contact op genomen met Oliviers arts om te vragen of hij dit mocht, omdat het natuurlijk best heftig is. Het waait namelijk erg hard! Alsof je een parachutesprong maakt...maar dan veiliger en wat minder extreem. We hebben eerst een tijdje staan kijken naar de andere mensen die aan het skydiven waren. Alle kinderen mochten skydiven, als ze wilden. Tim en Sofie vonden het een beetje eng, dus hun plaatsen werden dankbaar ingenomen door Paul en Jaap. (Op dat moment ook weer even kind.) De pakken, brillen en helmen werden aangemeten en we gingen naar de "lanceerplaats". Rens begon en genoot met volle teugen onder een luid gejuich. Hierna was Olivier aan de beurt. Ik vond het wel eng, maar hij vond het zo leuk! Hij keek geconcentreerd en strekte zijn armen, zoals hij in het filmpje had gezien. Je kon zien dat hij goed had opgelet en hij ging er helemaal voor. Na 1 minuutje werd er weer gewisseld. Mees was aan de beurt en ook hij genoot met volle teugen en vloog de sterren van de hemel.
Olivier stond ondertussen te verkondigen dat het harder en hoger moest en in de volgende ronde kreeg hij zijn zin. Het begon weer rustig en na een tijdje gaf de instructeur aan dat de wind wat harder mocht. Dit ging even goed, maar Olivier schrok van een onverwachte beweging en vond het toen teveel worden. Ik zag dat hij begon te huilen en gebaarde naar de instructeur dat hij Olivier moest brengen. De tranen waren snel weg en de triomf bleef over. Was hij niet hard en hoog gegaan?! Iedereen kreeg een mooi skydive-diploma en Olivier ook nog een t-shirt met "I can fly" erop. Na het vliegen was het weer tijd om te ontspannen en iets te drinken. Olivier begon moe te worden en we begonnen aan de terugreis. Het was ondertussen al 18.30 en de dag zat erop. Maar niet zonder Oliviers lievelingseten van dit moment...Mac Donalds natuurlijk! We werden netjes thuis afgezet en thuis aangekomen was het hele huis versierd met slingers en ballonnen door alle familie. Erg leuk! Onze bestelling werd thuis gebracht door de geweldige wensvervullers. We namen afscheid en Olivier kreeg nog een mooie drakenrugzak van de Efteling met drinkbeker en fruittrommel voor als hij straks echt naar school gaat.
Wat een geslaagde dag! Noor, Astrid en Rolf, bedankt!
De afgelopen dagen zijn we nog aan het teren op deze dag en foto's en filmpjes aan het kijken. Olivier moest ook echt even bijkomen en is behoorlijk moe.
Vandaag was het gewoon weer een chemodag. Nou ja, niet een gewone, want het was weer een dag met alle drie de chemo's. Vanmorgen al vroeg in het Radboud voor een echo hart. Het blijft er allemaal goed uitzien en Olivier lijkt ook nog steeds aan te komen en te groeien. 15,5 kilo en weer een halve cm gegroeid. Waar haalt hij de energie en kracht vandaan?
Vandaag veel in bed spelletjes gedaan en rond 16.00 uur richting huis. Olivier was zo moe, dat hij amper 50 meter kon lopen. Zijn leuco's zijn ook laag, maar toch gestegen tov de vorige keer. (3,1 tov 2,7) Hij blijft het goed doen, maar ik houd hem goed in de gaten en kan het niet laten om Jaap door te zagen met dingetjes waar hij op moet letten. Jaap snapt het gelukkig wel en weet dat de laatste loodjes het zwaarst gaan zijn. Na vandaag nog maar 5 chemo's te gaan...
Misschien komt er nog wel een opname in isolatie door zijn lage witte bloed-cellen, maar moeten we hem daarom nu al beschermen tegen alles? Rens en Mees nemen mogelijk ook allerlei virusjes mee van school. Zo werkt het nu eenmaal. We zien het dus wel.
Maar...Wat was het een leuke dag! En daar houden we aan vast!
Sylvie.
Ook hier volgen de foto's nog.
Vrijdag vroeg opgestaan om alle spullen klaar te leggen en de laatste rommel op te ruimen. Er kwam een hele bende familie om ons allemaal uit te zwaaien en natuurlijk omdat ze te nieuwsgierig waren om thuis te blijven zitten. Om 8.30 zat, stond en drentelde iedereen rond met koffie. Hoe zouden we opgehaald worden? Mijn tranen zaten dusdanig hoog, van de spanning, dat ik maar op en neer bleef lopen. De kinderen stonden al voor op de stoep te wachten, vol verwachting..
Ja hoor, daar kwam een gigantische witte limousine aan gereden en die stopte aan het begin van de straat. Hij stond nog ergens op te wachten en daar kwam een volgende auto aan met daarin de wensvervullers van Stichting Doe een wens. De kinderen waren ondertussen, behoorlijk hyper, al op weg naar de limo. De limo reed voor en de chauffeur stapte uit. Hij was gekleed in een ridderkostuum. Achter uit de auto werd een grote taart getoverd in de vorm van een kasteel en daarop geschreven: "Wensdag Olivier". Gele letters, zijn lievelingskleur, dus oog voor detail..
Binnen verder met de koffie en taart en cadeautjes voor alle kinderen en buiten werd de auto grondig bewonderd door kinderen en volwassenen. Alles erop en eraan...bar, kinderchampagne, snoep, dvd's en 3 tv's.
Hierna begon de reis. Een waar feest met veel toeschouwers. We gingen naar het kasteel in Helmond en daar gingen de kinderen nog maar eens op de foto met de limo. Bewijsmateriaal voor op school...
Olivier kreeg een mooi ridderpak en een spannend voorlees ridderboek, wat hij mocht houden en wij werden ook omgetoverd in jonkvrouwen en jonkheren. Er volgde een rondleiding en knutselen en kliederen met verf en een speurtocht met een geheimzinnig kistje. Olivier had zijn schat gevonden. Wat zou er in zitten? Het was een echte mobiele telefoon! Die wilde hij zo graag hebben en dat had hij ook verteld tegen de wenshalers. Hij wist dat hij die van ons niet snel zou krijgen en daarom was het ook zo'n leuk cadeau. Het was Oliviers wens..en daar gaat het om!
Het was tijd voor de lunch en daarna alweer tijd om de limo in te duiken, op weg naar het volgende avontuur. Het was een eindje rijden en we hadden geen idee waar we heen gingen. Olivier had gewenst om te vliegen. Niet zomaar vliegen, maar vliegen met zijn eigen vleugels. We stopten bij een indoor skydive centrum met hele spannende foto's van vliegende mensen in een soort luchttunnel. als hij dat maar durft, dacht ik nog...maar Olivier stond al binnen en was dolenthousiast.
De mensen van Doe een wens hadden keurig contact op genomen met Oliviers arts om te vragen of hij dit mocht, omdat het natuurlijk best heftig is. Het waait namelijk erg hard! Alsof je een parachutesprong maakt...maar dan veiliger en wat minder extreem. We hebben eerst een tijdje staan kijken naar de andere mensen die aan het skydiven waren. Alle kinderen mochten skydiven, als ze wilden. Tim en Sofie vonden het een beetje eng, dus hun plaatsen werden dankbaar ingenomen door Paul en Jaap. (Op dat moment ook weer even kind.) De pakken, brillen en helmen werden aangemeten en we gingen naar de "lanceerplaats". Rens begon en genoot met volle teugen onder een luid gejuich. Hierna was Olivier aan de beurt. Ik vond het wel eng, maar hij vond het zo leuk! Hij keek geconcentreerd en strekte zijn armen, zoals hij in het filmpje had gezien. Je kon zien dat hij goed had opgelet en hij ging er helemaal voor. Na 1 minuutje werd er weer gewisseld. Mees was aan de beurt en ook hij genoot met volle teugen en vloog de sterren van de hemel.
Olivier stond ondertussen te verkondigen dat het harder en hoger moest en in de volgende ronde kreeg hij zijn zin. Het begon weer rustig en na een tijdje gaf de instructeur aan dat de wind wat harder mocht. Dit ging even goed, maar Olivier schrok van een onverwachte beweging en vond het toen teveel worden. Ik zag dat hij begon te huilen en gebaarde naar de instructeur dat hij Olivier moest brengen. De tranen waren snel weg en de triomf bleef over. Was hij niet hard en hoog gegaan?! Iedereen kreeg een mooi skydive-diploma en Olivier ook nog een t-shirt met "I can fly" erop. Na het vliegen was het weer tijd om te ontspannen en iets te drinken. Olivier begon moe te worden en we begonnen aan de terugreis. Het was ondertussen al 18.30 en de dag zat erop. Maar niet zonder Oliviers lievelingseten van dit moment...Mac Donalds natuurlijk! We werden netjes thuis afgezet en thuis aangekomen was het hele huis versierd met slingers en ballonnen door alle familie. Erg leuk! Onze bestelling werd thuis gebracht door de geweldige wensvervullers. We namen afscheid en Olivier kreeg nog een mooie drakenrugzak van de Efteling met drinkbeker en fruittrommel voor als hij straks echt naar school gaat.
Wat een geslaagde dag! Noor, Astrid en Rolf, bedankt!
De afgelopen dagen zijn we nog aan het teren op deze dag en foto's en filmpjes aan het kijken. Olivier moest ook echt even bijkomen en is behoorlijk moe.
Vandaag was het gewoon weer een chemodag. Nou ja, niet een gewone, want het was weer een dag met alle drie de chemo's. Vanmorgen al vroeg in het Radboud voor een echo hart. Het blijft er allemaal goed uitzien en Olivier lijkt ook nog steeds aan te komen en te groeien. 15,5 kilo en weer een halve cm gegroeid. Waar haalt hij de energie en kracht vandaan?
Vandaag veel in bed spelletjes gedaan en rond 16.00 uur richting huis. Olivier was zo moe, dat hij amper 50 meter kon lopen. Zijn leuco's zijn ook laag, maar toch gestegen tov de vorige keer. (3,1 tov 2,7) Hij blijft het goed doen, maar ik houd hem goed in de gaten en kan het niet laten om Jaap door te zagen met dingetjes waar hij op moet letten. Jaap snapt het gelukkig wel en weet dat de laatste loodjes het zwaarst gaan zijn. Na vandaag nog maar 5 chemo's te gaan...
Misschien komt er nog wel een opname in isolatie door zijn lage witte bloed-cellen, maar moeten we hem daarom nu al beschermen tegen alles? Rens en Mees nemen mogelijk ook allerlei virusjes mee van school. Zo werkt het nu eenmaal. We zien het dus wel.
Maar...Wat was het een leuke dag! En daar houden we aan vast!
Sylvie.
Ook hier volgen de foto's nog.
vrijdag 3 september 2010
Vrijdag 3 september...Wensdag!
Olivier heeft vandaag zijn wensdag gehad. Het was een geweldige dag!
Één van Olivier´s grootste wensen was vliegen, en dat is hem gelukt!
Er zijn nog veel meer wensen in vervulling gegaan, maar daarover schrijven we later meer.
Één van Olivier´s grootste wensen was vliegen, en dat is hem gelukt!
Er zijn nog veel meer wensen in vervulling gegaan, maar daarover schrijven we later meer.
donderdag 2 september 2010
Donderdag 2 september
Morgen is de dag. De dag waar we zo naar toe hebben geleefd. De dag waarbij de spanning voor de volwassenen bijna hoger oploopt dan voor Olivier... Ik kreeg straks een mailtje van Jaap met het kopje "zenuwachtig" en daaronder: Ik ben een beetje zenuwachtig voor morgen...
Nou, anders ik wel! Ik heb hoofdpijn van de spanning..leuke spanning, dat wel! Rond 9.00 uur worden we morgen opgehaald en dan zien we wel wat de dag gaat brengen. Alle 6 de opa's en oma's komen ons uitzwaaien, Olivier is net al naar bed gegaan. Hij was moe...waarschijnlijk van ons....;-)
Olivier keek afgelopen week mee over mijn schouder toen ik aan het schrijven was op zijn weblog. Wie is dat?, vroeg hij. Weer een stukje van mijn hart gebroken...Dat ben jij Olivier. Herken je jezelf niet? Wat ben ik daar aan het doen?, vroeg hij. Je bent bloemetjes aan het plukken op de sportdag van Rens en Mees. Je was daar 2 jaar en je hebt je haartjes nog, zei ik. Nou, die ken ik niet hoor. Dat is al zo lang geleden....Nog een paar maanden en dan kunnen je haartjes weer groeien. Net zolang tot je je eigen krullen weer hebt!
mama
Nou, anders ik wel! Ik heb hoofdpijn van de spanning..leuke spanning, dat wel! Rond 9.00 uur worden we morgen opgehaald en dan zien we wel wat de dag gaat brengen. Alle 6 de opa's en oma's komen ons uitzwaaien, Olivier is net al naar bed gegaan. Hij was moe...waarschijnlijk van ons....;-)
Olivier keek afgelopen week mee over mijn schouder toen ik aan het schrijven was op zijn weblog. Wie is dat?, vroeg hij. Weer een stukje van mijn hart gebroken...Dat ben jij Olivier. Herken je jezelf niet? Wat ben ik daar aan het doen?, vroeg hij. Je bent bloemetjes aan het plukken op de sportdag van Rens en Mees. Je was daar 2 jaar en je hebt je haartjes nog, zei ik. Nou, die ken ik niet hoor. Dat is al zo lang geleden....Nog een paar maanden en dan kunnen je haartjes weer groeien. Net zolang tot je je eigen krullen weer hebt!
mama
maandag 30 augustus 2010
Maandag 30 augustus
Ik weet niet waar ik moet beginnen. De afgelopen 3 maanden hebben in het teken gestaan van stilstaan, verwerken, genieten en ons leven weer oppakken. Het gaat met zo'n sterk stijgende lijn dat het soms te snel gaat om bij te houden. Olivier voelt zich goed. Hij speelt en lacht en soms is hij ineens erg moe en wil niets anders dan op de bank liggen en knuffelen en zijn tekenfilmpjes kijken. Hij is eind mei voor het eerst naar school gegaan. Een erg emotionele dag. Zowiezo als je kind voor het eerst naar school gaat, maar nu was het nog een stapje verder. Hij heeft zijn eerste schooldag gehaald en het had er heel anders uit kunnen zien. Jaap, Paul, Rens, Mees en ik hebben hem naar zijn klas gebracht. Rens en Mees waren zo trots op hun broertje. Olivier vond het spannend en erg leuk. Ik stond nog voor het raam naar hem te kijken. Alle kindjes in een kring op hun stoeltjes. Oliviers gezichtje was geconcentreerd en hij keek afwachtend naar de juf, zijn handjes gevouwen in zijn schoot. Hij had geen tijd om naar mama te zwaaien. Dat had hij al gedaan en hij wist van zijn grote broers hoe het moest. Je gaat zitten en wacht tot de les gaat beginnen. Ik stond maar wat te slikken buiten en reed anderhalf uur later nog net niet plankgas naar school om hem op te halen. Het was leuk geweest en goed gegaan. Olivier was met zijn klasje buiten aan het spelen en die middag was hij moe en sliep tevreden.
Een andere keer ging ik hem ophalen en ik stond bij het hek te kijken. Olivier was weer met zijn klas buiten aan het spelen en een kindje wees naar zijn sonde en vroeg wat dat was. Olivier vertelde dat dat zijn draad was en dat hij daar sondevoeding doorheen kreeg, omdat hij nog niet zo goed kon eten. Het ventje snapte het nog niet helemaal en vroeg hem waarom hij dan niet goed kon eten. Olivier vertelde hem dat hij kanker had en dat dat daarom kwam. Oh, zei het jongetje en ze speelden weer verder. Wat een ongecompliceerdheid.
Een andere keer vertelde Olivier na school dat een kindje hem had gepest omdat hij geen haren heeft. Olivier had daarop gezegt tegen het kindje dat hij eerst heel veel krullen had en dat die weer terug kwamen als de chemokaspertjes op waren en dat hij dan veel cooler was dan het kindje...Tja, hij laat zich niet de kaas van het brood eten, dat is duidelijk.
Dit hebben we twee a drie ochtenden (anderhalf uur) in de week gedaan totdat we zagen dat het teveel werd. Olivier gaf ook aan moe te zijn en ik vroeg hem of hij nog steeds naar school wilde. Hij mocht zelf kiezen wat hij wilde en hij vond het toch wel lekker om op de bank te liggen en een beetje te kroelen thuis. Dat doen we dus tot nu toe. Hij heeft even aan het schoolleven gesnuffeld en het was even genooeg. Volgende week begint de school weer en Olivier blijft zowiezo tot eind oktober nog thuis. Hij heeft nog geen dip in zijn afweer gehad, maar de kans is nog steeds heel groot naarmate de chemo tegen het einde loopt. We zien het wel, pappen en nat houden is het motto.
Elke dinsdag is het chemodag. Soms 1 middel, soms 2 en vier keer in totaal alle 3 de chemo's. Dat zijn de uitgebreide dagbehandelingen en hij heeft er nu drie van de vier gehad. Als Olivier 2 of 3 chemo's krijgt dan gaan we naar het radboud en als hij er maar 1 krijgt dan krijgt hij die in Bernhoven Oss. Dat scheelt veel tijd en reizen. Ze doen het daar super en houden hem goed mee in de gaten. Toch weer fijn, een perifeer ziekenhuis. Het is zo persoonlijk en je treft meestal dezelfde gezichten. Niets ten nadele van de kinderoncologie in het Radboud, want die is super! We worden erg goed begeleid en Olivier voelt zich op zijn gemak. Olivier heeft 2 weken geleden nog een uitgebreide check-up gehad met echo's en longfoto. Bloedonderzoek is om de twee weken en alles ziet er goed uit. Geen vocht of uitzaaiingen te bekennen. Meestal ga ik met hem op chemodag en soms Jaap en paul is die ene keer, 2 weken geleden, met hem geweest. Ik vond het wel fijn om die dag niet te zien hoe de chemo zijn lijfje in gaat en Paul en Olivier gingen graag samen. De ene keer is het wat moeilijker dan de andere en ik probeer het voor Olivier toch altijd een beetje leuk te maken. Een klein cadeautje of een ijsje (2 likjes en hij heeft genoeg, maar dat is niet belangrijk)
In de auto natuurlijk Guus meeuwis op verzoek van Olivier en hij mag de liedjes kiezen. Uiteraard brabant en ook van de trein, het paleis, de zon en de donder en de bliksem. Soms zingt hij mee en soms luistert hij aandachtig. Overal waar we heen gaan gaat zijn popje mee en zijn tut heeft ook een naadverbinding met zijn mond. Het is nu niet het goede moment om die weg te gooien. Het komt allemaal wel. Eerst de laatste chemo op 26 oktober en dan zien we wel verder.
De nacontrole zal na 26 oktober beginnen. De eerste 2 jaar, elke 3 maanden met echo's en foto's en bloed. Daarna 2 jaar, elke 6 maanden met echo's en foto's en bloed. Het komt goed. Ik voel het!
Afgelopen zomer hebben we alles gedaan waar we in het ziekenhuis over fantaseerden. Olivier on tour! De Elkerliek speeltuin, de Efteling, het zwembad, de kermis en natuurlijk de Beerze Bulten zijn bezocht! Dat olivier heeft genoten is overduidelijk en is te zien op de foto's die volgen. Verder zijn we een week op vakantie geweest in Drenthe. Stichting Gaandeweg heeft dit voor ons geregeld en het was super! Een prachtig huisje (eerder een villa) midden in de bossen met dubbele badkamer, sauna en buiten een echte pizza-oven. Veel leuke dingen gedaan en de kinderen hebben allemaal leuk gespeeld in de bossen. De laatste dag naar de Beerze Bulten. Ingrid, Dennis, Nora en Riske waren daar aan het kamperen en we hebben een leuke dag gehad en lekker gespeeld. Volgend jaar gaan we een week terug! De jongens zijn ook met Jaap en Eus een week weg geweest via Stichting Gaandeweg. Een week in Center Parks met Plopsaland om de hoek en ook dat was super. Geweldig dat die organisaties zulke dingen allemaal doen voor kinderen en hun familie!
De eerste dag van onze vakantie begon wel wat minder. Olivier zijn lange lijn sneuvelde tijdens het spelen. Hij ging een paar keer van de glijbaan op het feestje van Riske en opeens gilde hij. Ik trok in eerste instantie zijn shirt omhoog om te kijken of zijn lijn er nog in zat en dat was gelukkig zo. Toen zag ik dat zijn lijn onder het klemmetje afgescheurd was. Ik keek op het binnenlumen van de lijn en wist dat dit niet te herstellen was. Olivier was totaal in paniek door de schrik en probeerde hem te troosten en kalmeren terwijl het door mijn hoofd schoot dat hij naar de ok moest om deze te verwijderen en een nieuwe te krijgen. Hoe lang stond de sondevoeding al stil en was hij dus nuchter? En zo nog meer vragen.
Alles op zijn tijd, dus eerst Olivier tot bedaren gebracht. Hij was zo ontdaan en moe van de schrik dat hij bij mij op schoot acuut in slaap viel. Ik had even de tijd om rustig naar Paul en Jaap te bellen om te vertellen wat er was gebeurt. Paul ging bellen naar het Radboud om dingen in gang te zetten.
We gingen via de eerste hulp en op de heenweg zei ik al tegen Paul dat er geen kinderchirurgen waren, omdat die hele afdeling dicht is gegooid en er een aantal ontslagen zijn gevallen. (waaronder de chirurg van Olivier die wij buiten hebben gezet) Geen kinderchirurgen betekend dat er geen operaties op kinderen plaats vinden en alle kinderen die een operatie nodig hebben naar andere centa worden overgeplaatst. Dit is dan een overplaatsing tussen 2 ziekenhuizen en gebeurt om verzekerings-technische redenen per ambulance. Wij zagen het hele scenario dus al voor ons...toen al...
We hadden slaapspullen meegenomen, want we wisten al dat we niet naar huis konden met een kapotte lijn. Die zit in een groot bloedvat en dat is te risicovol. De vaatchirug vertelde ons op de SEH dat hij tot die avond laat nog bezig was met opereren, maar de volgende ochtend was Olivier aan de beurt. Nou, prima dus..Een vaatchirurg kan ook wel even een lijn vervangen. Olivier werd vanaf 24.00 nuchter gehouden en ik liet de sondevoeding er vantevoren nog even flink inlopen. Hij kan het gebruiken. Het was nostalgisch om weer een nachtje in het ziekenhuis te slapen en ergens zelfs gezellig met zijn tweeen. Olivier voelde zich vertrouwd en we gingen buiten spelen in de speeltuin op het dakterras. Ik zag hoeveel hij gewonnen had aan kracht en dacht aan de laatste keer dat we daar gespeeld hadden en hij nog zoveel zwakker was. Nostalgie ten top!
De volgende ochtend om 8.00 stond de vaatchirurg voor mijn neus. Er was een "kwestie". Ik voelde de irritatie al opkomen, want kwesties had ik daar al genoeg gehad. Om een lang verhaal kort te maken. Er was geen chirug...De vaatchirug had zijn papiertje nog niet en er was ook geen kinderchirug met een diploma op zak. Ik vertelde hem dat ze dit gisterenavond toch ook al wisten en waarom Olivier dan nuchter was gehouden. Tevens vroeg ik hem wat dit voorstelde, aangezien het Radboud een regionaal traumacentrum is en wat ze dan deden als er bijvoorbeeld een aneurysma werd binnen gebracht. Hier had de beste vent geen antwoord op en ik vertelde hem dat hij dan maar een ander centrum mocht gaan zoeken waar Olivier deze dag nog een nieuwe lijn zou krijgen. Dat ging hij doen, zei hij. Een paar uur later had ik nog steeds niets gehoord en bleek dat er nog helemaal niet gezocht was naar een ander centrum. Dat ik daarmee niet blij was mag duidelijk zijn. Olivier was ondertussen nog steeds nuchter...uiteindelijk ben ik weer eens flink boos geworden en was het allemaal snel geregeld. Om half vijf stonden we uiteindelijk in Maastricht. We zijn met de ambulance gebracht door mijn lieve collega's en we hebben er maar het beste van gemaakt. De chirurg daar wilde zijn collega's in Nijmegen niet afvallen, maar dat lukte niet echt en terecht. Sommige dingen zijn niet recht te praten. Hij zei dat hij nog druk bezig was, maar dat Olivier zijn nieuwe lijn kreeg, al was het midden in de nacht. Om 22.30 kwamen we van de verkoever en het was goed verlopen. Nog een nachtje daar geslapen en de volgende dag naar huis en kon de vakantie met een doorstart echt beginnen!
En nu? Over een paar dagen is Oliviers wensdag. Wat hebben we hiernaar uitgekeken! Morgen eerst nog een enkele chemokuur in Bernhoven halen. Het mag de pret niet drukken. Nog 7 te gaan en na morgen nog maar 6 en dan zit het erop. Daar gaan we van uit en daar vertrouwen we op.
Sylvie.
Een andere keer ging ik hem ophalen en ik stond bij het hek te kijken. Olivier was weer met zijn klas buiten aan het spelen en een kindje wees naar zijn sonde en vroeg wat dat was. Olivier vertelde dat dat zijn draad was en dat hij daar sondevoeding doorheen kreeg, omdat hij nog niet zo goed kon eten. Het ventje snapte het nog niet helemaal en vroeg hem waarom hij dan niet goed kon eten. Olivier vertelde hem dat hij kanker had en dat dat daarom kwam. Oh, zei het jongetje en ze speelden weer verder. Wat een ongecompliceerdheid.
Een andere keer vertelde Olivier na school dat een kindje hem had gepest omdat hij geen haren heeft. Olivier had daarop gezegt tegen het kindje dat hij eerst heel veel krullen had en dat die weer terug kwamen als de chemokaspertjes op waren en dat hij dan veel cooler was dan het kindje...Tja, hij laat zich niet de kaas van het brood eten, dat is duidelijk.
Dit hebben we twee a drie ochtenden (anderhalf uur) in de week gedaan totdat we zagen dat het teveel werd. Olivier gaf ook aan moe te zijn en ik vroeg hem of hij nog steeds naar school wilde. Hij mocht zelf kiezen wat hij wilde en hij vond het toch wel lekker om op de bank te liggen en een beetje te kroelen thuis. Dat doen we dus tot nu toe. Hij heeft even aan het schoolleven gesnuffeld en het was even genooeg. Volgende week begint de school weer en Olivier blijft zowiezo tot eind oktober nog thuis. Hij heeft nog geen dip in zijn afweer gehad, maar de kans is nog steeds heel groot naarmate de chemo tegen het einde loopt. We zien het wel, pappen en nat houden is het motto.
Elke dinsdag is het chemodag. Soms 1 middel, soms 2 en vier keer in totaal alle 3 de chemo's. Dat zijn de uitgebreide dagbehandelingen en hij heeft er nu drie van de vier gehad. Als Olivier 2 of 3 chemo's krijgt dan gaan we naar het radboud en als hij er maar 1 krijgt dan krijgt hij die in Bernhoven Oss. Dat scheelt veel tijd en reizen. Ze doen het daar super en houden hem goed mee in de gaten. Toch weer fijn, een perifeer ziekenhuis. Het is zo persoonlijk en je treft meestal dezelfde gezichten. Niets ten nadele van de kinderoncologie in het Radboud, want die is super! We worden erg goed begeleid en Olivier voelt zich op zijn gemak. Olivier heeft 2 weken geleden nog een uitgebreide check-up gehad met echo's en longfoto. Bloedonderzoek is om de twee weken en alles ziet er goed uit. Geen vocht of uitzaaiingen te bekennen. Meestal ga ik met hem op chemodag en soms Jaap en paul is die ene keer, 2 weken geleden, met hem geweest. Ik vond het wel fijn om die dag niet te zien hoe de chemo zijn lijfje in gaat en Paul en Olivier gingen graag samen. De ene keer is het wat moeilijker dan de andere en ik probeer het voor Olivier toch altijd een beetje leuk te maken. Een klein cadeautje of een ijsje (2 likjes en hij heeft genoeg, maar dat is niet belangrijk)
In de auto natuurlijk Guus meeuwis op verzoek van Olivier en hij mag de liedjes kiezen. Uiteraard brabant en ook van de trein, het paleis, de zon en de donder en de bliksem. Soms zingt hij mee en soms luistert hij aandachtig. Overal waar we heen gaan gaat zijn popje mee en zijn tut heeft ook een naadverbinding met zijn mond. Het is nu niet het goede moment om die weg te gooien. Het komt allemaal wel. Eerst de laatste chemo op 26 oktober en dan zien we wel verder.
De nacontrole zal na 26 oktober beginnen. De eerste 2 jaar, elke 3 maanden met echo's en foto's en bloed. Daarna 2 jaar, elke 6 maanden met echo's en foto's en bloed. Het komt goed. Ik voel het!
Afgelopen zomer hebben we alles gedaan waar we in het ziekenhuis over fantaseerden. Olivier on tour! De Elkerliek speeltuin, de Efteling, het zwembad, de kermis en natuurlijk de Beerze Bulten zijn bezocht! Dat olivier heeft genoten is overduidelijk en is te zien op de foto's die volgen. Verder zijn we een week op vakantie geweest in Drenthe. Stichting Gaandeweg heeft dit voor ons geregeld en het was super! Een prachtig huisje (eerder een villa) midden in de bossen met dubbele badkamer, sauna en buiten een echte pizza-oven. Veel leuke dingen gedaan en de kinderen hebben allemaal leuk gespeeld in de bossen. De laatste dag naar de Beerze Bulten. Ingrid, Dennis, Nora en Riske waren daar aan het kamperen en we hebben een leuke dag gehad en lekker gespeeld. Volgend jaar gaan we een week terug! De jongens zijn ook met Jaap en Eus een week weg geweest via Stichting Gaandeweg. Een week in Center Parks met Plopsaland om de hoek en ook dat was super. Geweldig dat die organisaties zulke dingen allemaal doen voor kinderen en hun familie!
De eerste dag van onze vakantie begon wel wat minder. Olivier zijn lange lijn sneuvelde tijdens het spelen. Hij ging een paar keer van de glijbaan op het feestje van Riske en opeens gilde hij. Ik trok in eerste instantie zijn shirt omhoog om te kijken of zijn lijn er nog in zat en dat was gelukkig zo. Toen zag ik dat zijn lijn onder het klemmetje afgescheurd was. Ik keek op het binnenlumen van de lijn en wist dat dit niet te herstellen was. Olivier was totaal in paniek door de schrik en probeerde hem te troosten en kalmeren terwijl het door mijn hoofd schoot dat hij naar de ok moest om deze te verwijderen en een nieuwe te krijgen. Hoe lang stond de sondevoeding al stil en was hij dus nuchter? En zo nog meer vragen.
Alles op zijn tijd, dus eerst Olivier tot bedaren gebracht. Hij was zo ontdaan en moe van de schrik dat hij bij mij op schoot acuut in slaap viel. Ik had even de tijd om rustig naar Paul en Jaap te bellen om te vertellen wat er was gebeurt. Paul ging bellen naar het Radboud om dingen in gang te zetten.
We gingen via de eerste hulp en op de heenweg zei ik al tegen Paul dat er geen kinderchirurgen waren, omdat die hele afdeling dicht is gegooid en er een aantal ontslagen zijn gevallen. (waaronder de chirurg van Olivier die wij buiten hebben gezet) Geen kinderchirurgen betekend dat er geen operaties op kinderen plaats vinden en alle kinderen die een operatie nodig hebben naar andere centa worden overgeplaatst. Dit is dan een overplaatsing tussen 2 ziekenhuizen en gebeurt om verzekerings-technische redenen per ambulance. Wij zagen het hele scenario dus al voor ons...toen al...
We hadden slaapspullen meegenomen, want we wisten al dat we niet naar huis konden met een kapotte lijn. Die zit in een groot bloedvat en dat is te risicovol. De vaatchirug vertelde ons op de SEH dat hij tot die avond laat nog bezig was met opereren, maar de volgende ochtend was Olivier aan de beurt. Nou, prima dus..Een vaatchirurg kan ook wel even een lijn vervangen. Olivier werd vanaf 24.00 nuchter gehouden en ik liet de sondevoeding er vantevoren nog even flink inlopen. Hij kan het gebruiken. Het was nostalgisch om weer een nachtje in het ziekenhuis te slapen en ergens zelfs gezellig met zijn tweeen. Olivier voelde zich vertrouwd en we gingen buiten spelen in de speeltuin op het dakterras. Ik zag hoeveel hij gewonnen had aan kracht en dacht aan de laatste keer dat we daar gespeeld hadden en hij nog zoveel zwakker was. Nostalgie ten top!
De volgende ochtend om 8.00 stond de vaatchirurg voor mijn neus. Er was een "kwestie". Ik voelde de irritatie al opkomen, want kwesties had ik daar al genoeg gehad. Om een lang verhaal kort te maken. Er was geen chirug...De vaatchirug had zijn papiertje nog niet en er was ook geen kinderchirug met een diploma op zak. Ik vertelde hem dat ze dit gisterenavond toch ook al wisten en waarom Olivier dan nuchter was gehouden. Tevens vroeg ik hem wat dit voorstelde, aangezien het Radboud een regionaal traumacentrum is en wat ze dan deden als er bijvoorbeeld een aneurysma werd binnen gebracht. Hier had de beste vent geen antwoord op en ik vertelde hem dat hij dan maar een ander centrum mocht gaan zoeken waar Olivier deze dag nog een nieuwe lijn zou krijgen. Dat ging hij doen, zei hij. Een paar uur later had ik nog steeds niets gehoord en bleek dat er nog helemaal niet gezocht was naar een ander centrum. Dat ik daarmee niet blij was mag duidelijk zijn. Olivier was ondertussen nog steeds nuchter...uiteindelijk ben ik weer eens flink boos geworden en was het allemaal snel geregeld. Om half vijf stonden we uiteindelijk in Maastricht. We zijn met de ambulance gebracht door mijn lieve collega's en we hebben er maar het beste van gemaakt. De chirurg daar wilde zijn collega's in Nijmegen niet afvallen, maar dat lukte niet echt en terecht. Sommige dingen zijn niet recht te praten. Hij zei dat hij nog druk bezig was, maar dat Olivier zijn nieuwe lijn kreeg, al was het midden in de nacht. Om 22.30 kwamen we van de verkoever en het was goed verlopen. Nog een nachtje daar geslapen en de volgende dag naar huis en kon de vakantie met een doorstart echt beginnen!
En nu? Over een paar dagen is Oliviers wensdag. Wat hebben we hiernaar uitgekeken! Morgen eerst nog een enkele chemokuur in Bernhoven halen. Het mag de pret niet drukken. Nog 7 te gaan en na morgen nog maar 6 en dan zit het erop. Daar gaan we van uit en daar vertrouwen we op.
Sylvie.
zondag 29 augustus 2010
Zondag 29 augustus
Ik wil al zo lang weer schrijven. Ik formuleer de zinnen in mijn hoofd en ik maal weer verder. Nu het goed gaat met Olivier, merk ik dat ik begin te verwerken. Het feit dat Olivier er bijna niet meer was komt elke keer weer genadeloos hard binnen. Ik praat erover met alle mensen om me heen. Steeds weer dezelfde verhalen. Ik draai brabant van Guus helemaal grijs. De melancholie van het liedje voel ik van binnen. Meestal zit ik te huilen in de auto als ik het luister. Dat zijn mijn verwerkingsmomenten. Daarna gaat de knop weer om en ga ik door met de orde van de dag. Ik verwerk geleidelijk en dat voelt goed. Het was een een hel, het afgelopen half jaar, maar we komen er met zijn allen doorheen. Sterker en dichterbij elkaar dan ooit. What doesn't kill you, makes you stronger en dat klopt. Ook al gaat het met vallen en opstaan. Olivier is soms wel erg volwassen geworden voor een 4-jarige en we remmen hem soms wat af. Wees alsjeblieft weer kind en geniet van je mooie jonge leventje. Wees onbezorgd en kind en vrij..klinkt klef, maar het is zo. Ik zal komende week zoveel mogelijk over de afgelopen 3 maanden op proberen te schrijven. Het is zoveel..
Het belangrijkste is dat het goed komt! Enerzijds ongeloof en anderzijds vol vertrouwen. We kijken erg uit naar vrijdag 3 september..Oliviers dag! Ik vrees dat ik de hele dag mijn tranen ga weg slikken. Je kan je niet voorstellen wat het met je doet als er zoiets georganiseerd wordt voor je kindje. Het maakt niet uit wat we doen. Daar gaat het niet om. Het is Oliviers dag en voor mij staat het voor een afsluiting en een nieuw begin. Een begin waar hij zoveel recht op heeft. Tegelijk besef ik dat niet ieder kind die "luxe" heeft. Mijn gedachten gaan regelmatig uit naar het kleine meisje S en haar familie. Ondanks hun eigen immense verdriet leefden ze met ons mee. Hetzelfde engelachtige gezichtje, blonde haren en mooie ogen. Diep respect..
Over naar de gebruikelijke orde van de dag.
Tot snel! Sylvie.
Het belangrijkste is dat het goed komt! Enerzijds ongeloof en anderzijds vol vertrouwen. We kijken erg uit naar vrijdag 3 september..Oliviers dag! Ik vrees dat ik de hele dag mijn tranen ga weg slikken. Je kan je niet voorstellen wat het met je doet als er zoiets georganiseerd wordt voor je kindje. Het maakt niet uit wat we doen. Daar gaat het niet om. Het is Oliviers dag en voor mij staat het voor een afsluiting en een nieuw begin. Een begin waar hij zoveel recht op heeft. Tegelijk besef ik dat niet ieder kind die "luxe" heeft. Mijn gedachten gaan regelmatig uit naar het kleine meisje S en haar familie. Ondanks hun eigen immense verdriet leefden ze met ons mee. Hetzelfde engelachtige gezichtje, blonde haren en mooie ogen. Diep respect..
Over naar de gebruikelijke orde van de dag.
Tot snel! Sylvie.
zaterdag 28 augustus 2010
Zaterdag 28 augustus....Lang geleden!
Het is lang geleden dat hier iets is geschreven......
Vanavond zat ik alles weer eens door te lezen en verbaasde me weer over alle ellende en mooie momenten die we meegemaakt hebben...en weer met tranen in mijn ogen.
Het gaat goed met Olivier, en dus gaat het goed met ons!
Nog 7 chemo kuren te gaan en dan is het klaar! Daarna niks anders meer dan controles en kijken of het goed blijft gaan, maar geen rotzooi meer in zijn lijf.
Natuurlijk is er weer veel gebeurd na het laatste bericht dat we hier schreven maar gelukkig vooral leuke dingen. Natuurlijk is Olivier geregeld een keer ziek van zijn chemo, zijn er mindere dagen en voelt het allemaal af en toe geweldig klote maar de rode draad is gelukkig dat het goed gaat. En aan die rode draad houden we ons vast.
Olivier heeft nog steeds sondevoeding. Eten lukt hem steeds beter maar zeker nog niet genoeg, hoewel hij toch steeds meer eetlust krijgt. De chemo verpest zijn smaak en dan is eten natuurlijk niet echt leuk, en niet noodzakelijk. Een tijdje terug riep Olivier nog naar me, "Paul, ik heb honger, ik wil sondevoeding!" Aan de andere kant ziet hij ook hoe die sondevoeding hem belemmert en roept hij "Paul, ik wil los" Los van de sondevoeding en de te zware tas die hij dan achter zich aan moet slepen of anderen met hem meedragen. Tijdens onze vakantie was Oliviers sonde voor de zoveelste keer gesneuveld, eruit gegaan tijdens het ravotten met Rens, Mees, Tim en Sofie. We besloten dat Olivier wel een dagje zonder sonde kon, heerlijk....geen draadje uit zijn neus, geen tassen om mee te slepen en eindelijk een foto van dat koppie zonder allerlei ellendige slangen. Uiteindelijk toch maar weer een nieuwe slang in zijn neus.......pijnlijk, Sylvie brengt ze sinds de eerste en laatste ervaring met de thuiszorg voortaan zelf in. Olivier weet dat het moet en slikt de slang gewoon door......wederom een bikkel (er zijn genoeg volwassenen die het niet kunnen)
Olivier kan alles aan!!!! Alles, en meer!
Nog een kleine week en dan is het Oliviers zijn wensdag, stichting "doe een wens" heeft voor ons, ongetwijfeld, een geweldige dag georganiseerd. De dag van Olivier! de dag die hij verdient heeft na zoveel tegenslagen en ellende. De dag waar hij naar uitkijkt. Niemand weet wat er die dag gaat gebeuren maar we weten nu al dat Olivier de dag geweldig gaat vinden.
Wat is Olivier zijn grootste wens, dat vragen we hem regelmatig. Oliviers grootste wens is dat "kanker niet meer bestaat". Elke keer weer zeggen we dat het een geweldige wens is, en dat we ook zouden willen dat kanker niet meer bestond, maar we weten wel beter en realiseren ons als geen ander dat die wens helaas nooit in vervulling zal gaan.
Laten we dan maar wensen dat er nooit meer kanker zal bestaan voor Olivier.(En als we egoïstisch mogen zijn, ook niet voor ons)
Ik kijk erg uit naar de wensdag van Olivier, een mijlpaal gehaald en iets wat niemand Olivier meer afpakt, en ons ook niet. Ik ben trots op Olivier.
Afgelopen week waren we op de kermis en er was een atractie waar elke volwassene misselijk van wordt en Olivier vroeg alleen maar wanneer hij harder ging, de bikkel. Niet misselijk te krijgen, maar door die chemozooi wordt hij het wel. Pijnlijk maar waar. Wat een rotzooi!
Wensdag kom maar, Olivier heeft hem verdiend!
Olivier gaat een geweldig leven tegemoed, waarin hij alles aankan! Dat heeft hij, zo klein als hij is, al lang laten zien!!!!! Bovennatuurlijke strijder, hoe toepasselijk en hoe waar!
Dikke kus stoere vent
Paul
Vanavond zat ik alles weer eens door te lezen en verbaasde me weer over alle ellende en mooie momenten die we meegemaakt hebben...en weer met tranen in mijn ogen.
Het gaat goed met Olivier, en dus gaat het goed met ons!
Nog 7 chemo kuren te gaan en dan is het klaar! Daarna niks anders meer dan controles en kijken of het goed blijft gaan, maar geen rotzooi meer in zijn lijf.
Natuurlijk is er weer veel gebeurd na het laatste bericht dat we hier schreven maar gelukkig vooral leuke dingen. Natuurlijk is Olivier geregeld een keer ziek van zijn chemo, zijn er mindere dagen en voelt het allemaal af en toe geweldig klote maar de rode draad is gelukkig dat het goed gaat. En aan die rode draad houden we ons vast.
Olivier heeft nog steeds sondevoeding. Eten lukt hem steeds beter maar zeker nog niet genoeg, hoewel hij toch steeds meer eetlust krijgt. De chemo verpest zijn smaak en dan is eten natuurlijk niet echt leuk, en niet noodzakelijk. Een tijdje terug riep Olivier nog naar me, "Paul, ik heb honger, ik wil sondevoeding!" Aan de andere kant ziet hij ook hoe die sondevoeding hem belemmert en roept hij "Paul, ik wil los" Los van de sondevoeding en de te zware tas die hij dan achter zich aan moet slepen of anderen met hem meedragen. Tijdens onze vakantie was Oliviers sonde voor de zoveelste keer gesneuveld, eruit gegaan tijdens het ravotten met Rens, Mees, Tim en Sofie. We besloten dat Olivier wel een dagje zonder sonde kon, heerlijk....geen draadje uit zijn neus, geen tassen om mee te slepen en eindelijk een foto van dat koppie zonder allerlei ellendige slangen. Uiteindelijk toch maar weer een nieuwe slang in zijn neus.......pijnlijk, Sylvie brengt ze sinds de eerste en laatste ervaring met de thuiszorg voortaan zelf in. Olivier weet dat het moet en slikt de slang gewoon door......wederom een bikkel (er zijn genoeg volwassenen die het niet kunnen)
Olivier kan alles aan!!!! Alles, en meer!
Nog een kleine week en dan is het Oliviers zijn wensdag, stichting "doe een wens" heeft voor ons, ongetwijfeld, een geweldige dag georganiseerd. De dag van Olivier! de dag die hij verdient heeft na zoveel tegenslagen en ellende. De dag waar hij naar uitkijkt. Niemand weet wat er die dag gaat gebeuren maar we weten nu al dat Olivier de dag geweldig gaat vinden.
Wat is Olivier zijn grootste wens, dat vragen we hem regelmatig. Oliviers grootste wens is dat "kanker niet meer bestaat". Elke keer weer zeggen we dat het een geweldige wens is, en dat we ook zouden willen dat kanker niet meer bestond, maar we weten wel beter en realiseren ons als geen ander dat die wens helaas nooit in vervulling zal gaan.
Laten we dan maar wensen dat er nooit meer kanker zal bestaan voor Olivier.(En als we egoïstisch mogen zijn, ook niet voor ons)
Ik kijk erg uit naar de wensdag van Olivier, een mijlpaal gehaald en iets wat niemand Olivier meer afpakt, en ons ook niet. Ik ben trots op Olivier.
Afgelopen week waren we op de kermis en er was een atractie waar elke volwassene misselijk van wordt en Olivier vroeg alleen maar wanneer hij harder ging, de bikkel. Niet misselijk te krijgen, maar door die chemozooi wordt hij het wel. Pijnlijk maar waar. Wat een rotzooi!
Wensdag kom maar, Olivier heeft hem verdiend!
Olivier gaat een geweldig leven tegemoed, waarin hij alles aankan! Dat heeft hij, zo klein als hij is, al lang laten zien!!!!! Bovennatuurlijke strijder, hoe toepasselijk en hoe waar!
Dikke kus stoere vent
Paul
dinsdag 25 mei 2010
Dinsdag 25 mei
Geen nieuws is goed nieuws! Ik zal binnenkort de uitgebreide update schrijven, maar ik heb er even de energie niet voor. Olivier is 9 Mei thuis gekomen (na precies 2 maanden ziekenhuis) en het gaat geweldig! We zijn aan het bijkomen en alle moeheid komt eruit. We zijn ons leven weer op poten aan het zetten en proberen er weer een ritme in te krijgen en dat begint aardig te lukken. Ik ben weer begonnen met werken en ook dat gaat goed. Olivier eet steeds meer en komt gemiddeld 300 gram/week aan. Volgende week gaat hij een ochtendje naar school....onwerkelijk dit...
Sylvie.
Sylvie.
maandag 3 mei 2010
Maandag 3 mei
Mag ik een bescheiden dansje doen? Er is alle reden toe! Het gaat zo goed met onze kleine druktemaker! Afgelopen week is zijn buik enorm afgenomen. Gisteren zag ik zelfs zijn gehele ribbenkast en zijn bekkenkam weer en iets wat begint te lijken op een taille. Er is wel weer veel om te schrijven en ik weet niet helemaal waar te beginnen...Olivier is en blijft enorm actief en fietst, loopt en speelt. Het lopen gaat steeds beter en hij kan ook weer beter bukken doordat zijn zwaartepunt weer normaler wordt. Hij heeft afgelopen Donderdag zijn tweede chemo gehad. Er zijn 2 middelen gegeven ipv 3, want op de echo was te zien dat er nog steeds veel vocht in zijn buik zat. Die ene chemo die opslaat in het vocht is dus weg gelaten. Olivier heeft ook nog een echo van zijn hart gekregen, omdat een van de drie middelen acuut hartfalen kan geven. Je begrijpt misschien wel dat ik me daar weer enorm zorgen over zat te maken. We hebben dit te horen gekregen toen Olivier op de ic lag en de helft van dat gesprek was ik kwijt. Tijd voor een babbeltje met de oncologe dus. Ik vroeg haar wat de ervaringen, risico's met het middel waren en of we het niet weg konden laten. 75% van de tumor was al necrotisch door de andere twee middelen en reageerde dus goed op de chemo. Was dit echt nodig om ook nog bij te geven? Ze zei dat de cellen die er (eventueel) nog zitten ook de gevaarlijkste en ongevoeligste zijn en dat de eerste klap een daalder waard is. Als dit ooit terugkomt bij Olivier zal hij nog meer middelen nodig hebben en ook nog hogere doseringen en zal zijn prognose beduidend slechter zijn. We hebben het er een tijdje over gehad en er zijn geen aanwijzingen dat de patienten op jonge leeftijd hartfalen ontwikkelde of cardiaal meer belast waren. Het probleem is dat de uitslagen van verschillende studies over een paar jaar pas bekend zijn en daar kunnen we natuurlijk niet op wachten. Een moeilijke keuze...maar we gaan het toch maar geven. We hebben geen keus...Die cellen moeten kapot. Hoe dan ook! Gelukkig krijgt hij dit middel maar 6 keer.
Olivier heeft met Jaap een leuke koninginnedag in het Radboud gehad en ze hebben allerlei spelletjes gedaan. Deze week kwam NEC ook nog langs en Olivier pakte iedereen in met zijn charme en ondeugendheid. Hij kent ondertussen zowiezo iedereen in het Q-gebouw en iedereen kent hem. Op zijn fiets zwaait hij naar iedereen en kletst vrolijk over zijn avonturen. Iedereen roept: He, daar is Olivier!, als ze hem zien. Toch een teken dat je er te lang bent he, als iedereen weet hoe je heet...Dat vonden wij ook en aangezien het zo goed gaat, vonden wij dat Olivier wel eens een dagje naar huis kon komen. Vorig weekend heb ik dat balletje opgegooid en er werd, op zich, wel positief op gereageerd, maar ook een beetje paniekerig. Met TPV naar huis?! Alsof ik, ik-weet-niet-wat voorstelde...Op mijn reactie: Tja, Het is niet veel meer dan een infuus he? Begon de verpleegkundige nog net niet te hyperventileren. Maaaaarrrr, het mocht. De hele week konden ze alles regelen en dan zou Olivier Zaterdag tot zondag naar huis mogen. Bij het transferpunt werd het verlof aangevraagt en die vielen bijna om. Dat kon niet zo snel hoor! Het zou weken duren om alles in goede banen te "lijden". Er moest een speciale pomp komen en (omdat Olivier bij mij zou zijn) moest ik een speciale training krijgen. Ik begon al een lichte irritatie te voelen. Training? Over iets wat ik al tig jaar doe? Moet ik gaan leren hoe ik een infuussysteem vul, de TPV aansluit en in de pomp bevestig? Hoe gek denken ze dat ik ben? Komop zeg! Ik heb ze verteld dat ik wel wat beters te doen heb dan dat bureaucratisch ziekenhuisgeneuzel...punt! Regel het verlof en geef maar wat spullen mee en dan komt alles helemaal goed. Dat hadden we gedacht, maar eigenlijk hadden we beter moeten weten, want op het gebied van communicatie lijkt op deze afdeling niets goed te lopen. Op Vrijdag kwam de seniorverpleegkundige naar jaap en vertelde dat het verlof niet door kon gaan. Er was afgesproken dat we de pompen van het ziekenhuis mee zouden krijgen, maar het stond nergens op geschreven en dat mocht niet zomaar. Jaap vertelde dat dat zomaar niet kon en dat Olivier en Rens en mees zich enorm verheugd hadden op het weekend en dat ze dit niet konden maken. Dat begreep de pleeg wel, maar regeltjes waren regeltjes...Hij zei dat hij mij wel even zou bellen en dat ze een telefoontje kon verwachten van mij. Werkelijk waar, ik dacht dat ik zou ontploffen. Ik heb de verpleegkundige terug gebeld en toen ik mijn naam zei, wist ze al genoeg en ze begon zich aan alle kanten te verontschuldigen en ze vroeg of ik daar begrip voor had. Tuurlijk had ik dat, maar ik heb haar ook verteld dat wij daar niets mee te maken hadden en dat ze nu heel snel alles mocht gaan regelen en anders kon ze meteen de overplaatsing naar het ziekenhuis in Oss gaan regelen en kwamen we alleen nog voor de hoognodige dingen. Einde discussie! Je kan niet de kinderen en ons blij gaan maken en dan (wederom door miscommunicatie tussen artsen en verpleegkundigen) de dag vantevoren alles intrekken omdat er geen handtekening staat op een briefje! Dan zijn ze toch echt aan het verkeerde adres! Uiteindelijk was alles geregeld en daalde mijn temperatuur weer naar een normale waarde. Zaterdag kwam ze er nog even bij me op terug en zei ze dat ze het beter eerst hadden kunnen regelen, voordat ze erover waren begonnen tegen ons. Dat was ik helemaal met haar eens. Enig idee hoeveel energie zulke dingen vergen.. Hoe dan ook, streep eronder en genieten van het weekend. Een vriendin van ons werkt bij de politie en ze vroeg of Olivier het leuk zou vinden om in een politieauto opgehaald te worden. Dat zou hij super vinden!, zei ik. Ze ging overleggen met haar chef en het was geen probleem. Olivier, Rens en Mees waren door het dolle heen van dit nieuws! Wat is er nu leuker voor een kind dan een politieauto! Olivier werd zaterdag wakker en vroeg meteen hoe laat Suus kwam. Dat was rond 13.00 uur, dus dat duurde nog even...Hij vond het zo spannend en van de adrenaline kon hij nog harder fietsen. Elke 5 minuten vroeg hij hoe lang het nog duurde en we zaten op de uitkijk voor het raam om te kijken of ze er al aan kwamen. Uiteindelijk was het dan zo ver! Suus, Rens, Mees, Paul, Jaap en Eus waren er en het feest kon beginnen. Alle noodzakelijke dingen, zoals knuffels, ingepakt en we konden op pad. Rens en Mees hadden op de heenweg in de politieauto gezeten en nu was het Oliviers beurt. In zijn politiepak en met zijn sirene mocht hij voorin bij Suus zitten. Het zijn immers collega´s he. Paul en ik gingen achterin zitten. Olivier vond het erg spannend en hield Popje en Babyvogel stevig vast. Onderweg keek hij goed mee of hij ergens boeven zag. Die zien er volgens Olivier als volgt uit..zwarte kleren, boos gezicht en een zwart kapje voor zijn ogen...dus...We hebben er geen gezien gelukkig. Thuis nog een stukje met sirene en zwaailichten gereden. Wat een feest!
Voor het eerst sinds 9 maart weer thuis. Die ene dag tel ik niet eens mee, want toen was hij ziek. Hij heeft echt rond gelopen en op zijn kamer gekeken. Al zijn speelgoed tevoorschijn gehaald en vooral met Rens en Mees geknuffeld. Wat hebben die drie elkaar gemist! We hebben er echt een feestje van gemaakt en Olivier heeft zichtbaar genoten. Hij mag nog niets eten, maar heeft een paar hapjes van een waterijsje op en een paar snoepjes. Hij had er zelfs zin in! We zien zijn buik met de dag slinken. Het gaat heel erg snel nu. Doordat het vocht weg gaat, kunnen zijn darmen ook weer beter werken. Ik ga ervan uit dat hij op korte termijn weer start met gewone sondevoeding en dat de TPV afgebouwd wordt. Desnoods komt hij maar met de TPV naar huis. Er is mijns inziens weinig reden om nog heel veel langer in het ziekenhuis te blijven. Morgen ga ik even naar mijn werk. Ik wil graag weer beginnen. merk dat ik er weer ruimte voor krijg en eraan toe ben. Al is het maar een dag in de week. Ik ben wel bang dat ik nog een terugslag krijg. Ik moet nog veel verwerken van de afgelopen maanden en probeer het rustig aan te doen.
Sylvie.
Olivier heeft met Jaap een leuke koninginnedag in het Radboud gehad en ze hebben allerlei spelletjes gedaan. Deze week kwam NEC ook nog langs en Olivier pakte iedereen in met zijn charme en ondeugendheid. Hij kent ondertussen zowiezo iedereen in het Q-gebouw en iedereen kent hem. Op zijn fiets zwaait hij naar iedereen en kletst vrolijk over zijn avonturen. Iedereen roept: He, daar is Olivier!, als ze hem zien. Toch een teken dat je er te lang bent he, als iedereen weet hoe je heet...Dat vonden wij ook en aangezien het zo goed gaat, vonden wij dat Olivier wel eens een dagje naar huis kon komen. Vorig weekend heb ik dat balletje opgegooid en er werd, op zich, wel positief op gereageerd, maar ook een beetje paniekerig. Met TPV naar huis?! Alsof ik, ik-weet-niet-wat voorstelde...Op mijn reactie: Tja, Het is niet veel meer dan een infuus he? Begon de verpleegkundige nog net niet te hyperventileren. Maaaaarrrr, het mocht. De hele week konden ze alles regelen en dan zou Olivier Zaterdag tot zondag naar huis mogen. Bij het transferpunt werd het verlof aangevraagt en die vielen bijna om. Dat kon niet zo snel hoor! Het zou weken duren om alles in goede banen te "lijden". Er moest een speciale pomp komen en (omdat Olivier bij mij zou zijn) moest ik een speciale training krijgen. Ik begon al een lichte irritatie te voelen. Training? Over iets wat ik al tig jaar doe? Moet ik gaan leren hoe ik een infuussysteem vul, de TPV aansluit en in de pomp bevestig? Hoe gek denken ze dat ik ben? Komop zeg! Ik heb ze verteld dat ik wel wat beters te doen heb dan dat bureaucratisch ziekenhuisgeneuzel...punt! Regel het verlof en geef maar wat spullen mee en dan komt alles helemaal goed. Dat hadden we gedacht, maar eigenlijk hadden we beter moeten weten, want op het gebied van communicatie lijkt op deze afdeling niets goed te lopen. Op Vrijdag kwam de seniorverpleegkundige naar jaap en vertelde dat het verlof niet door kon gaan. Er was afgesproken dat we de pompen van het ziekenhuis mee zouden krijgen, maar het stond nergens op geschreven en dat mocht niet zomaar. Jaap vertelde dat dat zomaar niet kon en dat Olivier en Rens en mees zich enorm verheugd hadden op het weekend en dat ze dit niet konden maken. Dat begreep de pleeg wel, maar regeltjes waren regeltjes...Hij zei dat hij mij wel even zou bellen en dat ze een telefoontje kon verwachten van mij. Werkelijk waar, ik dacht dat ik zou ontploffen. Ik heb de verpleegkundige terug gebeld en toen ik mijn naam zei, wist ze al genoeg en ze begon zich aan alle kanten te verontschuldigen en ze vroeg of ik daar begrip voor had. Tuurlijk had ik dat, maar ik heb haar ook verteld dat wij daar niets mee te maken hadden en dat ze nu heel snel alles mocht gaan regelen en anders kon ze meteen de overplaatsing naar het ziekenhuis in Oss gaan regelen en kwamen we alleen nog voor de hoognodige dingen. Einde discussie! Je kan niet de kinderen en ons blij gaan maken en dan (wederom door miscommunicatie tussen artsen en verpleegkundigen) de dag vantevoren alles intrekken omdat er geen handtekening staat op een briefje! Dan zijn ze toch echt aan het verkeerde adres! Uiteindelijk was alles geregeld en daalde mijn temperatuur weer naar een normale waarde. Zaterdag kwam ze er nog even bij me op terug en zei ze dat ze het beter eerst hadden kunnen regelen, voordat ze erover waren begonnen tegen ons. Dat was ik helemaal met haar eens. Enig idee hoeveel energie zulke dingen vergen.. Hoe dan ook, streep eronder en genieten van het weekend. Een vriendin van ons werkt bij de politie en ze vroeg of Olivier het leuk zou vinden om in een politieauto opgehaald te worden. Dat zou hij super vinden!, zei ik. Ze ging overleggen met haar chef en het was geen probleem. Olivier, Rens en Mees waren door het dolle heen van dit nieuws! Wat is er nu leuker voor een kind dan een politieauto! Olivier werd zaterdag wakker en vroeg meteen hoe laat Suus kwam. Dat was rond 13.00 uur, dus dat duurde nog even...Hij vond het zo spannend en van de adrenaline kon hij nog harder fietsen. Elke 5 minuten vroeg hij hoe lang het nog duurde en we zaten op de uitkijk voor het raam om te kijken of ze er al aan kwamen. Uiteindelijk was het dan zo ver! Suus, Rens, Mees, Paul, Jaap en Eus waren er en het feest kon beginnen. Alle noodzakelijke dingen, zoals knuffels, ingepakt en we konden op pad. Rens en Mees hadden op de heenweg in de politieauto gezeten en nu was het Oliviers beurt. In zijn politiepak en met zijn sirene mocht hij voorin bij Suus zitten. Het zijn immers collega´s he. Paul en ik gingen achterin zitten. Olivier vond het erg spannend en hield Popje en Babyvogel stevig vast. Onderweg keek hij goed mee of hij ergens boeven zag. Die zien er volgens Olivier als volgt uit..zwarte kleren, boos gezicht en een zwart kapje voor zijn ogen...dus...We hebben er geen gezien gelukkig. Thuis nog een stukje met sirene en zwaailichten gereden. Wat een feest!
Voor het eerst sinds 9 maart weer thuis. Die ene dag tel ik niet eens mee, want toen was hij ziek. Hij heeft echt rond gelopen en op zijn kamer gekeken. Al zijn speelgoed tevoorschijn gehaald en vooral met Rens en Mees geknuffeld. Wat hebben die drie elkaar gemist! We hebben er echt een feestje van gemaakt en Olivier heeft zichtbaar genoten. Hij mag nog niets eten, maar heeft een paar hapjes van een waterijsje op en een paar snoepjes. Hij had er zelfs zin in! We zien zijn buik met de dag slinken. Het gaat heel erg snel nu. Doordat het vocht weg gaat, kunnen zijn darmen ook weer beter werken. Ik ga ervan uit dat hij op korte termijn weer start met gewone sondevoeding en dat de TPV afgebouwd wordt. Desnoods komt hij maar met de TPV naar huis. Er is mijns inziens weinig reden om nog heel veel langer in het ziekenhuis te blijven. Morgen ga ik even naar mijn werk. Ik wil graag weer beginnen. merk dat ik er weer ruimte voor krijg en eraan toe ben. Al is het maar een dag in de week. Ik ben wel bang dat ik nog een terugslag krijg. Ik moet nog veel verwerken van de afgelopen maanden en probeer het rustig aan te doen.
Sylvie.
maandag 26 april 2010
Maandag 26 april
Weer eens tijd voor een wat optimistischer verhaal. Gelukkig kan dat ook, want het gaat goed met Olivier! Hij lijkt nog steeds geen last van zijn dikke buik te hebben en zijn buik wordt ook niet dikker. Het lekken lijkt dus toch nog te stagneren. Wat een opluchting! Als het nog steeds had gelekt had hij al veel meer klachten moeten hebben. Olivier heeft dit weekend (en de dagen ervoor) dan ook heerlijk buiten gespeeld, net als alle kinderen. Er is een dakterras/speeltuin een verdieping lager dan de Vuurtoren. (bij de Zee/oncologische afdeling) en daar gaan we dan spelen. Oliver heeft afgelopen Donderdag ook zijn eerste chemo gehad van de nabehandeling. Nog 26 te gaan! Het aftellen is begonnen. Deze chemo kon hij vast krijgen, want deze slaat niet op in het vocht. Voor komende Donderdag moet er nog gekeken worden hoe het aangepakt wordt. Ik vond het wel weer moeilijk. Weer die rotzooi in zijn lijfje. Ik was blij dat ik er even niet bij was.
Waarschijnlijk krijgt hij vandaag weer een echo. Nadat Olivier met zijn sondevoeding gestopt is, spuugt hij amper meer. Soms is de medicijngift in zijn buik nog teveel, maar stukken minder. Logisch ook he.. Olivier laat ons allemaal lekker heen doen en is niet te stoppen. Hij doet ondertussen de kopstand in bed en hij heeft afgelopen Vrijdag Lieke, Tim en Sofie verslagen met fietsen. Ze waren allemaal moe en Olivier wilde nog wel een rondje! Wij rennen er dan achteraan met die infuuspaal en de kleine rotzak gaat dan het liefst in slaom om de palen heen om het ons zo lastig mogelijk te maken. Lopen ging een paar dagen geleden nog erg moeizaam, maar ook dat gaat elke dag beter. Hij wil ook absoluut geen handje ofzo. Zelf doen!, is het motto. Buiten de actieve dingen proberen we ook wat rust in te bouwen voor hem. Ik ben met hem naar de snoezelkamer geweest. Daar zijn mooie lampjes, bubbels, waterbed, muziekjes en een podium met gekleurde vlakken die oplichten als je erop staat...Je raadt het al. Als Michael Jackson in Billy Jean gingen we over dat podium heen. Niks uitrusten! Vol gas!
Knutselen dan maar..tekenen, kleuren, mokken verven, pitatenhoed en kroon versieren. allemaal leuk en aardig, maar na 10 minuten komt de vraag of we gaan "smoezelen" of fietsen.
Hij is nu ook naar de ziekenhuisschool gegaan en hij was zo trots! Eindelijk naar school! Jaap en Paul hebben hem weg gebracht en hij vond het ook wel heel spannend. Ik heb daarna zijn schoolrugzakje mee genomen met nieuwe schoolspulletjes erin die onmisbaar zijn voor een kleuter...zoals een Mega Mindy lineaal ;-)
Hij werd Vrijdag wakker en zou voor de 2e keer naar school gaan...Moet ik nu alweeeeer naar school?!, zuchte hij...Ja, wen er de komende 18 jaar maar aan! En hopelijk langer..
De artsen, verpleegkundigen, pm-ers en alle anderen lopen helemaal met hem weg. Regelmatig zegt hij dat hij van ze houdt. Er gebeuren nu niet zo'n vervelende dingen meer en dat scheelt wel veel.
Het gaat zelfs zo goed dat ik besloot dat ik hem wel een dagje mee naar huis wilde nemen. De arts durfde het niet aan. Wat als hij zijn Amlodipine (medicijn tegen hoge bloeddruk) zou uitspugen? Dat deed hij tijdens zijn eerste chemokuren ook en in het ziekenhuis ook, dus ik zag het probleem niet, maar ga die kansloze discussie niet aan. Laaaaaat maaaaar! We hebben er thuis een leuke dag in de tuin van gemaakt en Jaap heeft het leuk gehad met Olivier. Jaap is met hem in bad geweest. Voor het eerst sinds begin Maart. De verpleegkundige zag het niet zo zitten, maar Jaap zei dat het geen vraag was, maar een mededeling. En zo is het! Olivier vond het geweldig!
Ik hoop dat we deze stijgende lijn vast kunnen houden en alles eens mee zit. Ik zou Olivier zo graag thuis hebben. En als dat dan goed gaat en alles weer stabiel is...weer eens gaan werken! Ik hoor regematig de sirene in het ziekenhuis en ik kan amper nog stil zitten. Stond mijn hoofd er een paar dagen geleden nog niet naar, nu begint het te kriebelen. Zal wel een goed teken zijn van mijn moedergevoel. Het komt dus goed!
Sylvie.
Waarschijnlijk krijgt hij vandaag weer een echo. Nadat Olivier met zijn sondevoeding gestopt is, spuugt hij amper meer. Soms is de medicijngift in zijn buik nog teveel, maar stukken minder. Logisch ook he.. Olivier laat ons allemaal lekker heen doen en is niet te stoppen. Hij doet ondertussen de kopstand in bed en hij heeft afgelopen Vrijdag Lieke, Tim en Sofie verslagen met fietsen. Ze waren allemaal moe en Olivier wilde nog wel een rondje! Wij rennen er dan achteraan met die infuuspaal en de kleine rotzak gaat dan het liefst in slaom om de palen heen om het ons zo lastig mogelijk te maken. Lopen ging een paar dagen geleden nog erg moeizaam, maar ook dat gaat elke dag beter. Hij wil ook absoluut geen handje ofzo. Zelf doen!, is het motto. Buiten de actieve dingen proberen we ook wat rust in te bouwen voor hem. Ik ben met hem naar de snoezelkamer geweest. Daar zijn mooie lampjes, bubbels, waterbed, muziekjes en een podium met gekleurde vlakken die oplichten als je erop staat...Je raadt het al. Als Michael Jackson in Billy Jean gingen we over dat podium heen. Niks uitrusten! Vol gas!
Knutselen dan maar..tekenen, kleuren, mokken verven, pitatenhoed en kroon versieren. allemaal leuk en aardig, maar na 10 minuten komt de vraag of we gaan "smoezelen" of fietsen.
Hij is nu ook naar de ziekenhuisschool gegaan en hij was zo trots! Eindelijk naar school! Jaap en Paul hebben hem weg gebracht en hij vond het ook wel heel spannend. Ik heb daarna zijn schoolrugzakje mee genomen met nieuwe schoolspulletjes erin die onmisbaar zijn voor een kleuter...zoals een Mega Mindy lineaal ;-)
Hij werd Vrijdag wakker en zou voor de 2e keer naar school gaan...Moet ik nu alweeeeer naar school?!, zuchte hij...Ja, wen er de komende 18 jaar maar aan! En hopelijk langer..
De artsen, verpleegkundigen, pm-ers en alle anderen lopen helemaal met hem weg. Regelmatig zegt hij dat hij van ze houdt. Er gebeuren nu niet zo'n vervelende dingen meer en dat scheelt wel veel.
Het gaat zelfs zo goed dat ik besloot dat ik hem wel een dagje mee naar huis wilde nemen. De arts durfde het niet aan. Wat als hij zijn Amlodipine (medicijn tegen hoge bloeddruk) zou uitspugen? Dat deed hij tijdens zijn eerste chemokuren ook en in het ziekenhuis ook, dus ik zag het probleem niet, maar ga die kansloze discussie niet aan. Laaaaaat maaaaar! We hebben er thuis een leuke dag in de tuin van gemaakt en Jaap heeft het leuk gehad met Olivier. Jaap is met hem in bad geweest. Voor het eerst sinds begin Maart. De verpleegkundige zag het niet zo zitten, maar Jaap zei dat het geen vraag was, maar een mededeling. En zo is het! Olivier vond het geweldig!
Ik hoop dat we deze stijgende lijn vast kunnen houden en alles eens mee zit. Ik zou Olivier zo graag thuis hebben. En als dat dan goed gaat en alles weer stabiel is...weer eens gaan werken! Ik hoor regematig de sirene in het ziekenhuis en ik kan amper nog stil zitten. Stond mijn hoofd er een paar dagen geleden nog niet naar, nu begint het te kriebelen. Zal wel een goed teken zijn van mijn moedergevoel. Het komt dus goed!
Sylvie.
donderdag 22 april 2010
Donderdag 22 april
Welke dag is het en de hoeveelste van welke maand? Het gaat nergens meer over. Wat een vacuum. Ondertussen is er weer veel gebeurt. Had ik het in het vorige blog nog over ontslag en mijn twijfels hierbij? Nu is er alweer een hele andere situatie.
Olivier spuugde veel en na het goede nieuws van de laatste operatie, voelde ik me wel een beetje de "spelbreker" van het geheel. Ik zei Donderdag al tegen Jaap dat ik het naderende ontslag nog helemaal niet zo zag zitten en dat ik hem veel vond spugen. Hij zou er ook op letten en in het weekend zei Jaap hetzelfde. De artsen en verpleegkundigen dwarrelden licht eufoor om ons heen en Olivier maakte een show van vrolijkheid en ondeugendheid. Ik keek naar zijn buikje en vond hem maar bol. Was het nu boller of beelde ik het me in. Elke dag en nacht meer spugen. Het lekt weer zei ik tegen de mensen om me heen. Nee hoor, het was vast lucht....Ja, ik hoorde ook wel dat er lucht in zat, maar of dat het enige probleem was? Ik dacht van niet. Ondertussen op mijn verzoek weer gestart met de Motilium, zodat de maag sneller leeg gaat. Het loopt niet door zei ik tegen de artsen. Dat vonden zij ook, maar dat had tijd nodig....ja hoor, blijf maar op je wolk zitten. Olivier was toch vrolijk? Ik was er niet gerust op. Jaap was er het weekend en ze hebben lekker buiten in de speeltuin gespeeld. Olivier was vrolijk en niet moe te krijgen...maar die buik. Het zat ons allemaal niet lekker. Jaap heeft in het weekend nog gevraagt of er extra naar zijn buik gekeken kon worden, maar nee, dat was echt niet nodig voor wat lucht.
Ik kwam Zondagavond en zag het...bolle buik! Het lekte weer...punt! Ik heb weer eens wat stampij gemaakt en we hebben onze kritiek nar de gang van zaken geuit. Maandag zou Olivier dan een foto van zijn buik krijgen. Ik wilde een echo, maar daar zagen de zaalartsen het nut niet van in. Gelukkig moeten ze alles overleggen met de specialisten en die wilden wel een echo....zucht....een echo dus. Ook nog eens gewogen. Meer dan een kilo aan gekomen in een week? echt niet! Gewoon vocht!
Uitslag: Veel vocht in de buik en spaarzame peristaltiek. Het lekte dus...
Ik ben maar even een rondje gaan lopen. Ik wilde Olivier niet belasten met mijn tranen en ik kon het groepje zaalartsen met het schaamrood op de wangen wel wat doen. 6 Weken verder en we kunnen weer opnieuw beginnen. Waarschijnlijk is er bij de operatie van Maandag iets gebeurt waardoor het lekken weer is begonnen. Ik zal niet in detail treden over de gebeurtenissen, maar er zijn de nodige woorden gesproken door Jaap en mij naar de afdelingsartsen. Ik wil geen ad hoc beslissingen en ondoordachte handelingen en uitspraken. Het gaat hier niet om een zak hooi! Het gaat over een klein jongetje, mijn jongetje. Het afdelingshoofd stond ineens voor mijn neus om mijn klachten over de communicatie en de gang van zaken aan te horen. Ik heb een goed gesprek met een (wel) goede en vaardige chirurg gehad en het beleid is uitgezet. De sondevoeding is even helemaal gestopt en de TPV (voeding via het bloed) omhoog gezet. Dit kan maanden gaan duren. Het lekken moet gaan stoppen en de teleurstelling over deze grote stap terug is groot, bij iedereen.
We kunnen nu niets doen aan het lek. Het kan zijn dat Olivier weer helemaal opnieuw respiratoir instabiel wordt. Dan krijgt hij weer een drain in zijn buik. Om dat nu al te doen is niet zinvol. We weten immers niet welke kant het opgaat. We hebben het ook uitgebreid over de nabehandeling met chemo gehad. Hij kan ip beginnen, maar de chemo heeft de eigenschap dat het kan gaan opslaan in het vocht, waardoor het zijn lijfje niet verlaat, maar ophoopt. Dit zou zorgen voor een vergiftiging van zijn lijfje, dus dat vocht zou dan , via een drain, toch af moeten gaan lopen. De apotheker en chirurg denken mee. Vandaag krijgt Olivier opnieuw een echo en wordt bekeken of het lekken erger wordt of niet. Ik zie een bolle buik en zijn armen weer vaker naar boven liggen. het is ook niet reeel om te denken dat dit in een week stopt...wederom onzekerheid..
Olivier is ondertussen totaal ontremt en wil de hele dag spelen, naar buiten, fietsen, spelletjes doen...Ik ben total loss na een dag met hem en moet hem dwingen om even te rusten. Samen met de pedagogisch medewerkster afgesproken dat Olivier van Dinsdag tot Vrijdag elke dag een half uurtje naar de ziekenhuisschool gaat en dat we een strakkere dagindeling gaan maken met kaartjes, zodat hij kan volgen hoe de dag eruit ziet. Hij heeft in ieder geval geen last van zijn buik en maakt koprollen door zijn bed. Naar de draden kijkt hij niet. Die horen bij zijn lijfje, lijkt het. Fietsen gaat heel goed, maar het lopen en op zijn benen staan gaat erg moeizaam. Hij heeft veel kracht verloren. Ik verlang terug naar het moment dat we Jaap zijn verjaardag bij ons vierde en dat Olivier zo'n ontzettende goede dag had. Hij was afgekoppeld van de sondevoeding, pakte zijn bal en ging naar buiten...voetballen...Ons achterlatend met open mond van verbazing.
Wij leveren ook veel in....Het hakt er op het moment zo hard in! Jaap is grieperig en ik voel me ook maar halfhalf. Paul en Eus doen hun best om alles mee draaiende te houden, maar zijn ook doodmoe. En Rens en Mees? Die gaan ondertussen allebei naar een kinderpsycholoog (deels preventief) en hebben het ook zwaar. Jaap en ik hebben ook afgesproken dat we niet elke dag wisselen, maar om de twee dagen. Het is niet vol te houden zo...Ik ga vanmiddag naar de bedrijfsarts. Ik heb al vanaf het begin bijzonder verlof. Heb nog wel in het begin geprobeerd om te werken, maar dat gaat nu helemaal niet. Ik zou er zelfs mensen mee in gevaar kunnen brengen. Het maatschappelijk werk loopt achter ons aan om hun hulp en luisterend oor aan te bieden. Heel fijn allemaal, maar we moeten hier toch doorheen.
Afgelopen week kwamen de vrijwilligers van de regenboogboom langs bij Olivier. Ze vertellen verhaaltjes en zingen liedjes met de kinderen en delen kristallen aan een draad uit, die je in de zon kan hangen. ze vertelden me dat Olivier in aanmerking komt voor een droomdekentje. Die worden gemaakt voor zieke kinderen en kunnen aangepast worden aan de wensen van de kinderen. als ze hieronder slapen, krijgen ze fijne dromen en Olivier zat met open mond te luisteren. Ja, die wilde hij ook wel een! We spreken nog steeds af waar we over gaan dromen en de Elkerliek speeltuin bijft de onbetwiste nummer 1. De dag dat ik daar weer met Olivier zal zijn, zal een mooie zijn...en ooit komt hij!
Sylvie.
Olivier spuugde veel en na het goede nieuws van de laatste operatie, voelde ik me wel een beetje de "spelbreker" van het geheel. Ik zei Donderdag al tegen Jaap dat ik het naderende ontslag nog helemaal niet zo zag zitten en dat ik hem veel vond spugen. Hij zou er ook op letten en in het weekend zei Jaap hetzelfde. De artsen en verpleegkundigen dwarrelden licht eufoor om ons heen en Olivier maakte een show van vrolijkheid en ondeugendheid. Ik keek naar zijn buikje en vond hem maar bol. Was het nu boller of beelde ik het me in. Elke dag en nacht meer spugen. Het lekt weer zei ik tegen de mensen om me heen. Nee hoor, het was vast lucht....Ja, ik hoorde ook wel dat er lucht in zat, maar of dat het enige probleem was? Ik dacht van niet. Ondertussen op mijn verzoek weer gestart met de Motilium, zodat de maag sneller leeg gaat. Het loopt niet door zei ik tegen de artsen. Dat vonden zij ook, maar dat had tijd nodig....ja hoor, blijf maar op je wolk zitten. Olivier was toch vrolijk? Ik was er niet gerust op. Jaap was er het weekend en ze hebben lekker buiten in de speeltuin gespeeld. Olivier was vrolijk en niet moe te krijgen...maar die buik. Het zat ons allemaal niet lekker. Jaap heeft in het weekend nog gevraagt of er extra naar zijn buik gekeken kon worden, maar nee, dat was echt niet nodig voor wat lucht.
Ik kwam Zondagavond en zag het...bolle buik! Het lekte weer...punt! Ik heb weer eens wat stampij gemaakt en we hebben onze kritiek nar de gang van zaken geuit. Maandag zou Olivier dan een foto van zijn buik krijgen. Ik wilde een echo, maar daar zagen de zaalartsen het nut niet van in. Gelukkig moeten ze alles overleggen met de specialisten en die wilden wel een echo....zucht....een echo dus. Ook nog eens gewogen. Meer dan een kilo aan gekomen in een week? echt niet! Gewoon vocht!
Uitslag: Veel vocht in de buik en spaarzame peristaltiek. Het lekte dus...
Ik ben maar even een rondje gaan lopen. Ik wilde Olivier niet belasten met mijn tranen en ik kon het groepje zaalartsen met het schaamrood op de wangen wel wat doen. 6 Weken verder en we kunnen weer opnieuw beginnen. Waarschijnlijk is er bij de operatie van Maandag iets gebeurt waardoor het lekken weer is begonnen. Ik zal niet in detail treden over de gebeurtenissen, maar er zijn de nodige woorden gesproken door Jaap en mij naar de afdelingsartsen. Ik wil geen ad hoc beslissingen en ondoordachte handelingen en uitspraken. Het gaat hier niet om een zak hooi! Het gaat over een klein jongetje, mijn jongetje. Het afdelingshoofd stond ineens voor mijn neus om mijn klachten over de communicatie en de gang van zaken aan te horen. Ik heb een goed gesprek met een (wel) goede en vaardige chirurg gehad en het beleid is uitgezet. De sondevoeding is even helemaal gestopt en de TPV (voeding via het bloed) omhoog gezet. Dit kan maanden gaan duren. Het lekken moet gaan stoppen en de teleurstelling over deze grote stap terug is groot, bij iedereen.
We kunnen nu niets doen aan het lek. Het kan zijn dat Olivier weer helemaal opnieuw respiratoir instabiel wordt. Dan krijgt hij weer een drain in zijn buik. Om dat nu al te doen is niet zinvol. We weten immers niet welke kant het opgaat. We hebben het ook uitgebreid over de nabehandeling met chemo gehad. Hij kan ip beginnen, maar de chemo heeft de eigenschap dat het kan gaan opslaan in het vocht, waardoor het zijn lijfje niet verlaat, maar ophoopt. Dit zou zorgen voor een vergiftiging van zijn lijfje, dus dat vocht zou dan , via een drain, toch af moeten gaan lopen. De apotheker en chirurg denken mee. Vandaag krijgt Olivier opnieuw een echo en wordt bekeken of het lekken erger wordt of niet. Ik zie een bolle buik en zijn armen weer vaker naar boven liggen. het is ook niet reeel om te denken dat dit in een week stopt...wederom onzekerheid..
Olivier is ondertussen totaal ontremt en wil de hele dag spelen, naar buiten, fietsen, spelletjes doen...Ik ben total loss na een dag met hem en moet hem dwingen om even te rusten. Samen met de pedagogisch medewerkster afgesproken dat Olivier van Dinsdag tot Vrijdag elke dag een half uurtje naar de ziekenhuisschool gaat en dat we een strakkere dagindeling gaan maken met kaartjes, zodat hij kan volgen hoe de dag eruit ziet. Hij heeft in ieder geval geen last van zijn buik en maakt koprollen door zijn bed. Naar de draden kijkt hij niet. Die horen bij zijn lijfje, lijkt het. Fietsen gaat heel goed, maar het lopen en op zijn benen staan gaat erg moeizaam. Hij heeft veel kracht verloren. Ik verlang terug naar het moment dat we Jaap zijn verjaardag bij ons vierde en dat Olivier zo'n ontzettende goede dag had. Hij was afgekoppeld van de sondevoeding, pakte zijn bal en ging naar buiten...voetballen...Ons achterlatend met open mond van verbazing.
Wij leveren ook veel in....Het hakt er op het moment zo hard in! Jaap is grieperig en ik voel me ook maar halfhalf. Paul en Eus doen hun best om alles mee draaiende te houden, maar zijn ook doodmoe. En Rens en Mees? Die gaan ondertussen allebei naar een kinderpsycholoog (deels preventief) en hebben het ook zwaar. Jaap en ik hebben ook afgesproken dat we niet elke dag wisselen, maar om de twee dagen. Het is niet vol te houden zo...Ik ga vanmiddag naar de bedrijfsarts. Ik heb al vanaf het begin bijzonder verlof. Heb nog wel in het begin geprobeerd om te werken, maar dat gaat nu helemaal niet. Ik zou er zelfs mensen mee in gevaar kunnen brengen. Het maatschappelijk werk loopt achter ons aan om hun hulp en luisterend oor aan te bieden. Heel fijn allemaal, maar we moeten hier toch doorheen.
Afgelopen week kwamen de vrijwilligers van de regenboogboom langs bij Olivier. Ze vertellen verhaaltjes en zingen liedjes met de kinderen en delen kristallen aan een draad uit, die je in de zon kan hangen. ze vertelden me dat Olivier in aanmerking komt voor een droomdekentje. Die worden gemaakt voor zieke kinderen en kunnen aangepast worden aan de wensen van de kinderen. als ze hieronder slapen, krijgen ze fijne dromen en Olivier zat met open mond te luisteren. Ja, die wilde hij ook wel een! We spreken nog steeds af waar we over gaan dromen en de Elkerliek speeltuin bijft de onbetwiste nummer 1. De dag dat ik daar weer met Olivier zal zijn, zal een mooie zijn...en ooit komt hij!
Sylvie.
zaterdag 17 april 2010
Zaterdag 17 april
Weer een weekje later en Olivier heeft afgelopen maandag zijn ok gehad. Hopelijk de laatste nu! Ik heb het hem pas een uurtje vantevoren verteld. Het wordt bijna routine. Oke zei Olivier, maar geen prikje! Nee, dat hoefde niet.
In het bed, wederom stoned van de Dormicum, en gewapend met zijn politiesirene over de gangen. Hij liet iedereen duidelijk weten dat hij eraan kwam. Op de ok nog even over de mobilofoon gepraat en de intercom naar de koffiekamer aan...of ze niet eens achter de koffie uit zouden komen, want we stonden te wachten! Hilariteit onder de groene pakken...Toen puntje bij paaltje kwam vond Olivier het toch wel een beetje eng, dus hij ging lekker bij mij op schoot en na het slaapmiddel ging het lampje heel snel uit. Sommige dingen worden uiteindelijk toch nooit routine...
Twee uurtjes later stond ik weer bij hem op de uitslaapkamer. Het was allemaal goed gegaan en de uroloog en chirurg hadden ipv een urinecatheter, een slangetje door de buikwand, direct in de blaas achter gelaten. Dat is fijn, want daar heeft hij veel minder last van. Het zag er allemaal goed uit en het laatste deel van de overgebleven urineleider was weg gehaald en opgestuurd naar de PA. Nu was het weer een kwestie van wachten, aankomen, uitrusten tot de uitslag er was, want die wilden de oncologen weten, voor Olivier met zijn nabehandeling kan beginnen. En dat hebben we deze week gedaan. Veel gespeeld en geprobeerd om Olivier zoveel mogelijk te laten rusten. Zonder resultaat overigens...Hij wilde spelen, fietsen, vooruit! Hij krijgt van de dietiste 150% callorieen in zijn sondevoeding en hij heeft ook nog de TPV (via het bloed) Hij lijkt wat aan te komen volgens de mensen die hem niet dagelijks zien en de weeg schaal zegt dat hij 600 gram is aangekomen. Ik vind het moeilijk om te zien. Hij is nog steeds vel over been.
Donderdag was de uitslag van de PA er al. De snijranden waren schoon en er wordt dus gebleven bij stadium 2. Dit betekent dat er geen radiotherapie nodig is en "alleen" de chemo. Wat een goed nieuws! Eindelijk! Jaap was in tranen en ik voelde me heel kalm worden van binnen. Het komt goed!
Met de chemo gaat hij ip Dinsdag beginnen en misschien op korte termijn naar huis...Ik zou niets liever willen, want Jaap en ik zijn allebei op en Paul en Eus ook. 6 weken dagelijks wisselen en slapeloze nachten zijn slopend. Tel daar de zorgen en stress bij op en je ziet eruit als wij...wallen tot op je knieeen. Ik ben zo blij dat Paul me zoveel mogelijk rust probeert te geven om toch op de been te blijven. Het gaat allemaal door. Rens en Mees hebben er ook veel last van en liggen vaak te laat op bed, waardoor ze weer moe worden overdag. Maarja, is Olivier eraan toe? Psychisch wel! Lichamelijk twijfel ik wel een beetje. Ik heb hier geen infuus en hij spuugt nog vrij veel. Hij heeft maar een liter sondevoeding per dag en na een paar keer spugen wordt zijn netto vochtopname wel erg krap. Als hij eenmaal weer thuis is, wil ik natuurlijk niet weer terug.
De mevrouw van Stichting Doe een wens belde me gisteren nog. Ze sturen informatie op en dan moeten Jaap en ik toestemming geven dat ze medische informatie opvragen. Jaja, je krijgt niet zomaar een wens...Ik krijg er nog steeds de kriebels van.."een levensbedreigende ziekte"..en dat heeft Olivier..Ik heb Oliviers liefste wens proberen te achterhalen. Het varieert van vliegen naar amerika (YESSSS!!!) tot een ontmoeting met Winnie the Pooh...dus dat schiet lekker op. De mevrouw vertelde me dat ze er zelfs bij een net vierjarige wel achter komen wat de wens is. Het moet uiteindelijk voor ons (Jaap, Eus, Paul, Rens, mees, Lieke, Tim, Sofie en ik) ook een verrassing zijn. Vooral voor de kinderen vind ik het erg belangrijk. Na alle ellende ook weer eens iets leuks en bijzonders! Het is mijns inziens belangrijk voor hun verwerking. We zullen het wel zien! www.doeeenwens.nl
Deze week nog een geweldige bos bloemen van mijn collega's gekregen. Ik heb meestal mijn woordje wel klaar, maar ik werd er toch wel even stil van. Zo persoonlijk en zo goed om te merken hoe mensen meeleven met ons. Ik kan me in mijn werk en daarbuiten van veel dingen een voorstelling maken van hoe het moet voelen, maar als het je daadwerkelijk overkomt en met name als het je eigen, onschuldige kindje betreft, dan is het gevoel nog duizenden malen erger. Alle kaarten, cadeautjes, eten, noem het maar op...hebben dan ook nog meer impact als troost. Dat zal ik nooit vergeten uit deze periode. Er is wel meer wat ik nooit zal vergeten, maar daar wil ik niet aan denken.
Tijd om naar buiten te gaan met Rens en Mees!
Sylvie.
In het bed, wederom stoned van de Dormicum, en gewapend met zijn politiesirene over de gangen. Hij liet iedereen duidelijk weten dat hij eraan kwam. Op de ok nog even over de mobilofoon gepraat en de intercom naar de koffiekamer aan...of ze niet eens achter de koffie uit zouden komen, want we stonden te wachten! Hilariteit onder de groene pakken...Toen puntje bij paaltje kwam vond Olivier het toch wel een beetje eng, dus hij ging lekker bij mij op schoot en na het slaapmiddel ging het lampje heel snel uit. Sommige dingen worden uiteindelijk toch nooit routine...
Twee uurtjes later stond ik weer bij hem op de uitslaapkamer. Het was allemaal goed gegaan en de uroloog en chirurg hadden ipv een urinecatheter, een slangetje door de buikwand, direct in de blaas achter gelaten. Dat is fijn, want daar heeft hij veel minder last van. Het zag er allemaal goed uit en het laatste deel van de overgebleven urineleider was weg gehaald en opgestuurd naar de PA. Nu was het weer een kwestie van wachten, aankomen, uitrusten tot de uitslag er was, want die wilden de oncologen weten, voor Olivier met zijn nabehandeling kan beginnen. En dat hebben we deze week gedaan. Veel gespeeld en geprobeerd om Olivier zoveel mogelijk te laten rusten. Zonder resultaat overigens...Hij wilde spelen, fietsen, vooruit! Hij krijgt van de dietiste 150% callorieen in zijn sondevoeding en hij heeft ook nog de TPV (via het bloed) Hij lijkt wat aan te komen volgens de mensen die hem niet dagelijks zien en de weeg schaal zegt dat hij 600 gram is aangekomen. Ik vind het moeilijk om te zien. Hij is nog steeds vel over been.
Donderdag was de uitslag van de PA er al. De snijranden waren schoon en er wordt dus gebleven bij stadium 2. Dit betekent dat er geen radiotherapie nodig is en "alleen" de chemo. Wat een goed nieuws! Eindelijk! Jaap was in tranen en ik voelde me heel kalm worden van binnen. Het komt goed!
Met de chemo gaat hij ip Dinsdag beginnen en misschien op korte termijn naar huis...Ik zou niets liever willen, want Jaap en ik zijn allebei op en Paul en Eus ook. 6 weken dagelijks wisselen en slapeloze nachten zijn slopend. Tel daar de zorgen en stress bij op en je ziet eruit als wij...wallen tot op je knieeen. Ik ben zo blij dat Paul me zoveel mogelijk rust probeert te geven om toch op de been te blijven. Het gaat allemaal door. Rens en Mees hebben er ook veel last van en liggen vaak te laat op bed, waardoor ze weer moe worden overdag. Maarja, is Olivier eraan toe? Psychisch wel! Lichamelijk twijfel ik wel een beetje. Ik heb hier geen infuus en hij spuugt nog vrij veel. Hij heeft maar een liter sondevoeding per dag en na een paar keer spugen wordt zijn netto vochtopname wel erg krap. Als hij eenmaal weer thuis is, wil ik natuurlijk niet weer terug.
De mevrouw van Stichting Doe een wens belde me gisteren nog. Ze sturen informatie op en dan moeten Jaap en ik toestemming geven dat ze medische informatie opvragen. Jaja, je krijgt niet zomaar een wens...Ik krijg er nog steeds de kriebels van.."een levensbedreigende ziekte"..en dat heeft Olivier..Ik heb Oliviers liefste wens proberen te achterhalen. Het varieert van vliegen naar amerika (YESSSS!!!) tot een ontmoeting met Winnie the Pooh...dus dat schiet lekker op. De mevrouw vertelde me dat ze er zelfs bij een net vierjarige wel achter komen wat de wens is. Het moet uiteindelijk voor ons (Jaap, Eus, Paul, Rens, mees, Lieke, Tim, Sofie en ik) ook een verrassing zijn. Vooral voor de kinderen vind ik het erg belangrijk. Na alle ellende ook weer eens iets leuks en bijzonders! Het is mijns inziens belangrijk voor hun verwerking. We zullen het wel zien! www.doeeenwens.nl
Deze week nog een geweldige bos bloemen van mijn collega's gekregen. Ik heb meestal mijn woordje wel klaar, maar ik werd er toch wel even stil van. Zo persoonlijk en zo goed om te merken hoe mensen meeleven met ons. Ik kan me in mijn werk en daarbuiten van veel dingen een voorstelling maken van hoe het moet voelen, maar als het je daadwerkelijk overkomt en met name als het je eigen, onschuldige kindje betreft, dan is het gevoel nog duizenden malen erger. Alle kaarten, cadeautjes, eten, noem het maar op...hebben dan ook nog meer impact als troost. Dat zal ik nooit vergeten uit deze periode. Er is wel meer wat ik nooit zal vergeten, maar daar wil ik niet aan denken.
Tijd om naar buiten te gaan met Rens en Mees!
Sylvie.
Abonneren op:
Posts (Atom)
