Weer eens tijd voor een wat optimistischer verhaal. Gelukkig kan dat ook, want het gaat goed met Olivier! Hij lijkt nog steeds geen last van zijn dikke buik te hebben en zijn buik wordt ook niet dikker. Het lekken lijkt dus toch nog te stagneren. Wat een opluchting! Als het nog steeds had gelekt had hij al veel meer klachten moeten hebben. Olivier heeft dit weekend (en de dagen ervoor) dan ook heerlijk buiten gespeeld, net als alle kinderen. Er is een dakterras/speeltuin een verdieping lager dan de Vuurtoren. (bij de Zee/oncologische afdeling) en daar gaan we dan spelen. Oliver heeft afgelopen Donderdag ook zijn eerste chemo gehad van de nabehandeling. Nog 26 te gaan! Het aftellen is begonnen. Deze chemo kon hij vast krijgen, want deze slaat niet op in het vocht. Voor komende Donderdag moet er nog gekeken worden hoe het aangepakt wordt. Ik vond het wel weer moeilijk. Weer die rotzooi in zijn lijfje. Ik was blij dat ik er even niet bij was.
Waarschijnlijk krijgt hij vandaag weer een echo. Nadat Olivier met zijn sondevoeding gestopt is, spuugt hij amper meer. Soms is de medicijngift in zijn buik nog teveel, maar stukken minder. Logisch ook he.. Olivier laat ons allemaal lekker heen doen en is niet te stoppen. Hij doet ondertussen de kopstand in bed en hij heeft afgelopen Vrijdag Lieke, Tim en Sofie verslagen met fietsen. Ze waren allemaal moe en Olivier wilde nog wel een rondje! Wij rennen er dan achteraan met die infuuspaal en de kleine rotzak gaat dan het liefst in slaom om de palen heen om het ons zo lastig mogelijk te maken. Lopen ging een paar dagen geleden nog erg moeizaam, maar ook dat gaat elke dag beter. Hij wil ook absoluut geen handje ofzo. Zelf doen!, is het motto. Buiten de actieve dingen proberen we ook wat rust in te bouwen voor hem. Ik ben met hem naar de snoezelkamer geweest. Daar zijn mooie lampjes, bubbels, waterbed, muziekjes en een podium met gekleurde vlakken die oplichten als je erop staat...Je raadt het al. Als Michael Jackson in Billy Jean gingen we over dat podium heen. Niks uitrusten! Vol gas!
Knutselen dan maar..tekenen, kleuren, mokken verven, pitatenhoed en kroon versieren. allemaal leuk en aardig, maar na 10 minuten komt de vraag of we gaan "smoezelen" of fietsen.
Hij is nu ook naar de ziekenhuisschool gegaan en hij was zo trots! Eindelijk naar school! Jaap en Paul hebben hem weg gebracht en hij vond het ook wel heel spannend. Ik heb daarna zijn schoolrugzakje mee genomen met nieuwe schoolspulletjes erin die onmisbaar zijn voor een kleuter...zoals een Mega Mindy lineaal ;-)
Hij werd Vrijdag wakker en zou voor de 2e keer naar school gaan...Moet ik nu alweeeeer naar school?!, zuchte hij...Ja, wen er de komende 18 jaar maar aan! En hopelijk langer..
De artsen, verpleegkundigen, pm-ers en alle anderen lopen helemaal met hem weg. Regelmatig zegt hij dat hij van ze houdt. Er gebeuren nu niet zo'n vervelende dingen meer en dat scheelt wel veel.
Het gaat zelfs zo goed dat ik besloot dat ik hem wel een dagje mee naar huis wilde nemen. De arts durfde het niet aan. Wat als hij zijn Amlodipine (medicijn tegen hoge bloeddruk) zou uitspugen? Dat deed hij tijdens zijn eerste chemokuren ook en in het ziekenhuis ook, dus ik zag het probleem niet, maar ga die kansloze discussie niet aan. Laaaaaat maaaaar! We hebben er thuis een leuke dag in de tuin van gemaakt en Jaap heeft het leuk gehad met Olivier. Jaap is met hem in bad geweest. Voor het eerst sinds begin Maart. De verpleegkundige zag het niet zo zitten, maar Jaap zei dat het geen vraag was, maar een mededeling. En zo is het! Olivier vond het geweldig!
Ik hoop dat we deze stijgende lijn vast kunnen houden en alles eens mee zit. Ik zou Olivier zo graag thuis hebben. En als dat dan goed gaat en alles weer stabiel is...weer eens gaan werken! Ik hoor regematig de sirene in het ziekenhuis en ik kan amper nog stil zitten. Stond mijn hoofd er een paar dagen geleden nog niet naar, nu begint het te kriebelen. Zal wel een goed teken zijn van mijn moedergevoel. Het komt dus goed!
Sylvie.
maandag 26 april 2010
donderdag 22 april 2010
Donderdag 22 april
Welke dag is het en de hoeveelste van welke maand? Het gaat nergens meer over. Wat een vacuum. Ondertussen is er weer veel gebeurt. Had ik het in het vorige blog nog over ontslag en mijn twijfels hierbij? Nu is er alweer een hele andere situatie.
Olivier spuugde veel en na het goede nieuws van de laatste operatie, voelde ik me wel een beetje de "spelbreker" van het geheel. Ik zei Donderdag al tegen Jaap dat ik het naderende ontslag nog helemaal niet zo zag zitten en dat ik hem veel vond spugen. Hij zou er ook op letten en in het weekend zei Jaap hetzelfde. De artsen en verpleegkundigen dwarrelden licht eufoor om ons heen en Olivier maakte een show van vrolijkheid en ondeugendheid. Ik keek naar zijn buikje en vond hem maar bol. Was het nu boller of beelde ik het me in. Elke dag en nacht meer spugen. Het lekt weer zei ik tegen de mensen om me heen. Nee hoor, het was vast lucht....Ja, ik hoorde ook wel dat er lucht in zat, maar of dat het enige probleem was? Ik dacht van niet. Ondertussen op mijn verzoek weer gestart met de Motilium, zodat de maag sneller leeg gaat. Het loopt niet door zei ik tegen de artsen. Dat vonden zij ook, maar dat had tijd nodig....ja hoor, blijf maar op je wolk zitten. Olivier was toch vrolijk? Ik was er niet gerust op. Jaap was er het weekend en ze hebben lekker buiten in de speeltuin gespeeld. Olivier was vrolijk en niet moe te krijgen...maar die buik. Het zat ons allemaal niet lekker. Jaap heeft in het weekend nog gevraagt of er extra naar zijn buik gekeken kon worden, maar nee, dat was echt niet nodig voor wat lucht.
Ik kwam Zondagavond en zag het...bolle buik! Het lekte weer...punt! Ik heb weer eens wat stampij gemaakt en we hebben onze kritiek nar de gang van zaken geuit. Maandag zou Olivier dan een foto van zijn buik krijgen. Ik wilde een echo, maar daar zagen de zaalartsen het nut niet van in. Gelukkig moeten ze alles overleggen met de specialisten en die wilden wel een echo....zucht....een echo dus. Ook nog eens gewogen. Meer dan een kilo aan gekomen in een week? echt niet! Gewoon vocht!
Uitslag: Veel vocht in de buik en spaarzame peristaltiek. Het lekte dus...
Ik ben maar even een rondje gaan lopen. Ik wilde Olivier niet belasten met mijn tranen en ik kon het groepje zaalartsen met het schaamrood op de wangen wel wat doen. 6 Weken verder en we kunnen weer opnieuw beginnen. Waarschijnlijk is er bij de operatie van Maandag iets gebeurt waardoor het lekken weer is begonnen. Ik zal niet in detail treden over de gebeurtenissen, maar er zijn de nodige woorden gesproken door Jaap en mij naar de afdelingsartsen. Ik wil geen ad hoc beslissingen en ondoordachte handelingen en uitspraken. Het gaat hier niet om een zak hooi! Het gaat over een klein jongetje, mijn jongetje. Het afdelingshoofd stond ineens voor mijn neus om mijn klachten over de communicatie en de gang van zaken aan te horen. Ik heb een goed gesprek met een (wel) goede en vaardige chirurg gehad en het beleid is uitgezet. De sondevoeding is even helemaal gestopt en de TPV (voeding via het bloed) omhoog gezet. Dit kan maanden gaan duren. Het lekken moet gaan stoppen en de teleurstelling over deze grote stap terug is groot, bij iedereen.
We kunnen nu niets doen aan het lek. Het kan zijn dat Olivier weer helemaal opnieuw respiratoir instabiel wordt. Dan krijgt hij weer een drain in zijn buik. Om dat nu al te doen is niet zinvol. We weten immers niet welke kant het opgaat. We hebben het ook uitgebreid over de nabehandeling met chemo gehad. Hij kan ip beginnen, maar de chemo heeft de eigenschap dat het kan gaan opslaan in het vocht, waardoor het zijn lijfje niet verlaat, maar ophoopt. Dit zou zorgen voor een vergiftiging van zijn lijfje, dus dat vocht zou dan , via een drain, toch af moeten gaan lopen. De apotheker en chirurg denken mee. Vandaag krijgt Olivier opnieuw een echo en wordt bekeken of het lekken erger wordt of niet. Ik zie een bolle buik en zijn armen weer vaker naar boven liggen. het is ook niet reeel om te denken dat dit in een week stopt...wederom onzekerheid..
Olivier is ondertussen totaal ontremt en wil de hele dag spelen, naar buiten, fietsen, spelletjes doen...Ik ben total loss na een dag met hem en moet hem dwingen om even te rusten. Samen met de pedagogisch medewerkster afgesproken dat Olivier van Dinsdag tot Vrijdag elke dag een half uurtje naar de ziekenhuisschool gaat en dat we een strakkere dagindeling gaan maken met kaartjes, zodat hij kan volgen hoe de dag eruit ziet. Hij heeft in ieder geval geen last van zijn buik en maakt koprollen door zijn bed. Naar de draden kijkt hij niet. Die horen bij zijn lijfje, lijkt het. Fietsen gaat heel goed, maar het lopen en op zijn benen staan gaat erg moeizaam. Hij heeft veel kracht verloren. Ik verlang terug naar het moment dat we Jaap zijn verjaardag bij ons vierde en dat Olivier zo'n ontzettende goede dag had. Hij was afgekoppeld van de sondevoeding, pakte zijn bal en ging naar buiten...voetballen...Ons achterlatend met open mond van verbazing.
Wij leveren ook veel in....Het hakt er op het moment zo hard in! Jaap is grieperig en ik voel me ook maar halfhalf. Paul en Eus doen hun best om alles mee draaiende te houden, maar zijn ook doodmoe. En Rens en Mees? Die gaan ondertussen allebei naar een kinderpsycholoog (deels preventief) en hebben het ook zwaar. Jaap en ik hebben ook afgesproken dat we niet elke dag wisselen, maar om de twee dagen. Het is niet vol te houden zo...Ik ga vanmiddag naar de bedrijfsarts. Ik heb al vanaf het begin bijzonder verlof. Heb nog wel in het begin geprobeerd om te werken, maar dat gaat nu helemaal niet. Ik zou er zelfs mensen mee in gevaar kunnen brengen. Het maatschappelijk werk loopt achter ons aan om hun hulp en luisterend oor aan te bieden. Heel fijn allemaal, maar we moeten hier toch doorheen.
Afgelopen week kwamen de vrijwilligers van de regenboogboom langs bij Olivier. Ze vertellen verhaaltjes en zingen liedjes met de kinderen en delen kristallen aan een draad uit, die je in de zon kan hangen. ze vertelden me dat Olivier in aanmerking komt voor een droomdekentje. Die worden gemaakt voor zieke kinderen en kunnen aangepast worden aan de wensen van de kinderen. als ze hieronder slapen, krijgen ze fijne dromen en Olivier zat met open mond te luisteren. Ja, die wilde hij ook wel een! We spreken nog steeds af waar we over gaan dromen en de Elkerliek speeltuin bijft de onbetwiste nummer 1. De dag dat ik daar weer met Olivier zal zijn, zal een mooie zijn...en ooit komt hij!
Sylvie.
Olivier spuugde veel en na het goede nieuws van de laatste operatie, voelde ik me wel een beetje de "spelbreker" van het geheel. Ik zei Donderdag al tegen Jaap dat ik het naderende ontslag nog helemaal niet zo zag zitten en dat ik hem veel vond spugen. Hij zou er ook op letten en in het weekend zei Jaap hetzelfde. De artsen en verpleegkundigen dwarrelden licht eufoor om ons heen en Olivier maakte een show van vrolijkheid en ondeugendheid. Ik keek naar zijn buikje en vond hem maar bol. Was het nu boller of beelde ik het me in. Elke dag en nacht meer spugen. Het lekt weer zei ik tegen de mensen om me heen. Nee hoor, het was vast lucht....Ja, ik hoorde ook wel dat er lucht in zat, maar of dat het enige probleem was? Ik dacht van niet. Ondertussen op mijn verzoek weer gestart met de Motilium, zodat de maag sneller leeg gaat. Het loopt niet door zei ik tegen de artsen. Dat vonden zij ook, maar dat had tijd nodig....ja hoor, blijf maar op je wolk zitten. Olivier was toch vrolijk? Ik was er niet gerust op. Jaap was er het weekend en ze hebben lekker buiten in de speeltuin gespeeld. Olivier was vrolijk en niet moe te krijgen...maar die buik. Het zat ons allemaal niet lekker. Jaap heeft in het weekend nog gevraagt of er extra naar zijn buik gekeken kon worden, maar nee, dat was echt niet nodig voor wat lucht.
Ik kwam Zondagavond en zag het...bolle buik! Het lekte weer...punt! Ik heb weer eens wat stampij gemaakt en we hebben onze kritiek nar de gang van zaken geuit. Maandag zou Olivier dan een foto van zijn buik krijgen. Ik wilde een echo, maar daar zagen de zaalartsen het nut niet van in. Gelukkig moeten ze alles overleggen met de specialisten en die wilden wel een echo....zucht....een echo dus. Ook nog eens gewogen. Meer dan een kilo aan gekomen in een week? echt niet! Gewoon vocht!
Uitslag: Veel vocht in de buik en spaarzame peristaltiek. Het lekte dus...
Ik ben maar even een rondje gaan lopen. Ik wilde Olivier niet belasten met mijn tranen en ik kon het groepje zaalartsen met het schaamrood op de wangen wel wat doen. 6 Weken verder en we kunnen weer opnieuw beginnen. Waarschijnlijk is er bij de operatie van Maandag iets gebeurt waardoor het lekken weer is begonnen. Ik zal niet in detail treden over de gebeurtenissen, maar er zijn de nodige woorden gesproken door Jaap en mij naar de afdelingsartsen. Ik wil geen ad hoc beslissingen en ondoordachte handelingen en uitspraken. Het gaat hier niet om een zak hooi! Het gaat over een klein jongetje, mijn jongetje. Het afdelingshoofd stond ineens voor mijn neus om mijn klachten over de communicatie en de gang van zaken aan te horen. Ik heb een goed gesprek met een (wel) goede en vaardige chirurg gehad en het beleid is uitgezet. De sondevoeding is even helemaal gestopt en de TPV (voeding via het bloed) omhoog gezet. Dit kan maanden gaan duren. Het lekken moet gaan stoppen en de teleurstelling over deze grote stap terug is groot, bij iedereen.
We kunnen nu niets doen aan het lek. Het kan zijn dat Olivier weer helemaal opnieuw respiratoir instabiel wordt. Dan krijgt hij weer een drain in zijn buik. Om dat nu al te doen is niet zinvol. We weten immers niet welke kant het opgaat. We hebben het ook uitgebreid over de nabehandeling met chemo gehad. Hij kan ip beginnen, maar de chemo heeft de eigenschap dat het kan gaan opslaan in het vocht, waardoor het zijn lijfje niet verlaat, maar ophoopt. Dit zou zorgen voor een vergiftiging van zijn lijfje, dus dat vocht zou dan , via een drain, toch af moeten gaan lopen. De apotheker en chirurg denken mee. Vandaag krijgt Olivier opnieuw een echo en wordt bekeken of het lekken erger wordt of niet. Ik zie een bolle buik en zijn armen weer vaker naar boven liggen. het is ook niet reeel om te denken dat dit in een week stopt...wederom onzekerheid..
Olivier is ondertussen totaal ontremt en wil de hele dag spelen, naar buiten, fietsen, spelletjes doen...Ik ben total loss na een dag met hem en moet hem dwingen om even te rusten. Samen met de pedagogisch medewerkster afgesproken dat Olivier van Dinsdag tot Vrijdag elke dag een half uurtje naar de ziekenhuisschool gaat en dat we een strakkere dagindeling gaan maken met kaartjes, zodat hij kan volgen hoe de dag eruit ziet. Hij heeft in ieder geval geen last van zijn buik en maakt koprollen door zijn bed. Naar de draden kijkt hij niet. Die horen bij zijn lijfje, lijkt het. Fietsen gaat heel goed, maar het lopen en op zijn benen staan gaat erg moeizaam. Hij heeft veel kracht verloren. Ik verlang terug naar het moment dat we Jaap zijn verjaardag bij ons vierde en dat Olivier zo'n ontzettende goede dag had. Hij was afgekoppeld van de sondevoeding, pakte zijn bal en ging naar buiten...voetballen...Ons achterlatend met open mond van verbazing.
Wij leveren ook veel in....Het hakt er op het moment zo hard in! Jaap is grieperig en ik voel me ook maar halfhalf. Paul en Eus doen hun best om alles mee draaiende te houden, maar zijn ook doodmoe. En Rens en Mees? Die gaan ondertussen allebei naar een kinderpsycholoog (deels preventief) en hebben het ook zwaar. Jaap en ik hebben ook afgesproken dat we niet elke dag wisselen, maar om de twee dagen. Het is niet vol te houden zo...Ik ga vanmiddag naar de bedrijfsarts. Ik heb al vanaf het begin bijzonder verlof. Heb nog wel in het begin geprobeerd om te werken, maar dat gaat nu helemaal niet. Ik zou er zelfs mensen mee in gevaar kunnen brengen. Het maatschappelijk werk loopt achter ons aan om hun hulp en luisterend oor aan te bieden. Heel fijn allemaal, maar we moeten hier toch doorheen.
Afgelopen week kwamen de vrijwilligers van de regenboogboom langs bij Olivier. Ze vertellen verhaaltjes en zingen liedjes met de kinderen en delen kristallen aan een draad uit, die je in de zon kan hangen. ze vertelden me dat Olivier in aanmerking komt voor een droomdekentje. Die worden gemaakt voor zieke kinderen en kunnen aangepast worden aan de wensen van de kinderen. als ze hieronder slapen, krijgen ze fijne dromen en Olivier zat met open mond te luisteren. Ja, die wilde hij ook wel een! We spreken nog steeds af waar we over gaan dromen en de Elkerliek speeltuin bijft de onbetwiste nummer 1. De dag dat ik daar weer met Olivier zal zijn, zal een mooie zijn...en ooit komt hij!
Sylvie.
zaterdag 17 april 2010
Zaterdag 17 april
Weer een weekje later en Olivier heeft afgelopen maandag zijn ok gehad. Hopelijk de laatste nu! Ik heb het hem pas een uurtje vantevoren verteld. Het wordt bijna routine. Oke zei Olivier, maar geen prikje! Nee, dat hoefde niet.
In het bed, wederom stoned van de Dormicum, en gewapend met zijn politiesirene over de gangen. Hij liet iedereen duidelijk weten dat hij eraan kwam. Op de ok nog even over de mobilofoon gepraat en de intercom naar de koffiekamer aan...of ze niet eens achter de koffie uit zouden komen, want we stonden te wachten! Hilariteit onder de groene pakken...Toen puntje bij paaltje kwam vond Olivier het toch wel een beetje eng, dus hij ging lekker bij mij op schoot en na het slaapmiddel ging het lampje heel snel uit. Sommige dingen worden uiteindelijk toch nooit routine...
Twee uurtjes later stond ik weer bij hem op de uitslaapkamer. Het was allemaal goed gegaan en de uroloog en chirurg hadden ipv een urinecatheter, een slangetje door de buikwand, direct in de blaas achter gelaten. Dat is fijn, want daar heeft hij veel minder last van. Het zag er allemaal goed uit en het laatste deel van de overgebleven urineleider was weg gehaald en opgestuurd naar de PA. Nu was het weer een kwestie van wachten, aankomen, uitrusten tot de uitslag er was, want die wilden de oncologen weten, voor Olivier met zijn nabehandeling kan beginnen. En dat hebben we deze week gedaan. Veel gespeeld en geprobeerd om Olivier zoveel mogelijk te laten rusten. Zonder resultaat overigens...Hij wilde spelen, fietsen, vooruit! Hij krijgt van de dietiste 150% callorieen in zijn sondevoeding en hij heeft ook nog de TPV (via het bloed) Hij lijkt wat aan te komen volgens de mensen die hem niet dagelijks zien en de weeg schaal zegt dat hij 600 gram is aangekomen. Ik vind het moeilijk om te zien. Hij is nog steeds vel over been.
Donderdag was de uitslag van de PA er al. De snijranden waren schoon en er wordt dus gebleven bij stadium 2. Dit betekent dat er geen radiotherapie nodig is en "alleen" de chemo. Wat een goed nieuws! Eindelijk! Jaap was in tranen en ik voelde me heel kalm worden van binnen. Het komt goed!
Met de chemo gaat hij ip Dinsdag beginnen en misschien op korte termijn naar huis...Ik zou niets liever willen, want Jaap en ik zijn allebei op en Paul en Eus ook. 6 weken dagelijks wisselen en slapeloze nachten zijn slopend. Tel daar de zorgen en stress bij op en je ziet eruit als wij...wallen tot op je knieeen. Ik ben zo blij dat Paul me zoveel mogelijk rust probeert te geven om toch op de been te blijven. Het gaat allemaal door. Rens en Mees hebben er ook veel last van en liggen vaak te laat op bed, waardoor ze weer moe worden overdag. Maarja, is Olivier eraan toe? Psychisch wel! Lichamelijk twijfel ik wel een beetje. Ik heb hier geen infuus en hij spuugt nog vrij veel. Hij heeft maar een liter sondevoeding per dag en na een paar keer spugen wordt zijn netto vochtopname wel erg krap. Als hij eenmaal weer thuis is, wil ik natuurlijk niet weer terug.
De mevrouw van Stichting Doe een wens belde me gisteren nog. Ze sturen informatie op en dan moeten Jaap en ik toestemming geven dat ze medische informatie opvragen. Jaja, je krijgt niet zomaar een wens...Ik krijg er nog steeds de kriebels van.."een levensbedreigende ziekte"..en dat heeft Olivier..Ik heb Oliviers liefste wens proberen te achterhalen. Het varieert van vliegen naar amerika (YESSSS!!!) tot een ontmoeting met Winnie the Pooh...dus dat schiet lekker op. De mevrouw vertelde me dat ze er zelfs bij een net vierjarige wel achter komen wat de wens is. Het moet uiteindelijk voor ons (Jaap, Eus, Paul, Rens, mees, Lieke, Tim, Sofie en ik) ook een verrassing zijn. Vooral voor de kinderen vind ik het erg belangrijk. Na alle ellende ook weer eens iets leuks en bijzonders! Het is mijns inziens belangrijk voor hun verwerking. We zullen het wel zien! www.doeeenwens.nl
Deze week nog een geweldige bos bloemen van mijn collega's gekregen. Ik heb meestal mijn woordje wel klaar, maar ik werd er toch wel even stil van. Zo persoonlijk en zo goed om te merken hoe mensen meeleven met ons. Ik kan me in mijn werk en daarbuiten van veel dingen een voorstelling maken van hoe het moet voelen, maar als het je daadwerkelijk overkomt en met name als het je eigen, onschuldige kindje betreft, dan is het gevoel nog duizenden malen erger. Alle kaarten, cadeautjes, eten, noem het maar op...hebben dan ook nog meer impact als troost. Dat zal ik nooit vergeten uit deze periode. Er is wel meer wat ik nooit zal vergeten, maar daar wil ik niet aan denken.
Tijd om naar buiten te gaan met Rens en Mees!
Sylvie.
In het bed, wederom stoned van de Dormicum, en gewapend met zijn politiesirene over de gangen. Hij liet iedereen duidelijk weten dat hij eraan kwam. Op de ok nog even over de mobilofoon gepraat en de intercom naar de koffiekamer aan...of ze niet eens achter de koffie uit zouden komen, want we stonden te wachten! Hilariteit onder de groene pakken...Toen puntje bij paaltje kwam vond Olivier het toch wel een beetje eng, dus hij ging lekker bij mij op schoot en na het slaapmiddel ging het lampje heel snel uit. Sommige dingen worden uiteindelijk toch nooit routine...
Twee uurtjes later stond ik weer bij hem op de uitslaapkamer. Het was allemaal goed gegaan en de uroloog en chirurg hadden ipv een urinecatheter, een slangetje door de buikwand, direct in de blaas achter gelaten. Dat is fijn, want daar heeft hij veel minder last van. Het zag er allemaal goed uit en het laatste deel van de overgebleven urineleider was weg gehaald en opgestuurd naar de PA. Nu was het weer een kwestie van wachten, aankomen, uitrusten tot de uitslag er was, want die wilden de oncologen weten, voor Olivier met zijn nabehandeling kan beginnen. En dat hebben we deze week gedaan. Veel gespeeld en geprobeerd om Olivier zoveel mogelijk te laten rusten. Zonder resultaat overigens...Hij wilde spelen, fietsen, vooruit! Hij krijgt van de dietiste 150% callorieen in zijn sondevoeding en hij heeft ook nog de TPV (via het bloed) Hij lijkt wat aan te komen volgens de mensen die hem niet dagelijks zien en de weeg schaal zegt dat hij 600 gram is aangekomen. Ik vind het moeilijk om te zien. Hij is nog steeds vel over been.
Donderdag was de uitslag van de PA er al. De snijranden waren schoon en er wordt dus gebleven bij stadium 2. Dit betekent dat er geen radiotherapie nodig is en "alleen" de chemo. Wat een goed nieuws! Eindelijk! Jaap was in tranen en ik voelde me heel kalm worden van binnen. Het komt goed!
Met de chemo gaat hij ip Dinsdag beginnen en misschien op korte termijn naar huis...Ik zou niets liever willen, want Jaap en ik zijn allebei op en Paul en Eus ook. 6 weken dagelijks wisselen en slapeloze nachten zijn slopend. Tel daar de zorgen en stress bij op en je ziet eruit als wij...wallen tot op je knieeen. Ik ben zo blij dat Paul me zoveel mogelijk rust probeert te geven om toch op de been te blijven. Het gaat allemaal door. Rens en Mees hebben er ook veel last van en liggen vaak te laat op bed, waardoor ze weer moe worden overdag. Maarja, is Olivier eraan toe? Psychisch wel! Lichamelijk twijfel ik wel een beetje. Ik heb hier geen infuus en hij spuugt nog vrij veel. Hij heeft maar een liter sondevoeding per dag en na een paar keer spugen wordt zijn netto vochtopname wel erg krap. Als hij eenmaal weer thuis is, wil ik natuurlijk niet weer terug.
De mevrouw van Stichting Doe een wens belde me gisteren nog. Ze sturen informatie op en dan moeten Jaap en ik toestemming geven dat ze medische informatie opvragen. Jaja, je krijgt niet zomaar een wens...Ik krijg er nog steeds de kriebels van.."een levensbedreigende ziekte"..en dat heeft Olivier..Ik heb Oliviers liefste wens proberen te achterhalen. Het varieert van vliegen naar amerika (YESSSS!!!) tot een ontmoeting met Winnie the Pooh...dus dat schiet lekker op. De mevrouw vertelde me dat ze er zelfs bij een net vierjarige wel achter komen wat de wens is. Het moet uiteindelijk voor ons (Jaap, Eus, Paul, Rens, mees, Lieke, Tim, Sofie en ik) ook een verrassing zijn. Vooral voor de kinderen vind ik het erg belangrijk. Na alle ellende ook weer eens iets leuks en bijzonders! Het is mijns inziens belangrijk voor hun verwerking. We zullen het wel zien! www.doeeenwens.nl
Deze week nog een geweldige bos bloemen van mijn collega's gekregen. Ik heb meestal mijn woordje wel klaar, maar ik werd er toch wel even stil van. Zo persoonlijk en zo goed om te merken hoe mensen meeleven met ons. Ik kan me in mijn werk en daarbuiten van veel dingen een voorstelling maken van hoe het moet voelen, maar als het je daadwerkelijk overkomt en met name als het je eigen, onschuldige kindje betreft, dan is het gevoel nog duizenden malen erger. Alle kaarten, cadeautjes, eten, noem het maar op...hebben dan ook nog meer impact als troost. Dat zal ik nooit vergeten uit deze periode. Er is wel meer wat ik nooit zal vergeten, maar daar wil ik niet aan denken.
Tijd om naar buiten te gaan met Rens en Mees!
Sylvie.
vrijdag 9 april 2010
Vrijdag 9 april
Gisteren Oliviers verjaardag gevierd. Ik sliep bij hem en de verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers hadden al veel slingers en ballonnen opgehangen. Ik had nog een ballonnenslinger bij me en die heeft de nachtdienst opgeblazen en die heb ik als een soort barricade over zijn bed gehangen. Geen medisch gedoe vandaag, maar feest!Het idee was dat hij op zijn verjaardag nog "even" een nieuwe maagsonde moest krijgen, maar ik heb ze gezegt dat dat niet ging gebeuren. Dat is dus de avond voor zijn verjaardag gebeurt. Toen ging het infuus ook nog verkeerd lopen, dus dat werd ook nog opnieuw geprikt. Die dingen kosten Olivier veel inspanning. Daarom mocht hij daarna alvast het grootste cadeau uitpakken. Een kinderfototoestel! Hij vindt het prachtig! Hij heeft gisteren de hele dag foto's gemaakt van de tv en van het plafond en van zijn knuffels.
Olivier ook even op schoot gehad en voor het eerst weer een t-shirt aan! Hoe zoiets vanzelfsprekends zo emotioneel kan worden. We hebben veel geoefend met de fysiotherapeute en elke dag zagen we Olivier weer een beetje sterker worden en weer zelfvertrouwen in zijn eigen lijfje en in ons terug krijgen. Zitten, staan, een paar stapjes...alles is een grote sprong.
De Cliniclowns kwamen ook nog voor hem zingen en we zijn (ook voor het eerst weer!) in de rolstoel van de kamer gegaan. Alle slangen en zooi gewoon erachteraan. We zijn koekjes gaan bakken in de speelkamer en Olivier heeft ze zelf gemaakt en versierd. Zelf had hij geen zin in koekjes, maar vond het wel lekker om eraan te ruiken. Ook de verpleegkundigen en artsen kwamen zingen voor Olivier en hij kreeg een heel mooi cadeau. De knuffelaap en knuffeltijger uit het verhaal wat de pm-ers op de afdeling bedacht hadden. Wat zijn die mensen goud waard! Olivier had eerder al een dvd gekregen met een filmpje, speciaal voor hem, van Radboud kindertv over de apen, leeuwen en tijgers in het ziekenhuis. Hij vond het prachtig! Hij was de hele dag helemaal hyper en niet moe te krijgen. Als ik vroeg of hij niet even moest slapen, dan zei hij dat het toch nog niet donker was...?? Hij wilde alles uit zijn verjaardag halen en dat is gelukt! Heeeeel veel cadeautjes en kaarten en zelfs friet met kipnuggets. Die mag hij niet in zijn dieet, maar aangezien hij toch niets eet...Slimme dietiste. Nu had hij niet het idee dat hem iets onthouden werd en hij heeft geen hap op...
Hoe heb ik deze dag beleeft? Ik ben weer helemaal opnieuw bevallen. Tja, emotionele moeders he..Ik weet alles nog precies. Als ik toen eens had geweten dat ik 4 jaar later de hele dag naast zijn bedje zou zitten en mijn tranen weg zou slikken. s'Avonds waren we er allemaal en het was goed. Olivier blies zijn kaarsjes uit en zijn wens was: Vliegen naar america. Als Olivier weer beter is geven we een groot feest en vieren we onze verjaardagen echt. Het zal wel ergens in de zomer worden. Met een BBQ, ijsjes, zwembad en veel teveel snoep.
Maandag is de volgende ok en als hij zo doorgaat met opknappen, kan er ook al snel begonnen worden met de nabehandeling. De chirurg was weer eens te snel geweest met vertellen dat de ok urologisch zou verlopen en daar moest hij nu weer op terug komen...beetje vermoeiend, sommige chirurgen....Het wordt een nieuwe buikok met een litteken net onder de vorige. Toch weer wat ingrijpender dan het eerste plan was.
Vanavond gaan we met zijn allen naar het circus. We hebben VIP-vrijkaarten en het gaat vast heel leuk worden. Opa Frans en oma Jeanne blijven even bij Olivier en dat vindt hij geweldig leuk. Ik kijk ernaar uit, maar zie er ook tegenop. Het is niet compleet zonder ons kleine Oliviertje. Hij zou het ook geweldig hebben gevonden, maarja..We vinden het ook belangrijk om heel even met alle andere kinderen iets te doen. Die hebben Olivier ook erg ziek gezien en hebben zich ook zorgen gemaakt. Gelukkig hebben ze Olivier ook alweer een stuk beter gezien en zakken de zorgen ook weer. Vanavond even ontspannen dus...pppffff...Ik zal blij zijn als ik hem weer zie, voel en ruik. Hij belde me straks en ik hoorde hem door de telefoon door zijn politiemegafoon roepen, Ha mama!
Sylvie.
23.30: Het circus was erg mooi, maar het gemis van Olivier des te erger. Bij elk dier dacht ik, wat had Olivier dat mooi gevonden. De leeuwen en olifanten enzo op nog geen meter afstand. Ik ga slapen. Ben er even helemaal klaar mee en wil hem bij me hebben. En dan niet in een of ander ziekenhuis, maar hier...thuis...gezond en fit en dat hij naar school kan en alle dingen doen die een 4-jarig jongetje wil doen.
Olivier ook even op schoot gehad en voor het eerst weer een t-shirt aan! Hoe zoiets vanzelfsprekends zo emotioneel kan worden. We hebben veel geoefend met de fysiotherapeute en elke dag zagen we Olivier weer een beetje sterker worden en weer zelfvertrouwen in zijn eigen lijfje en in ons terug krijgen. Zitten, staan, een paar stapjes...alles is een grote sprong.
De Cliniclowns kwamen ook nog voor hem zingen en we zijn (ook voor het eerst weer!) in de rolstoel van de kamer gegaan. Alle slangen en zooi gewoon erachteraan. We zijn koekjes gaan bakken in de speelkamer en Olivier heeft ze zelf gemaakt en versierd. Zelf had hij geen zin in koekjes, maar vond het wel lekker om eraan te ruiken. Ook de verpleegkundigen en artsen kwamen zingen voor Olivier en hij kreeg een heel mooi cadeau. De knuffelaap en knuffeltijger uit het verhaal wat de pm-ers op de afdeling bedacht hadden. Wat zijn die mensen goud waard! Olivier had eerder al een dvd gekregen met een filmpje, speciaal voor hem, van Radboud kindertv over de apen, leeuwen en tijgers in het ziekenhuis. Hij vond het prachtig! Hij was de hele dag helemaal hyper en niet moe te krijgen. Als ik vroeg of hij niet even moest slapen, dan zei hij dat het toch nog niet donker was...?? Hij wilde alles uit zijn verjaardag halen en dat is gelukt! Heeeeel veel cadeautjes en kaarten en zelfs friet met kipnuggets. Die mag hij niet in zijn dieet, maar aangezien hij toch niets eet...Slimme dietiste. Nu had hij niet het idee dat hem iets onthouden werd en hij heeft geen hap op...
Hoe heb ik deze dag beleeft? Ik ben weer helemaal opnieuw bevallen. Tja, emotionele moeders he..Ik weet alles nog precies. Als ik toen eens had geweten dat ik 4 jaar later de hele dag naast zijn bedje zou zitten en mijn tranen weg zou slikken. s'Avonds waren we er allemaal en het was goed. Olivier blies zijn kaarsjes uit en zijn wens was: Vliegen naar america. Als Olivier weer beter is geven we een groot feest en vieren we onze verjaardagen echt. Het zal wel ergens in de zomer worden. Met een BBQ, ijsjes, zwembad en veel teveel snoep.
Maandag is de volgende ok en als hij zo doorgaat met opknappen, kan er ook al snel begonnen worden met de nabehandeling. De chirurg was weer eens te snel geweest met vertellen dat de ok urologisch zou verlopen en daar moest hij nu weer op terug komen...beetje vermoeiend, sommige chirurgen....Het wordt een nieuwe buikok met een litteken net onder de vorige. Toch weer wat ingrijpender dan het eerste plan was.
Vanavond gaan we met zijn allen naar het circus. We hebben VIP-vrijkaarten en het gaat vast heel leuk worden. Opa Frans en oma Jeanne blijven even bij Olivier en dat vindt hij geweldig leuk. Ik kijk ernaar uit, maar zie er ook tegenop. Het is niet compleet zonder ons kleine Oliviertje. Hij zou het ook geweldig hebben gevonden, maarja..We vinden het ook belangrijk om heel even met alle andere kinderen iets te doen. Die hebben Olivier ook erg ziek gezien en hebben zich ook zorgen gemaakt. Gelukkig hebben ze Olivier ook alweer een stuk beter gezien en zakken de zorgen ook weer. Vanavond even ontspannen dus...pppffff...Ik zal blij zijn als ik hem weer zie, voel en ruik. Hij belde me straks en ik hoorde hem door de telefoon door zijn politiemegafoon roepen, Ha mama!
Sylvie.
23.30: Het circus was erg mooi, maar het gemis van Olivier des te erger. Bij elk dier dacht ik, wat had Olivier dat mooi gevonden. De leeuwen en olifanten enzo op nog geen meter afstand. Ik ga slapen. Ben er even helemaal klaar mee en wil hem bij me hebben. En dan niet in een of ander ziekenhuis, maar hier...thuis...gezond en fit en dat hij naar school kan en alle dingen doen die een 4-jarig jongetje wil doen.
vrijdag 9 april
Heel veel gebeurd afgelopen weken.. Het begon toen Olivier naar huis toe mocht, ik was blij en opgelucht. Fijn dat hij weg mocht uit het ziekenhuis weer op naar zijn vertrouwde omgeving. Fijn dat wij daardoor ook weer meer rust zouden krijgen.. Rens en Mees bleven die nacht bij mij slapen en 's ochtends na hun zwemles zijn we Olivier bij Sylvie en Paul gaan ophalen om even naar de stad te gaan. Ik hou daarvan, om met ze op pad te gaan. In de stad hebben we een paar kadootjes gekocht en een loempia, dat wilde Olivier, loempia's en ijs van Venezia, geweldige combinatie.. Daarna is hij bij mij gaan slapen, hij was moe. Toen Rens Mees en Olivier 's middags weer naar Sylvie gingen, was Olivier al jengelig en minder fit.. 's Avonds belde Sylvie me op, of Rens en Mees bij mij konden slapen, ze vertrouwde Oliviers situatie niet en ze wilden ter controle naar het Radboud. Sylvie gaf al aan er vanuit te gaan dat hij daar minstens een nacht opgenomen zou gaan worden.. Ik had toen niet voorzien dat het er inmiddels al meer dan 20 nachten zijn geworden.. En wat voor nachten.. Op de IC slapen is verre van ideaal of prettig, maar Olivier vindt het zo fijn dat papa of mama er 's nachts bij is. Inmiddels zijn wij al niet meer hot, nu wil hij dat Paul of Eugenie komt slapen. Pfff..
Olivier werd eerst op de voor ons vertrouwde oncologie afdeling opgenomen en vanaf toen volgde complicatie op complicatie. Complicaties van minder dan een procent kans, maar mijn Olivier verzilverde iedere kans op een complicatie, hoe klein ook. Toch knap van hem, moet ik hem nageven.. Zondag was hij alweer geopereerd aan zijn buik een hoop vocht kwijt en had ook fijn een longdrain.. De dagen daarop werd het van dag toch dag erger met hem, hij werd slechter en slechter, lustelozer en lustelozer, holler en bleker. En vol met vocht. Uiteindelijk was de maat vol vonden wij. We zagen hem wegkwijnen onder onze ogen. Ik zag aan Sylvie dat ze zich terecht zorgen maakte of hij het wel zou gaan redden. En bij Paul zag ik hetzelfde. En meestal zagen zij het juist, inmiddels al vaker gebeurd. Begon me toen ook serieus zorgen te maken en Sylvie en ik zijn flink in discussie gegaan met de artsen, Olivier lag inmiddels op de chirurgie. Hij is daarop opgenomen op de IC en daar heeft hij een paar hele slechte dagen gehad, en ik ook. Ze hebben daar direct een buikdrain gegeven ter verlichting en hij zat aan heel veel monitoren, zakken, spuiten, apparaten. Akelig om te zien. Ik begon er ondertussen rekening mee te houden dat hij het niet meer ging redden, volgens Sylvie en het personeel niet ondenkbaar.. Maar uiteindelijk heeft Olivier zijn naam eer aan gedaan, bovennatuurlijke strijder, en dan ook nog eens een Van Ooijen, duh.. Hij heeft daar de omslag gemaakt. Hij is alweer een week op de 'gewone' afdeling en maakt het inmiddels goed naar omstandigheden.. Hij lacht volop, kletst me de oren van mijn kop, maakt grapjes en bovenal is hij weer heerlijk aan het commanderen en grijnst weer als vanouds, wat is hij soms sjagerijnig! Prachtig! Hoe boos hij soms ook op mij is (kan het niet helpen, vind het soms heerlijk hem te plagen met Henk, voor de insiders..), als er artsen aan zijn bed staan, steekt hij toch zijn handje naar me uit om hem vast te houden en bij te staan, het is tenslotte ook nog maar een klein hummeltje. Hij ondergaat alles dapper, soms met een traan, maar hij blijft het maar volhouden. Hij heeft me soms echt verbaasd, hoe sterk hij is. Eergisteren moest zijn bed verwisseld worden en moest dus even bij mij op schoot. Ik vond dat heerlijk, toch alweer weken geleden. Wat is hij mager! Maar heerlijk om hem zo dicht bij me te hebben. Hij vroeg me waarom ik verdrietig was, de schat. Hij wilde me troosten. Ik heb hem verteld dat je ook tranen van blijdschap kan hebben en dat ik die had omdat hij bij me op schoot zat. Hij kroop bijna in me en we hebben samen heerlijk gezeten. Echt super om te zien hoe hij is, hij blijft het maar als gewoon beschouwen hier, hij heeft het aanvaard en geaccepteerd, maar is strijdlustig, hij wil gaan winnen, samen zegt hij steeds. Hij wil straks als hij weer thuis is naar de Elkerliek speeltuin, naar de Efteling, naar Amerika, Amsterdam en naar de dierentuin.. Ik wil wel mee, moet altijd lachen om die uitspraken van hem! Hij vertelde me pas dat hij een nachtmerrie had, ik wist niet eens dat hij het woord nachtmerrie kent, maar goed. Ik was bang dat het met het ziekenhuis te maken zou hebben, maar het bleek uiteindelijk over een stoute graafmachine te gaan.. Meneer had die dag veel Bob de Bouwer gekeken.. Stoute graafmachine..
Gisteren is Olivier 4 jaar geworden, in het ziekenhuis. Hij heeft een geweldige dag gehad, is verwend door de verpleegkundigen en ander personeel. Het is rustig gehouden voor hem, Sylvie en Paul zijn er geweest, Eugenie, ik en Rens en Mees ook. Was inspannend genoeg, 's avonds ging hij k.o. Hij heeft veel kaarten gekregen, heel veel. De mooiste kaarten vind hij de 2 kaarten die muziek maken als hij ze openklapt.. Die kaarten wijken niet meer van zijn zijde.. Een van die kaarten heeft hij zelfs van een lieve mevrouw uit Amsterdam gekregen, die we niet eens kennen, ze is bij toeval op zijn weblog terecht gekomen, hoe lief! Vandaag kreeg hij nog eens 30 kaarten, en ik verwacht dat er nog veel volgen.
Ik heb hier veel boeken gelezen en koffie gedronken en ben het hier gaan waarderen en me hier thuis gaan voelen. Heb avonden lekker kunnen lezen of tv gekeken, vroeg naar bed, of met Olivier gepraat en Eugenie is er ook vaak, gezellig! Olivier voelt zich hier al sinds dag 1 thuis, bij mij heeft het wat langer geduurd. Maandag staat zijn laatste tumor operatie op de agenda, ik ben er van overtuigd dat hij daar goed doorheen gaat komen, zonder complicaties. Qua gedrag is hij alweer bijna de oude, nu zijn lichaampje nog.
Ik hou van je Olivier,
Papa Jaap
NB. Olivier heeft voor zijn verjaardag van iemand een politie sirene gekregen voor op zijn fiets.. De sirene kan heeel hard en er zit ook zo'n stoer politiekastje voor in je hand bij, een microfoon, waarmee hij heel hard kan praten.. En heel hard opdrachten mee kan geven.. Krijg nu al 10 minuten een politie sirene concert van hem, afgewisseld met hele harde en duidelijke opdrachten. Heel leuk..
NB. Olivier heeft voor zijn verjaardag van iemand een politie sirene gekregen voor op zijn fiets.. De sirene kan heeel hard en er zit ook zo'n stoer politiekastje voor in je hand bij, een microfoon, waarmee hij heel hard kan praten.. En heel hard opdrachten mee kan geven.. Krijg nu al 10 minuten een politie sirene concert van hem, afgewisseld met hele harde en duidelijke opdrachten. Heel leuk..
zondag 4 april 2010
Zondag 4 april
Jarig...36 lentes jong. Ik was niet van plan het te vieren en ga vanmiddag naar Olivier, maar gisteren kwamen er toch nog wat mensen langs. Leuke cadeautjes gekregen! Paul is nu beneden met Rens en Mees een paasontbijt aan het maken en ik moet in bed blijven, dus maar even tikken. Vier jaar geleden begonnen vandaag de weeen van Olivier...nog een paar daagjes en dan is hij 4. Gisteren al wat cadeautjes gehaald voor hem. Hij mag beginnen met zelf wat te eten en ik neem straks zijn geliefde TUC-jes mee. Olivier en ik vieren onze verjaardag als hij weer thuis is en zich beter voelt. Dan is het echt feest! Eerst nog een paar hindernissen, maar de komende dagen gaan we in het teken van feest zetten en rustig aan bijkomen. Ik hoop dat olivier deze stijgende lijn vast kan houden en dat het lekken echt is gestopt. Ik ga straks eens op mijn gemak alles doornemen en kijken wanneer die buikdrain eruit kan...(nee, inderdaad...ik kan het niet laten) Het kreng zit vervelend en is alleen maar een bron van infectie en als het ooit echt weer nodig is...maar als hij hij er nu alleen maar zit, moet hij weg. Jullie snappen het vast wel...ik wil hem weer eens in bad doen. En als een moeder iets in haar hoofd heeft...
Sylvie.
Sylvie.
vrijdag 2 april 2010
Vrijdag 2 april
Weer thuis...Olivier heeft deze week de bocht genomen en is vandaag overgeplaatst vanaf de ic. Wat ben ik bang geweest afgelopen week. Hij was zo ziek. Er hoefde niets te gebeuren en hij vloog respiratoir volledig uit de bocht. Vooral toen er uit de kweken van de thoraxdrain verschillende bacterieen kwamen en Olivier koorts kreeg, was ik erg bang dat hij septisch zou worden en dan zou hij het respiratoir helemaal niet trekken en aan de beademing komen en weet ik veel wat voor ellende nog meer...Hij staat nog steeds stevig in de Floxapen en de ontstekingsgetallen in zijn bloed dalen nog steeds. De artsen en verpleegkundigen van de ic hebben goede zorg gegeven aan Olivier en ons heel goed opgevangen. Ze konden onze angsten helaas niet weg nemen, want ze waren reeel.
Olivier is flink verzwakt, maar kan ons de laatste dagen weer lekker rond commanderen. Ik krijg zelfs rollende ogen als ik iets "niet goed" doe...Hij steekt zijn irritatie naar alles wat wit is ook niet onder stoelen of banken. Hij negeert, snuift, gromt en schreeuwt naar artsen en verpleegkundigen. Als iemand vraagt of hij even onder de deken mag kijken, weet het manneke al genoeg...Vreselijk vind ik het! Voor de echt vervelende, pijnlijke dingen krijgt hij sedatie en slaapt hij even, maar het moet haast wel dat hij ergens een trauma over houdt aan alles. Drain erin, drain eruit, drain er toch weer in, foto's, echo's, catheter erin, eruit en er weer in, sondes erin, eruit, erin....het gaat maar door...Je wordt er stapelgek van. En dan de hele dag het gepiep om je heen en weinig slaap. ach, ik kan nog uren doorgaan maarrrr, het is weer achter de rug...
Gisteren nog het vervelende nieuws dat de tumor die opgestuurd is naar de PA nog een staartje had. De oncologe en chirurgen stonden ineens voor mijn neus met serieuze gezichten om even te praten. Ik wist genoeg...De klieren waren vast niet schoon, nog een tumor...zeg het maar...
De snijranden waren niet schoon...Het was op de valreep ontdekt. Consequentie? Olivier moet nog een keer geopereerd worden...Het laatste stukje urineleider naar de blaas wordt ook nog weg gehaald tot aan de blaas en dan wordt opnieuw bekeken of de randen schoon zijn. Is dit niet het geval, dan wederom verder weg nemen in de blaas. De kans is groot dat het stadium toch nog een stadium 3 wordt ipv 2 en dat Olivier ook nog 2,5 week radiotherapie moet krijgen met alle bijbehorende bijwerkingen en risico's. Ik was alleen met Paul en belde Jaap over de telefoon...Het nieuws viel "niet zo best" en daarna nog met de oncologe en chirurg in gesprek met Jaap op conferentiestand. We waren zo blij met Olivier zijn vooruitgang en nu dit weer...De artsen "deelden" onze bittere teleurstelling. Het zit niet echt mee...De bevinding was ook erg appart bij een Wilms tumor en het werd allemaal opgestuurd naar Stockholm, waar verder onderzoek plaats vind en wereldwijde informatie wordt gedeeld. Olivier moet eerst aansterken en de operatie is waarschijnlijk over 1,5 week ergens. Ik probeer maar vast te houden aan het positieve nu...Olivier leeft en gaat het redden. Daar ben ik weer van overtuigt. Wat zat ik er diep doorheen afgelopen 2 weken. Een paar dagen geleden stond ineens de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis naast me aan het bed. Of het nog wel ging met mij in deze nachtmerrie...Ik heb gisteren een tijdje bij haar zitten praten. Niet alleen over Olivier, maar ook over andere dingen in mijn leven. Ze gaf me veel terug...Ik doe het goed als moeder. Niet alleen naar Olivier maar ook in het algemeen. We kregen het over opvoeden en scheiden en noem het maar op. Ik weet wel dat ik het goed doe, maar het is toch fijn om terug te horen van iemand die zoveel ervaring heeft met kinderen en zelfs bij jeugdzorg heeft gewerkt. Ik kon mijn angsten bespreken over Olivier en mijn moeite met de rollen als moeder van een heel ziek kindje en behandelaar. Ik weet dat mijn medische kennis vaak in het voordeel van Olivier heeft gewerkt, maar wat heeft het met mij gedaan? Ook vertelde ze van verschillende stichtingen die leuke dingen ondernemen voor ernstig zieke kinderen en hun familie. Ik voelde me een beetje bezwaard. Dat was toch voor heeeeeele zieke kinderen? ja, zei ze...Net als jullie Olivier...Dus....Daar moest ik even over nadenken. Een stuk bewustwording ook. Olivier is ernstig ziek en heeft daar "recht" op...Het leek me eigenlijk wel een goed idee! Als Olivier wat opgeknapt is een dagje met zijn allen iets leuks doen...gratis! Wat een oer-hollandse mentaliteit he? ;-)
Wat is nog meer belangrijk om op te schrijven? Olivier vecht zich terug!
Het lekken van de lymfe neemt af, Hij plast zijn oedemen uit, begint weer dunne ontlasting te krijgen (had bij Jaap heel zijn bed onder gepoept :-D), sondevoeding loopt nog maar matig door, plast al zijn oedemen weg doordat het eiwitgehalte in zijn bloed wat hoger is, heeft soms nog veel pijn, ziet er niet florisant uit, holle ogen en donkere kringen, bleek, moe...ziek!
Ik mag hem weer een beetje knuffelen en vandaag weer voor het eerst een kusje op zijn mond. Dit mocht alleen op zijn voorhoofd, anders moest zijn tut weg. Ik heb hem nog niet op schoot gehad, want dat doet nog teveel pijn. Olivier lacht soms weer en heeft praatjes...Heel soms zie ik weer het sprankeltje eigenwijsheid en ondeugendheid in zijn ogen. Hij is er nog/weer! Geweldig!!
Sylvie.
Olivier is flink verzwakt, maar kan ons de laatste dagen weer lekker rond commanderen. Ik krijg zelfs rollende ogen als ik iets "niet goed" doe...Hij steekt zijn irritatie naar alles wat wit is ook niet onder stoelen of banken. Hij negeert, snuift, gromt en schreeuwt naar artsen en verpleegkundigen. Als iemand vraagt of hij even onder de deken mag kijken, weet het manneke al genoeg...Vreselijk vind ik het! Voor de echt vervelende, pijnlijke dingen krijgt hij sedatie en slaapt hij even, maar het moet haast wel dat hij ergens een trauma over houdt aan alles. Drain erin, drain eruit, drain er toch weer in, foto's, echo's, catheter erin, eruit en er weer in, sondes erin, eruit, erin....het gaat maar door...Je wordt er stapelgek van. En dan de hele dag het gepiep om je heen en weinig slaap. ach, ik kan nog uren doorgaan maarrrr, het is weer achter de rug...
Gisteren nog het vervelende nieuws dat de tumor die opgestuurd is naar de PA nog een staartje had. De oncologe en chirurgen stonden ineens voor mijn neus met serieuze gezichten om even te praten. Ik wist genoeg...De klieren waren vast niet schoon, nog een tumor...zeg het maar...
De snijranden waren niet schoon...Het was op de valreep ontdekt. Consequentie? Olivier moet nog een keer geopereerd worden...Het laatste stukje urineleider naar de blaas wordt ook nog weg gehaald tot aan de blaas en dan wordt opnieuw bekeken of de randen schoon zijn. Is dit niet het geval, dan wederom verder weg nemen in de blaas. De kans is groot dat het stadium toch nog een stadium 3 wordt ipv 2 en dat Olivier ook nog 2,5 week radiotherapie moet krijgen met alle bijbehorende bijwerkingen en risico's. Ik was alleen met Paul en belde Jaap over de telefoon...Het nieuws viel "niet zo best" en daarna nog met de oncologe en chirurg in gesprek met Jaap op conferentiestand. We waren zo blij met Olivier zijn vooruitgang en nu dit weer...De artsen "deelden" onze bittere teleurstelling. Het zit niet echt mee...De bevinding was ook erg appart bij een Wilms tumor en het werd allemaal opgestuurd naar Stockholm, waar verder onderzoek plaats vind en wereldwijde informatie wordt gedeeld. Olivier moet eerst aansterken en de operatie is waarschijnlijk over 1,5 week ergens. Ik probeer maar vast te houden aan het positieve nu...Olivier leeft en gaat het redden. Daar ben ik weer van overtuigt. Wat zat ik er diep doorheen afgelopen 2 weken. Een paar dagen geleden stond ineens de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis naast me aan het bed. Of het nog wel ging met mij in deze nachtmerrie...Ik heb gisteren een tijdje bij haar zitten praten. Niet alleen over Olivier, maar ook over andere dingen in mijn leven. Ze gaf me veel terug...Ik doe het goed als moeder. Niet alleen naar Olivier maar ook in het algemeen. We kregen het over opvoeden en scheiden en noem het maar op. Ik weet wel dat ik het goed doe, maar het is toch fijn om terug te horen van iemand die zoveel ervaring heeft met kinderen en zelfs bij jeugdzorg heeft gewerkt. Ik kon mijn angsten bespreken over Olivier en mijn moeite met de rollen als moeder van een heel ziek kindje en behandelaar. Ik weet dat mijn medische kennis vaak in het voordeel van Olivier heeft gewerkt, maar wat heeft het met mij gedaan? Ook vertelde ze van verschillende stichtingen die leuke dingen ondernemen voor ernstig zieke kinderen en hun familie. Ik voelde me een beetje bezwaard. Dat was toch voor heeeeeele zieke kinderen? ja, zei ze...Net als jullie Olivier...Dus....Daar moest ik even over nadenken. Een stuk bewustwording ook. Olivier is ernstig ziek en heeft daar "recht" op...Het leek me eigenlijk wel een goed idee! Als Olivier wat opgeknapt is een dagje met zijn allen iets leuks doen...gratis! Wat een oer-hollandse mentaliteit he? ;-)
Wat is nog meer belangrijk om op te schrijven? Olivier vecht zich terug!
Het lekken van de lymfe neemt af, Hij plast zijn oedemen uit, begint weer dunne ontlasting te krijgen (had bij Jaap heel zijn bed onder gepoept :-D), sondevoeding loopt nog maar matig door, plast al zijn oedemen weg doordat het eiwitgehalte in zijn bloed wat hoger is, heeft soms nog veel pijn, ziet er niet florisant uit, holle ogen en donkere kringen, bleek, moe...ziek!
Ik mag hem weer een beetje knuffelen en vandaag weer voor het eerst een kusje op zijn mond. Dit mocht alleen op zijn voorhoofd, anders moest zijn tut weg. Ik heb hem nog niet op schoot gehad, want dat doet nog teveel pijn. Olivier lacht soms weer en heeft praatjes...Heel soms zie ik weer het sprankeltje eigenwijsheid en ondeugendheid in zijn ogen. Hij is er nog/weer! Geweldig!!
Sylvie.
Vrijdag 2 april
Zo dat was het weekje wel!!!! Pfff ben uitgeput en anderzijds vol energie.
Het waren deze week diepe dalen, angsten dat het ook niet goed kan gaan en onmacht omdat je het niet in de hand hebt. Het waren terechte angsten want het ging ook echt niet goed, maar gelukkig heeft het mannetje zich herstelt en gaat het nu allemaal gelukkig een stuk beter en mag hij eindelijk weer naar de gewone afdeling....
Heel fijn en aan de andere kant kun je het onderhand bijna niet meer geloven dat het goed gaat. Gisteren kregen we helaas toch weer een tegenslag. Nadat er nog eens goed naar de uitgenomen tumor was gekeken bleek dat er op de urineleider toch nog tumor weefsel te zien te zijn. Zonder al te technisch te worden, betekent dat er dus nog een restje tumor in Olivier zijn lijf zou kunnen zitten, na uitvoerig overleg tussen de dokters is er besloten om binnenkort de urineleider tot aan de aanhechting in de blaas te verwijderen (dit doen ze via een cystoscopie, een soort kijkoperatie via de blaas zeg maar) als hier geen tumor weefsel in zit krijgt olivier "gewoon" de voorgestelde nabehandeling met chemo therapie, zit hier echter ook tumorweefsel in, dan zal hij ook bestraald moeten worden......pfffff houdt het dan nooit op. Het positieve bericht daarentegen was dat de tumor door de chemo therapie tot 75 % necrotisch was (afgestorven dus), hetgeen wil zeggen dat we die tumor dus maar mooi aan het vernietigen zijn, en zo hoort het ook!!!
Wanneer die urineleider verwijderd gaat worden is nog niet duidelijk maar dat Olivier nog wel even in het gesticht Radboud ligt is wel duidelijk.....
Olivier wordt 8 april 4 jaar!!! ik had gehoopt dat we dat thuis konden vieren maar dat zit er niet in! Ik zou het zo leuk vinden als er een berg kaarten voor zijn deur staat op 8 april, hij is voor mij zo'n bijzonder mannetje en hij verdient die berg kaarten.....dus voel je vrij ;-)
Olivier van Ooijen
St. Radboud
Geert Grooteplein-Zuid 10
6525GA Nijmegen
afd. de Vuurtoren kamer 18
Paul
ps. ik verwacht 1200 kaarten aangezien mijn tellertje op de web site zegt dat er 1200 unieke bezoekers zijn ;-)
Het waren deze week diepe dalen, angsten dat het ook niet goed kan gaan en onmacht omdat je het niet in de hand hebt. Het waren terechte angsten want het ging ook echt niet goed, maar gelukkig heeft het mannetje zich herstelt en gaat het nu allemaal gelukkig een stuk beter en mag hij eindelijk weer naar de gewone afdeling....
Heel fijn en aan de andere kant kun je het onderhand bijna niet meer geloven dat het goed gaat. Gisteren kregen we helaas toch weer een tegenslag. Nadat er nog eens goed naar de uitgenomen tumor was gekeken bleek dat er op de urineleider toch nog tumor weefsel te zien te zijn. Zonder al te technisch te worden, betekent dat er dus nog een restje tumor in Olivier zijn lijf zou kunnen zitten, na uitvoerig overleg tussen de dokters is er besloten om binnenkort de urineleider tot aan de aanhechting in de blaas te verwijderen (dit doen ze via een cystoscopie, een soort kijkoperatie via de blaas zeg maar) als hier geen tumor weefsel in zit krijgt olivier "gewoon" de voorgestelde nabehandeling met chemo therapie, zit hier echter ook tumorweefsel in, dan zal hij ook bestraald moeten worden......pfffff houdt het dan nooit op. Het positieve bericht daarentegen was dat de tumor door de chemo therapie tot 75 % necrotisch was (afgestorven dus), hetgeen wil zeggen dat we die tumor dus maar mooi aan het vernietigen zijn, en zo hoort het ook!!!
Wanneer die urineleider verwijderd gaat worden is nog niet duidelijk maar dat Olivier nog wel even in het gesticht Radboud ligt is wel duidelijk.....
Olivier wordt 8 april 4 jaar!!! ik had gehoopt dat we dat thuis konden vieren maar dat zit er niet in! Ik zou het zo leuk vinden als er een berg kaarten voor zijn deur staat op 8 april, hij is voor mij zo'n bijzonder mannetje en hij verdient die berg kaarten.....dus voel je vrij ;-)
Olivier van Ooijen
St. Radboud
Geert Grooteplein-Zuid 10
6525GA Nijmegen
afd. de Vuurtoren kamer 18
Paul
ps. ik verwacht 1200 kaarten aangezien mijn tellertje op de web site zegt dat er 1200 unieke bezoekers zijn ;-)
Abonneren op:
Posts (Atom)
