Dinsdag 9 Februari

Niet zo'n beste nacht gehad. Ik hoor elk geluidje dat Olivier maakt en hij weet soms niet meer hoe hij lekker kan liggen. Ik haal hem voorzichtig naar voren en draai zijn kussen om en leg hem een beetje op zijn zij. Die spalk zit ook zo in de weg. Om 6.00 komt de nachtdienst binnen (we sliepen net weer) om te temperaturen en de bloeddruk te meten. Ik bijt op mijn lip en laat het maar gebeuren. Olivier geeft pijn aan in zijn buik en ik vraag de verpleegkundige om een pijnstiller. Hierna vallen we weer in slaap en om 8.00 worden we weer wakker gemaakt voor bloeddruk meten en temperaturen...de uitslagen zijn hetzelfde als 2 uur geleden en ik had ook niet anders verwacht. Olivier is niet te genieten en wil niks. Geen eten, geen drinken, geen filmpje en zeker geen kusje van mama, maar die krijgt hij toch. Ik ga maar vast douchen en daarna gaat Olivier lekker in bad. Zijn humeur komt weer boven het vriespunt en hij mag kiezen welke pyama hij aankrijgt. Cars natuurlijk! Het infuus mag eraf blijven, want de sondevoeding is voldoende opgehoogd. Helaas, even later spuugt hij alles onder en kan het hele ritueel opnieuw beginnen, maar deze keer dan maar de Thomas-pyama.

De pedagogisch medewerkster komt binnen met een groot vel en stiften en stickers. Olivier zet zijn negeer-modus aan en houdt met een schuin oog de stickers in de gaten. Of we willen knutselen? Na de teletubbies...is het antwoord en na 10 minuten gaan we richting speelkamer. Ik draag Olivier en de pm de infuusstandaard. Met zijn tweeen tekenen we en Olivier plakt stickers. Het is voor Rens en Mees, zegt Olivier. Er komt een meisje binnen met eenzelfde standaard en ook een maagsonde en ik begin zeg terloops tegen Olivier: "Kijk, dat meisje heeft ook een sonde, net als jij." Vol interesse kijkt hij naar het meisje en beaamd het. Ze heeft ook een grappig roze mutsje op en haar gezichtje lijkt getekend en oogt bijna volwassen en toch ook weer kinderlijk. Daar begin ik maar even niet over...maar wel over haar infuuspaal, want die is versierd met vlinders en een mooie lange ketting. Dat vindt Olivier ook mooi en de pm verteld Olivier dat hij vandaag ook zo'n ketting krijgt en voor alle vervelende dingen en onderzoeken krijgt hij een kraal voor aan zijn ketting. Na 15 tot 20 minuutjes is het opeens genoeg voor hem. Hij is doodop en ik draag hem terug naar zijn bedje. als een slappe pop hangt hij op mijn schouder...Wat is hij ziek! weer het besef en ook het besef van achteruitgang sinds vrijdag. Heeft hij toen werkelijk gewoon gegeten en gelopen? Dat is nu niet meer voor te stellen...

Terug op de kamer gaan de teletubbies weer aan. Even uitrusten. Ik wil een foto maken en laat het toestel uit mijn handen vallen en moet me inhouden om niet te vloeken...juist, kapot en ik kan het ding nu echt niet missen! Tranen zitten hoog en ik eet maar een stuk peperkoek.
Ik heb ze al voorbij zien flitsen over de gang, maar Olivier nog niet. En dan....staan ze voor de deur. De cliniclowns! Ze heten Sok en ...(vergeten) en ze spelen met de grote ballon van Olivier. Olivier vindt het grappig, maar is volgens mij te moe om hardop te lachen. Ik zie wel zijn ogen glinsteren en hij vindt het leuk en dus vind ik het ook leuk. Ik begin ervan te snotteren en het is maar goed dat na 10 minuten de voorstelling af is, want wie wil er nu een huilende moeder bij de cliniclows? Olivier valt hierna als een blok in slaap en ik duik de tv op...afleiding zoeken op discovery. Het gaat over zonnewinden en hun vernietigende kracht. Best interessant, maar het had net zo goed over het sociaal netwerk van de aardbei kunnen gaan...

Gelukkig kan Olivier een tijdje slapen voor het bezoek. Jaap, Paul (inclusief nieuw fototoestel!) mijn vader en moeder en Marjon met Julius en Ruben komen. Olivier is in een opperbeste stemming en krijgt weer cadeaus. Wat een feest! Ruben ligt bij hem in bed en hij zingt Brabant, zijn favoriete liedje (zie filmpje). Jaap ziet dat ik het even moeilijk krijg en vangt me lief op. De pm heeft de beloofde ketting terug gebracht en we krijgen met terugwerkende kracht de kralen die Olivier al verdiend heeft...mooi hoor! Ook heb ik eerder op de dag nog voorgelezen uit het boekje van ChemoCasper (zie link hiernaast). Ik vertaal het een beetje naar de leeftijd van Olivier en we praten over de slechte cellen, de goede cellen en dat Chemocasper en zijn vriendjes de goede cellen komen helpen om de slechte weg te jagen en dat je misselijk kan worden en dat je haartjes ervan weg gaan, maar wel weer terug komen. Olivier luistert aandachtig en lijkt het te snappen...en dat zijn haartjes weg gaan is niet erg, want hij heeft toch net een nieuwe Cars-pet gekregen van Denzel en zijn familie!....slik....inderdaad schatje, dat is helemaal niet erg!

We praten nog even met de oncologen en ik uit mijn zorgen om de omvang van zijn buik en zijn longen en de pijnstilling etc etc...Ze nemen me uitermate serieus en Olivier slaapt voortaan met een saturatiemeter en kan, indien nodig, zuurstof krijgen tijdens het slapen. Pijnmedicatie wordt wat omhoog gezet en er wordt gesproken over pijnstilling (die we nu nog niet nodig hebben, maar achter de hand houden) en het buikje uitvoerig bekeken. Ik snap het uitgangspunt van de oncoloog: "pappen en nathouden tot de operatie" De operatie is nu eenmaal beter uit te voeren na chemo. De urineuitslagen zijn bijna allemaal binnen en alles wijst naar de Wilms-tumor. Morgen begint de chemo... We praten over de keuze tussen een centrale lijn en een port-a-cath. De anesthesist komt ook nog langs en Olivier staat morgen om 8.00 op het programma. Jaap blijft slapen en Paul en ik gaan naar huis. Rens en Mees blijven bij Jeanne en Frans slapen en we gaan de spullen brengen. Rens zijn voortand zit los en gaat eruit waar we bij zijn. Voor de foto gaat zijn mond zo ver open dat ik tot achter zijn tonsillen kan kijken. Trots! Mees ligt nog heerlijk in bad met het piratenschip van Playmobil. Het gaat goed met ze...

Morgen begint het echt...Om 7.15 in het Radboud zijn en dan naar de ok voor de lijn en dan de chemo. het is al vandaag, want 00.15...

Sylvie.