Maandag 30 augustus

Ik weet niet waar ik moet beginnen. De afgelopen 3 maanden hebben in het teken gestaan van stilstaan, verwerken, genieten en ons leven weer oppakken. Het gaat met zo'n sterk stijgende lijn dat het soms te snel gaat om bij te houden. Olivier voelt zich goed. Hij speelt en lacht en soms is hij ineens erg moe en wil niets anders dan op de bank liggen en knuffelen en zijn tekenfilmpjes kijken. Hij is eind mei voor het eerst naar school gegaan. Een erg emotionele dag. Zowiezo als je kind voor het eerst naar school gaat, maar nu was het nog een stapje verder. Hij heeft zijn eerste schooldag gehaald en het had er heel anders uit kunnen zien. Jaap, Paul, Rens, Mees en ik hebben hem naar zijn klas gebracht. Rens en Mees waren zo trots op hun broertje. Olivier vond het spannend en erg leuk. Ik stond nog voor het raam naar hem te kijken. Alle kindjes in een kring op hun stoeltjes. Oliviers gezichtje was geconcentreerd en hij keek afwachtend naar de juf, zijn handjes gevouwen in zijn schoot. Hij had geen tijd om naar mama te zwaaien. Dat had hij al gedaan en hij wist van zijn grote broers hoe het moest. Je gaat zitten en wacht tot de les gaat beginnen. Ik stond maar wat te slikken buiten en reed anderhalf uur later nog net niet plankgas naar school om hem op te halen. Het was leuk geweest en goed gegaan. Olivier was met zijn klasje buiten aan het spelen en die middag was hij moe en sliep tevreden.
Een andere keer ging ik hem ophalen en ik stond bij het hek te kijken. Olivier was weer met zijn klas buiten aan het spelen en een kindje wees naar zijn sonde en vroeg wat dat was. Olivier vertelde dat dat zijn draad was en dat hij daar sondevoeding doorheen kreeg, omdat hij nog niet zo goed kon eten. Het ventje snapte het nog niet helemaal en vroeg hem waarom hij dan niet goed kon eten. Olivier vertelde hem dat hij kanker had en dat dat daarom kwam. Oh, zei het jongetje en ze speelden weer verder. Wat een ongecompliceerdheid.

Een andere keer vertelde Olivier na school dat een kindje hem had gepest omdat hij geen haren heeft. Olivier had daarop gezegt tegen het kindje dat hij eerst heel veel krullen had en dat die weer terug kwamen als de chemokaspertjes op waren en dat hij dan veel cooler was dan het kindje...Tja, hij laat zich niet de kaas van het brood eten, dat is duidelijk.

Dit hebben we twee a drie ochtenden (anderhalf uur) in de week gedaan totdat we zagen dat het teveel werd. Olivier gaf ook aan moe te zijn en ik vroeg hem of hij nog steeds naar school wilde. Hij mocht zelf kiezen wat hij wilde en hij vond het toch wel lekker om op de bank te liggen en een beetje te kroelen thuis. Dat doen we dus tot nu toe. Hij heeft even aan het schoolleven gesnuffeld en het was even genooeg. Volgende week begint de school weer en Olivier blijft zowiezo tot eind oktober nog thuis. Hij heeft nog geen dip in zijn afweer gehad, maar de kans is nog steeds heel groot naarmate de chemo tegen het einde loopt. We zien het wel, pappen en nat houden is het motto.

Elke dinsdag is het chemodag. Soms 1 middel, soms 2 en vier keer in totaal alle 3 de chemo's. Dat zijn de uitgebreide dagbehandelingen en hij heeft er nu drie van de vier gehad. Als Olivier 2 of 3 chemo's krijgt dan gaan we naar het radboud en als hij er maar 1 krijgt dan krijgt hij die in Bernhoven Oss. Dat scheelt veel tijd en reizen. Ze doen het daar super en houden hem goed mee in de gaten. Toch weer fijn, een perifeer ziekenhuis. Het is zo persoonlijk en je treft meestal dezelfde gezichten. Niets ten nadele van de kinderoncologie in het Radboud, want die is super! We worden erg goed begeleid en Olivier voelt zich op zijn gemak. Olivier heeft 2 weken geleden nog een uitgebreide check-up gehad met echo's en longfoto. Bloedonderzoek is om de twee weken en alles ziet er goed uit. Geen vocht of uitzaaiingen te bekennen. Meestal ga ik met hem op chemodag en soms Jaap en paul is die ene keer, 2 weken geleden, met hem geweest. Ik vond het wel fijn om die dag niet te zien hoe de chemo zijn lijfje in gaat en Paul en Olivier gingen graag samen. De ene keer is het wat moeilijker dan de andere en ik probeer het voor Olivier toch altijd een beetje leuk te maken. Een klein cadeautje of een ijsje (2 likjes en hij heeft genoeg, maar dat is niet belangrijk)
In de auto natuurlijk Guus meeuwis op verzoek van Olivier en hij mag de liedjes kiezen. Uiteraard brabant en ook van de trein, het paleis, de zon en de donder en de bliksem. Soms zingt hij mee en soms luistert hij aandachtig. Overal waar we heen gaan gaat zijn popje mee en zijn tut heeft ook een naadverbinding met zijn mond. Het is nu niet het goede moment om die weg te gooien. Het komt allemaal wel. Eerst de laatste chemo op 26 oktober en dan zien we wel verder.

De nacontrole zal na 26 oktober beginnen. De eerste 2 jaar, elke 3 maanden met echo's en foto's en bloed. Daarna 2 jaar, elke 6 maanden met echo's en foto's en bloed. Het komt goed. Ik voel het!

Afgelopen zomer hebben we alles gedaan waar we in het ziekenhuis over fantaseerden. Olivier on tour! De Elkerliek speeltuin, de Efteling, het zwembad, de kermis en natuurlijk de Beerze Bulten zijn bezocht! Dat olivier heeft genoten is overduidelijk en is te zien op de foto's die volgen. Verder zijn we een week op vakantie geweest in Drenthe. Stichting Gaandeweg heeft dit voor ons geregeld en het was super! Een prachtig huisje (eerder een villa) midden in de bossen met dubbele badkamer, sauna en buiten een echte pizza-oven. Veel leuke dingen gedaan en de kinderen hebben allemaal leuk gespeeld in de bossen. De laatste dag naar de Beerze Bulten. Ingrid, Dennis, Nora en Riske waren daar aan het kamperen en we hebben een leuke dag gehad en lekker gespeeld. Volgend jaar gaan we een week terug! De jongens zijn ook met Jaap en Eus een week weg geweest via Stichting Gaandeweg. Een week in Center Parks met Plopsaland om de hoek en ook dat was super. Geweldig dat die organisaties zulke dingen allemaal doen voor kinderen en hun familie!

De eerste dag van onze vakantie begon wel wat minder. Olivier zijn lange lijn sneuvelde tijdens het spelen. Hij ging een paar keer van de glijbaan op het feestje van Riske en opeens gilde hij. Ik trok in eerste instantie zijn shirt omhoog om te kijken of zijn lijn er nog in zat en dat was gelukkig zo. Toen zag ik dat zijn lijn onder het klemmetje afgescheurd was. Ik keek op het binnenlumen van de lijn en wist dat dit niet te herstellen was. Olivier was totaal in paniek door de schrik en probeerde hem te troosten en kalmeren terwijl het door mijn hoofd schoot dat hij naar de ok moest om deze te verwijderen en een nieuwe te krijgen. Hoe lang stond de sondevoeding al stil en was hij dus nuchter? En zo nog meer vragen.
Alles op zijn tijd, dus eerst Olivier tot bedaren gebracht. Hij was zo ontdaan en moe van de schrik dat hij bij mij op schoot acuut in slaap viel. Ik had even de tijd om rustig naar Paul en Jaap te bellen om te vertellen wat er was gebeurt. Paul ging bellen naar het Radboud om dingen in gang te zetten.
We gingen via de eerste hulp en op de heenweg zei ik al tegen Paul dat er geen kinderchirurgen waren, omdat die hele afdeling dicht is gegooid en er een aantal ontslagen zijn gevallen. (waaronder de chirurg van Olivier die wij buiten hebben gezet) Geen kinderchirurgen betekend dat er geen operaties op kinderen plaats vinden en alle kinderen die een operatie nodig hebben naar andere centa worden overgeplaatst. Dit is dan een overplaatsing tussen 2 ziekenhuizen en gebeurt om verzekerings-technische redenen per ambulance. Wij zagen het hele scenario dus al voor ons...toen al...
We hadden slaapspullen meegenomen, want we wisten al dat we niet naar huis konden met een kapotte lijn. Die zit in een groot bloedvat en dat is te risicovol. De vaatchirug vertelde ons op de SEH dat hij tot die avond laat nog bezig was met opereren, maar de volgende ochtend was Olivier aan de beurt. Nou, prima dus..Een vaatchirurg kan ook wel even een lijn vervangen. Olivier werd vanaf 24.00 nuchter gehouden en ik liet de sondevoeding er vantevoren nog even flink inlopen. Hij kan het gebruiken. Het was nostalgisch om weer een nachtje in het ziekenhuis te slapen en ergens zelfs gezellig met zijn tweeen. Olivier voelde zich vertrouwd en we gingen buiten spelen in de speeltuin op het dakterras. Ik zag hoeveel hij gewonnen had aan kracht en dacht aan de laatste keer dat we daar gespeeld hadden en hij nog zoveel zwakker was. Nostalgie ten top!
De volgende ochtend om 8.00 stond de vaatchirurg voor mijn neus. Er was een "kwestie". Ik voelde de irritatie al opkomen, want kwesties had ik daar al genoeg gehad. Om een lang verhaal kort te maken. Er was geen chirug...De vaatchirug had zijn papiertje nog niet en er was ook geen kinderchirug met een diploma op zak. Ik vertelde hem dat ze dit gisterenavond toch ook al wisten en waarom Olivier dan nuchter was gehouden. Tevens vroeg ik hem wat dit voorstelde, aangezien het Radboud een regionaal traumacentrum is en wat ze dan deden als er bijvoorbeeld een aneurysma werd binnen gebracht. Hier had de beste vent geen antwoord op en ik vertelde hem dat hij dan maar een ander centrum mocht gaan zoeken waar Olivier deze dag nog een nieuwe lijn zou krijgen. Dat ging hij doen, zei hij. Een paar uur later had ik nog steeds niets gehoord en bleek dat er nog helemaal niet gezocht was naar een ander centrum. Dat ik daarmee niet blij was mag duidelijk zijn. Olivier was ondertussen nog steeds nuchter...uiteindelijk ben ik weer eens flink boos geworden en was het allemaal snel geregeld. Om half vijf stonden we uiteindelijk in Maastricht. We zijn met de ambulance gebracht door mijn lieve collega's en we hebben er maar het beste van gemaakt. De chirurg daar wilde zijn collega's in Nijmegen niet afvallen, maar dat lukte niet echt en terecht. Sommige dingen zijn niet recht te praten. Hij zei dat hij nog druk bezig was, maar dat Olivier zijn nieuwe lijn kreeg, al was het midden in de nacht. Om 22.30 kwamen we van de verkoever en het was goed verlopen. Nog een nachtje daar geslapen en de volgende dag naar huis en kon de vakantie met een doorstart echt beginnen!

En nu? Over een paar dagen is Oliviers wensdag. Wat hebben we hiernaar uitgekeken! Morgen eerst nog een enkele chemokuur in Bernhoven halen. Het mag de pret niet drukken. Nog 7 te gaan en na morgen nog maar 6 en dan zit het erop. Daar gaan we van uit en daar vertrouwen we op.

Sylvie.