Donderdag 22 april

Welke dag is het en de hoeveelste van welke maand? Het gaat nergens meer over. Wat een vacuum. Ondertussen is er weer veel gebeurt. Had ik het in het vorige blog nog over ontslag en mijn twijfels hierbij? Nu is er alweer een hele andere situatie.

Olivier spuugde veel en na het goede nieuws van de laatste operatie, voelde ik me wel een beetje de "spelbreker" van het geheel. Ik zei Donderdag al tegen Jaap dat ik het naderende ontslag nog helemaal niet zo zag zitten en dat ik hem veel vond spugen. Hij zou er ook op letten en in het weekend zei Jaap hetzelfde. De artsen en verpleegkundigen dwarrelden licht eufoor om ons heen en Olivier maakte een show van vrolijkheid en ondeugendheid. Ik keek naar zijn buikje en vond hem maar bol. Was het nu boller of beelde ik het me in. Elke dag en nacht meer spugen. Het lekt weer zei ik tegen de mensen om me heen. Nee hoor, het was vast lucht....Ja, ik hoorde ook wel dat er lucht in zat, maar of dat het enige probleem was? Ik dacht van niet. Ondertussen op mijn verzoek weer gestart met de Motilium, zodat de maag sneller leeg gaat. Het loopt niet door zei ik tegen de artsen. Dat vonden zij ook, maar dat had tijd nodig....ja hoor, blijf maar op je wolk zitten. Olivier was toch vrolijk? Ik was er niet gerust op. Jaap was er het weekend en ze hebben lekker buiten in de speeltuin gespeeld. Olivier was vrolijk en niet moe te krijgen...maar die buik. Het zat ons allemaal niet lekker. Jaap heeft in het weekend nog gevraagt of er extra naar zijn buik gekeken kon worden, maar nee, dat was echt niet nodig voor wat lucht.

Ik kwam Zondagavond en zag het...bolle buik! Het lekte weer...punt! Ik heb weer eens wat stampij gemaakt en we hebben onze kritiek nar de gang van zaken geuit. Maandag zou Olivier dan een foto van zijn buik krijgen. Ik wilde een echo, maar daar zagen de zaalartsen het nut niet van in. Gelukkig moeten ze alles overleggen met de specialisten en die wilden wel een echo....zucht....een echo dus. Ook nog eens gewogen. Meer dan een kilo aan gekomen in een week? echt niet! Gewoon vocht!

Uitslag: Veel vocht in de buik en spaarzame peristaltiek. Het lekte dus...

Ik ben maar even een rondje gaan lopen. Ik wilde Olivier niet belasten met mijn tranen en ik kon het groepje zaalartsen met het schaamrood op de wangen wel wat doen. 6 Weken verder en we kunnen weer opnieuw beginnen. Waarschijnlijk is er bij de operatie van Maandag iets gebeurt waardoor het lekken weer is begonnen. Ik zal niet in detail treden over de gebeurtenissen, maar er zijn de nodige woorden gesproken door Jaap en mij naar de afdelingsartsen. Ik wil geen ad hoc beslissingen en ondoordachte handelingen en uitspraken. Het gaat hier niet om een zak hooi! Het gaat over een klein jongetje, mijn jongetje. Het afdelingshoofd stond ineens voor mijn neus om mijn klachten over de communicatie en de gang van zaken aan te horen. Ik heb een goed gesprek met een (wel) goede en vaardige chirurg gehad en het beleid is uitgezet. De sondevoeding is even helemaal gestopt en de TPV (voeding via het bloed) omhoog gezet. Dit kan maanden gaan duren. Het lekken moet gaan stoppen en de teleurstelling over deze grote stap terug is groot, bij iedereen.

We kunnen nu niets doen aan het lek. Het kan zijn dat Olivier weer helemaal opnieuw respiratoir instabiel wordt. Dan krijgt hij weer een drain in zijn buik. Om dat nu al te doen is niet zinvol. We weten immers niet welke kant het opgaat. We hebben het ook uitgebreid over de nabehandeling met chemo gehad. Hij kan ip beginnen, maar de chemo heeft de eigenschap dat het kan gaan opslaan in het vocht, waardoor het zijn lijfje niet verlaat, maar ophoopt. Dit zou zorgen voor een vergiftiging van zijn lijfje, dus dat vocht zou dan , via een drain, toch af moeten gaan lopen. De apotheker en chirurg denken mee. Vandaag krijgt Olivier opnieuw een echo en wordt bekeken of het lekken erger wordt of niet. Ik zie een bolle buik en zijn armen weer vaker naar boven liggen. het is ook niet reeel om te denken dat dit in een week stopt...wederom onzekerheid..

Olivier is ondertussen totaal ontremt en wil de hele dag spelen, naar buiten, fietsen, spelletjes doen...Ik ben total loss na een dag met hem en moet hem dwingen om even te rusten. Samen met de pedagogisch medewerkster afgesproken dat Olivier van Dinsdag tot Vrijdag elke dag een half uurtje naar de ziekenhuisschool gaat en dat we een strakkere dagindeling gaan maken met kaartjes, zodat hij kan volgen hoe de dag eruit ziet. Hij heeft in ieder geval geen last van zijn buik en maakt koprollen door zijn bed. Naar de draden kijkt hij niet. Die horen bij zijn lijfje, lijkt het. Fietsen gaat heel goed, maar het lopen en op zijn benen staan gaat erg moeizaam. Hij heeft veel kracht verloren. Ik verlang terug naar het moment dat we Jaap zijn verjaardag bij ons vierde en dat Olivier zo'n ontzettende goede dag had. Hij was afgekoppeld van de sondevoeding, pakte zijn bal en ging naar buiten...voetballen...Ons achterlatend met open mond van verbazing.

Wij leveren ook veel in....Het hakt er op het moment zo hard in! Jaap is grieperig en ik voel me ook maar halfhalf. Paul en Eus doen hun best om alles mee draaiende te houden, maar zijn ook doodmoe. En Rens en Mees? Die gaan ondertussen allebei naar een kinderpsycholoog (deels preventief) en hebben het ook zwaar. Jaap en ik hebben ook afgesproken dat we niet elke dag wisselen, maar om de twee dagen. Het is niet vol te houden zo...Ik ga vanmiddag naar de bedrijfsarts. Ik heb al vanaf het begin bijzonder verlof. Heb nog wel in het begin geprobeerd om te werken, maar dat gaat nu helemaal niet. Ik zou er zelfs mensen mee in gevaar kunnen brengen. Het maatschappelijk werk loopt achter ons aan om hun hulp en luisterend oor aan te bieden. Heel fijn allemaal, maar we moeten hier toch doorheen.

Afgelopen week kwamen de vrijwilligers van de regenboogboom langs bij Olivier. Ze vertellen verhaaltjes en zingen liedjes met de kinderen en delen kristallen aan een draad uit, die je in de zon kan hangen. ze vertelden me dat Olivier in aanmerking komt voor een droomdekentje. Die worden gemaakt voor zieke kinderen en kunnen aangepast worden aan de wensen van de kinderen. als ze hieronder slapen, krijgen ze fijne dromen en Olivier zat met open mond te luisteren. Ja, die wilde hij ook wel een! We spreken nog steeds af waar we over gaan dromen en de Elkerliek speeltuin bijft de onbetwiste nummer 1. De dag dat ik daar weer met Olivier zal zijn, zal een mooie zijn...en ooit komt hij!

Sylvie.