Cliniclowns

Doe een wens

maandag 26 april 2010

Maandag 26 april

Weer eens tijd voor een wat optimistischer verhaal. Gelukkig kan dat ook, want het gaat goed met Olivier! Hij lijkt nog steeds geen last van zijn dikke buik te hebben en zijn buik wordt ook niet dikker. Het lekken lijkt dus toch nog te stagneren. Wat een opluchting! Als het nog steeds had gelekt had hij al veel meer klachten moeten hebben. Olivier heeft dit weekend (en de dagen ervoor) dan ook heerlijk buiten gespeeld, net als alle kinderen. Er is een dakterras/speeltuin een verdieping lager dan de Vuurtoren. (bij de Zee/oncologische afdeling) en daar gaan we dan spelen. Oliver heeft afgelopen Donderdag ook zijn eerste chemo gehad van de nabehandeling. Nog 26 te gaan! Het aftellen is begonnen. Deze chemo kon hij vast krijgen, want deze slaat niet op in het vocht. Voor komende Donderdag moet er nog gekeken worden hoe het aangepakt wordt. Ik vond het wel weer moeilijk. Weer die rotzooi in zijn lijfje. Ik was blij dat ik er even niet bij was.

Waarschijnlijk krijgt hij vandaag weer een echo. Nadat Olivier met zijn sondevoeding gestopt is, spuugt hij amper meer. Soms is de medicijngift in zijn buik nog teveel, maar stukken minder. Logisch ook he.. Olivier laat ons allemaal lekker heen doen en is niet te stoppen. Hij doet ondertussen de kopstand in bed en hij heeft afgelopen Vrijdag Lieke, Tim en Sofie verslagen met fietsen. Ze waren allemaal moe en Olivier wilde nog wel een rondje! Wij rennen er dan achteraan met die infuuspaal en de kleine rotzak gaat dan het liefst in slaom om de palen heen om het ons zo lastig mogelijk te maken. Lopen ging een paar dagen geleden nog erg moeizaam, maar ook dat gaat elke dag beter. Hij wil ook absoluut geen handje ofzo. Zelf doen!, is het motto. Buiten de actieve dingen proberen we ook wat rust in te bouwen voor hem. Ik ben met hem naar de snoezelkamer geweest. Daar zijn mooie lampjes, bubbels, waterbed, muziekjes en een podium met gekleurde vlakken die oplichten als je erop staat...Je raadt het al. Als Michael Jackson in Billy Jean gingen we over dat podium heen. Niks uitrusten! Vol gas!
Knutselen dan maar..tekenen, kleuren, mokken verven, pitatenhoed en kroon versieren. allemaal leuk en aardig, maar na 10 minuten komt de vraag of we gaan "smoezelen" of fietsen.

Hij is nu ook naar de ziekenhuisschool gegaan en hij was zo trots! Eindelijk naar school! Jaap en Paul hebben hem weg gebracht en hij vond het ook wel heel spannend. Ik heb daarna zijn schoolrugzakje mee genomen met nieuwe schoolspulletjes erin die onmisbaar zijn voor een kleuter...zoals een Mega Mindy lineaal ;-)
Hij werd Vrijdag wakker en zou voor de 2e keer naar school gaan...Moet ik nu alweeeeer naar school?!, zuchte hij...Ja, wen er de komende 18 jaar maar aan! En hopelijk langer..
De artsen, verpleegkundigen, pm-ers en alle anderen lopen helemaal met hem weg. Regelmatig zegt hij dat hij van ze houdt. Er gebeuren nu niet zo'n vervelende dingen meer en dat scheelt wel veel.

Het gaat zelfs zo goed dat ik besloot dat ik hem wel een dagje mee naar huis wilde nemen. De arts durfde het niet aan. Wat als hij zijn Amlodipine (medicijn tegen hoge bloeddruk) zou uitspugen? Dat deed hij tijdens zijn eerste chemokuren ook en in het ziekenhuis ook, dus ik zag het probleem niet, maar ga die kansloze discussie niet aan. Laaaaaat maaaaar! We hebben er thuis een leuke dag in de tuin van gemaakt en Jaap heeft het leuk gehad met Olivier. Jaap is met hem in bad geweest. Voor het eerst sinds begin Maart. De verpleegkundige zag het niet zo zitten, maar Jaap zei dat het geen vraag was, maar een mededeling. En zo is het! Olivier vond het geweldig!

Ik hoop dat we deze stijgende lijn vast kunnen houden en alles eens mee zit. Ik zou Olivier zo graag thuis hebben. En als dat dan goed gaat en alles weer stabiel is...weer eens gaan werken! Ik hoor regematig de sirene in het ziekenhuis en ik kan amper nog stil zitten. Stond mijn hoofd er een paar dagen geleden nog niet naar, nu begint het te kriebelen. Zal wel een goed teken zijn van mijn moedergevoel. Het komt dus goed!

Sylvie.

3 opmerkingen:

  1. Wat een heerlijk verhaal om te lezen, natte oogjes van blijdschap en opluchting....blijf met z'n allen en vooral Olivier deze lijn volgen, dan komt alles binnen handbereik, speeltuin, efteling en het voornaamste, weer thuis zijn met z'n allen.

    Liefs Marianne

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Sylvie,
    Echt fijn om te lezen dat het wat beter gaat en Olivier weer energie heeft. Dat biedt jullie hoop en vertrouwen voor de komende tijd!
    Groeten,
    Dennis.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. We hebben de afgelopen periode via jullie blog de ontwikkelingen gevolgd. We zijn blij om te lezen dat er weer een stijgende lijn is. Veel sterkte en succes de komende tijd. We leven met jullie mee.

    Groeten
    Han en Danielle

    BeantwoordenVerwijderen