Zaterdag 17 april

Weer een weekje later en Olivier heeft afgelopen maandag zijn ok gehad. Hopelijk de laatste nu! Ik heb het hem pas een uurtje vantevoren verteld. Het wordt bijna routine. Oke zei Olivier, maar geen prikje! Nee, dat hoefde niet.
In het bed, wederom stoned van de Dormicum, en gewapend met zijn politiesirene over de gangen. Hij liet iedereen duidelijk weten dat hij eraan kwam. Op de ok nog even over de mobilofoon gepraat en de intercom naar de koffiekamer aan...of ze niet eens achter de koffie uit zouden komen, want we stonden te wachten! Hilariteit onder de groene pakken...Toen puntje bij paaltje kwam vond Olivier het toch wel een beetje eng, dus hij ging lekker bij mij op schoot en na het slaapmiddel ging het lampje heel snel uit. Sommige dingen worden uiteindelijk toch nooit routine...
Twee uurtjes later stond ik weer bij hem op de uitslaapkamer. Het was allemaal goed gegaan en de uroloog en chirurg hadden ipv een urinecatheter, een slangetje door de buikwand, direct in de blaas achter gelaten. Dat is fijn, want daar heeft hij veel minder last van. Het zag er allemaal goed uit en het laatste deel van de overgebleven urineleider was weg gehaald en opgestuurd naar de PA. Nu was het weer een kwestie van wachten, aankomen, uitrusten tot de uitslag er was, want die wilden de oncologen weten, voor Olivier met zijn nabehandeling kan beginnen. En dat hebben we deze week gedaan. Veel gespeeld en geprobeerd om Olivier zoveel mogelijk te laten rusten. Zonder resultaat overigens...Hij wilde spelen, fietsen, vooruit! Hij krijgt van de dietiste 150% callorieen in zijn sondevoeding en hij heeft ook nog de TPV (via het bloed) Hij lijkt wat aan te komen volgens de mensen die hem niet dagelijks zien en de weeg schaal zegt dat hij 600 gram is aangekomen. Ik vind het moeilijk om te zien. Hij is nog steeds vel over been.

Donderdag was de uitslag van de PA er al. De snijranden waren schoon en er wordt dus gebleven bij stadium 2. Dit betekent dat er geen radiotherapie nodig is en "alleen" de chemo. Wat een goed nieuws! Eindelijk! Jaap was in tranen en ik voelde me heel kalm worden van binnen. Het komt goed!
Met de chemo gaat hij ip Dinsdag beginnen en misschien op korte termijn naar huis...Ik zou niets liever willen, want Jaap en ik zijn allebei op en Paul en Eus ook. 6 weken dagelijks wisselen en slapeloze nachten zijn slopend. Tel daar de zorgen en stress bij op en je ziet eruit als wij...wallen tot op je knieeen. Ik ben zo blij dat Paul me zoveel mogelijk rust probeert te geven om toch op de been te blijven. Het gaat allemaal door. Rens en Mees hebben er ook veel last van en liggen vaak te laat op bed, waardoor ze weer moe worden overdag. Maarja, is Olivier eraan toe? Psychisch wel! Lichamelijk twijfel ik wel een beetje. Ik heb hier geen infuus en hij spuugt nog vrij veel. Hij heeft maar een liter sondevoeding per dag en na een paar keer spugen wordt zijn netto vochtopname wel erg krap. Als hij eenmaal weer thuis is, wil ik natuurlijk niet weer terug.

De mevrouw van Stichting Doe een wens belde me gisteren nog. Ze sturen informatie op en dan moeten Jaap en ik toestemming geven dat ze medische informatie opvragen. Jaja, je krijgt niet zomaar een wens...Ik krijg er nog steeds de kriebels van.."een levensbedreigende ziekte"..en dat heeft Olivier..Ik heb Oliviers liefste wens proberen te achterhalen. Het varieert van vliegen naar amerika (YESSSS!!!) tot een ontmoeting met Winnie the Pooh...dus dat schiet lekker op. De mevrouw vertelde me dat ze er zelfs bij een net vierjarige wel achter komen wat de wens is. Het moet uiteindelijk voor ons (Jaap, Eus, Paul, Rens, mees, Lieke, Tim, Sofie en ik) ook een verrassing zijn. Vooral voor de kinderen vind ik het erg belangrijk. Na alle ellende ook weer eens iets leuks en bijzonders! Het is mijns inziens belangrijk voor hun verwerking. We zullen het wel zien! www.doeeenwens.nl

Deze week nog een geweldige bos bloemen van mijn collega's gekregen. Ik heb meestal mijn woordje wel klaar, maar ik werd er toch wel even stil van. Zo persoonlijk en zo goed om te merken hoe mensen meeleven met ons. Ik kan me in mijn werk en daarbuiten van veel dingen een voorstelling maken van hoe het moet voelen, maar als het je daadwerkelijk overkomt en met name als het je eigen, onschuldige kindje betreft, dan is het gevoel nog duizenden malen erger. Alle kaarten, cadeautjes, eten, noem het maar op...hebben dan ook nog meer impact als troost. Dat zal ik nooit vergeten uit deze periode. Er is wel meer wat ik nooit zal vergeten, maar daar wil ik niet aan denken.

Tijd om naar buiten te gaan met Rens en Mees!

Sylvie.