Vrijdag 2 april

Weer thuis...Olivier heeft deze week de bocht genomen en is vandaag overgeplaatst vanaf de ic. Wat ben ik bang geweest afgelopen week. Hij was zo ziek. Er hoefde niets te gebeuren en hij vloog respiratoir volledig uit de bocht. Vooral toen er uit de kweken van de thoraxdrain verschillende bacterieen kwamen en Olivier koorts kreeg, was ik erg bang dat hij septisch zou worden en dan zou hij het respiratoir helemaal niet trekken en aan de beademing komen en weet ik veel wat voor ellende nog meer...Hij staat nog steeds stevig in de Floxapen en de ontstekingsgetallen in zijn bloed dalen nog steeds. De artsen en verpleegkundigen van de ic hebben goede zorg gegeven aan Olivier en ons heel goed opgevangen. Ze konden onze angsten helaas niet weg nemen, want ze waren reeel.
Olivier is flink verzwakt, maar kan ons de laatste dagen weer lekker rond commanderen. Ik krijg zelfs rollende ogen als ik iets "niet goed" doe...Hij steekt zijn irritatie naar alles wat wit is ook niet onder stoelen of banken. Hij negeert, snuift, gromt en schreeuwt naar artsen en verpleegkundigen. Als iemand vraagt of hij even onder de deken mag kijken, weet het manneke al genoeg...Vreselijk vind ik het! Voor de echt vervelende, pijnlijke dingen krijgt hij sedatie en slaapt hij even, maar het moet haast wel dat hij ergens een trauma over houdt aan alles. Drain erin, drain eruit, drain er toch weer in, foto's, echo's, catheter erin, eruit en er weer in, sondes erin, eruit, erin....het gaat maar door...Je wordt er stapelgek van. En dan de hele dag het gepiep om je heen en weinig slaap. ach, ik kan nog uren doorgaan maarrrr, het is weer achter de rug...

Gisteren nog het vervelende nieuws dat de tumor die opgestuurd is naar de PA nog een staartje had. De oncologe en chirurgen stonden ineens voor mijn neus met serieuze gezichten om even te praten. Ik wist genoeg...De klieren waren vast niet schoon, nog een tumor...zeg het maar...
De snijranden waren niet schoon...Het was op de valreep ontdekt. Consequentie? Olivier moet nog een keer geopereerd worden...Het laatste stukje urineleider naar de blaas wordt ook nog weg gehaald tot aan de blaas en dan wordt opnieuw bekeken of de randen schoon zijn. Is dit niet het geval, dan wederom verder weg nemen in de blaas. De kans is groot dat het stadium toch nog een stadium 3 wordt ipv 2 en dat Olivier ook nog 2,5 week radiotherapie moet krijgen met alle bijbehorende bijwerkingen en risico's. Ik was alleen met Paul en belde Jaap over de telefoon...Het nieuws viel "niet zo best" en daarna nog met de oncologe en chirurg in gesprek met Jaap op conferentiestand. We waren zo blij met Olivier zijn vooruitgang en nu dit weer...De artsen "deelden" onze bittere teleurstelling. Het zit niet echt mee...De bevinding was ook erg appart bij een Wilms tumor en het werd allemaal opgestuurd naar Stockholm, waar verder onderzoek plaats vind en wereldwijde informatie wordt gedeeld. Olivier moet eerst aansterken en de operatie is waarschijnlijk over 1,5 week ergens. Ik probeer maar vast te houden aan het positieve nu...Olivier leeft en gaat het redden. Daar ben ik weer van overtuigt. Wat zat ik er diep doorheen afgelopen 2 weken. Een paar dagen geleden stond ineens de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis naast me aan het bed. Of het nog wel ging met mij in deze nachtmerrie...Ik heb gisteren een tijdje bij haar zitten praten. Niet alleen over Olivier, maar ook over andere dingen in mijn leven. Ze gaf me veel terug...Ik doe het goed als moeder. Niet alleen naar Olivier maar ook in het algemeen. We kregen het over opvoeden en scheiden en noem het maar op. Ik weet wel dat ik het goed doe, maar het is toch fijn om terug te horen van iemand die zoveel ervaring heeft met kinderen en zelfs bij jeugdzorg heeft gewerkt. Ik kon mijn angsten bespreken over Olivier en mijn moeite met de rollen als moeder van een heel ziek kindje en behandelaar. Ik weet dat mijn medische kennis vaak in het voordeel van Olivier heeft gewerkt, maar wat heeft het met mij gedaan? Ook vertelde ze van verschillende stichtingen die leuke dingen ondernemen voor ernstig zieke kinderen en hun familie. Ik voelde me een beetje bezwaard. Dat was toch voor heeeeeele zieke kinderen? ja, zei ze...Net als jullie Olivier...Dus....Daar moest ik even over nadenken. Een stuk bewustwording ook. Olivier is ernstig ziek en heeft daar "recht" op...Het leek me eigenlijk wel een goed idee! Als Olivier wat opgeknapt is een dagje met zijn allen iets leuks doen...gratis! Wat een oer-hollandse mentaliteit he? ;-)

Wat is nog meer belangrijk om op te schrijven? Olivier vecht zich terug!
Het lekken van de lymfe neemt af, Hij plast zijn oedemen uit, begint weer dunne ontlasting te krijgen (had bij Jaap heel zijn bed onder gepoept :-D), sondevoeding loopt nog maar matig door, plast al zijn oedemen weg doordat het eiwitgehalte in zijn bloed wat hoger is, heeft soms nog veel pijn, ziet er niet florisant uit, holle ogen en donkere kringen, bleek, moe...ziek!

Ik mag hem weer een beetje knuffelen en vandaag weer voor het eerst een kusje op zijn mond. Dit mocht alleen op zijn voorhoofd, anders moest zijn tut weg. Ik heb hem nog niet op schoot gehad, want dat doet nog teveel pijn. Olivier lacht soms weer en heeft praatjes...Heel soms zie ik weer het sprankeltje eigenwijsheid en ondeugendheid in zijn ogen. Hij is er nog/weer! Geweldig!!

Sylvie.