Zondag 28 maart

Ik weet niet meer waar ik moet beginnen met schrijven. Er is zoveel gebeurt en Olivier heeft zo hard gevochten deze week. Na de re-operatie afgelopen Zondag mocht hij toch naar de gewone afdeling. Het was goed gegaan en er was, behalve de illeus, niets mis met zijn darmen. Er is bijna 1,5 liter lymfe uit zijn buik gezogen. Dat vocht gaf zo'n druk op zijn darmen dat ze niet konden werken, zoals het moet. Maandag heeft Olivier een thoraxdrain gekregen doordat de lymfe door de openingen in zijn middenrif naar zijn linkerlong werd geperst. De thoraxdrain heeft sinds afgelopen Maandag nu zo'n 3 liter lymfe geproduceerd. Ademhalen wordt dan echt erg moeilijk! Zeker als zijn buik ook nog aan de onderkant tegen zijn longen duwt. En als je niet diep door kan ademen, kan je niets anders doen dan heel erg snel te ademen. Dat deed hij dan ook....50 tot 60 keer/minuut ademhalen is erg zwaar en vermoeiend. Ik zal alle andere complicaties omtrent de grote hoeveelheden eiwitverlies niet verder uitleggen, want dan wordt het zo'n medisch verhaal. Olivier heeft enorme oedemen, laten we het daar maar op houden. Het evenwicht tussen ondervulling en Albumine met daarna plasmedicijnen is erg wankel.

Door de week heen hebben de ic verpleegkundigen en de intensivist ook mee gekeken naar Olivier en gisteren ging het zo slecht dat hij is overgeplaatst naar de kinderic. Om hem beter in de gaten te kunnen houden, om een drain in zijn buik te plaatsen onder een soort narcose en om hem eventueel te kunnen gaan beademen, als dat nodig mocht zijn. Olivier was zo moe en sliep met zijn ogen half open. Zijn ogen waren ingevallen en zijn lijfje is graatmager. Ik keek naar mijn kindje en dacht dat hij het niet zou gaan redden....Tijd voor actie dus...Ik heb eens wat stampij gemaakt op de afdeling, want er werd veel over Olivier gepraat en gedacht, maar weinig gedaan....Ik heb toen gezegt dat ik binen een kwartier een intensivist naast Oliviers bed wilde of dat ik hem anders zelf ging halen. Ik heb ze ook gevraagt of er iemand op een reanimatie zat te wachten en ze verteld dat ik daar niet op ging wachten...
Artsen hebben wel eens de eigenschap dat ze alleen naar hun eigen specialisme kijken en niet naar de gehele patient. Als een chirurg dan tegen me zegt dat hij in de buik van Olivier een zo hoog mogelijke druk wil krijgen om het lek te dichten, dan wordt ik vrij moedeloos, want iedereen die bekend is met het werken op een ic, weet dat de longen daar veel eerder moeite mee zullen krijgen dan de buik.

Het kwartje viel en de intensivist (die wel verder kijkt dan een buik) werd gehaald en daarna was het snel bekeken.
Op de ic werd Olivier met een roesje in slaap gebracht en beademd op een kapje en werd er een drain ingebracht door de chirurg onder begeleiding van een echo-apparaat. Het was net een waterballon en de lymfe stroomde eruit. Er werd snel een klem op de drain gezet, want het is gevaarlijk om heel snel veel vocht uit de buik te laten lopen. Iemand kan dan grote problemen met zijn bloeddruk krijgen. Omdat Olivier toch "sliep" werd er ook weer opnieuw een arterielijn ingebracht en alle pleisters vervangen, want dat is vervelend voor kinderen. Olivier werd helemaal in kaart gebracht en geinstalleerd en ik bleef bij hem slapen. Wederom een moeizame nacht, want Olivier moest nog steeds hard werken om adem te halen en er wordt per keer maar 200 ml lymfe uit de drain gelaten. Hij kreeg ook nog extra bloed bij ivm met zijn lage hb. Ook dit helpt de ademhaling. Vanmorgen ging het nog steeds helemaal niet goed met Olivier. Wederom een steunende ademhaling om zijn longblaasjes open te houden en zelfs een keer spugen, dus maar weer lymfe af laten lopen. Olivier heeft nu extra pijnmedicatie en slaapt hier voor het eerst wat op. (Esketamine) Dit in combinatie met de Morfine en P'mol zorgt ervoor dat hij nu vanmiddag voor het eerst langer dan een half uurtje heeft geslapen. Hij lag zelfs wat rustiger te ademen.

Wat een week....Morgen is het weer Maandag, maar om nou te zeggen dat ik fris en fruitig begin...Ik ben op en ga zo slapen. Morgen rens en mees naar school brengen en later weer terug. Ik heb geen rust thuis. Ik ben zo ontzettend ongerust. Deze lekkage kan nog maanden duren. Gaat hij dit redden?

Oh ja, We hebben ook nog de uitslag gehad van de operatie. Olivier zat in stadium 2 en dan in de middelste risicogroep. Hij gaat nabehandeld worden met 27 weken chemo...Ik wil en kan er nu nog niet aan denken. Hij kan nu niet beginnen met de behandeling, want dat zou hij niet eens overleven. Dat klinkt heftig, maar de realiteit is nog veel heftiger...
Jaap vertelde dat hij had gedroomd over Olivier. Dezelde soort dromen die ik vorige maand had. Dat hakt erin hoor. Ik probeer het positief in te blijven zien en te geloven dat hij het redt, maar dat is erg moeilijk nu. Er zijn zoveel problemen tegelijk....kanker, 1 nier, longfunctieproblemen, hypertensie, ondervulling, eiwitverlies, oedemen, illeus...wie biedt meer?

Sylvie.