Oliviers weblog is af! Het verhaal is geschreven en de "strijd gestreden". Olivier is als grote winnaar uit de bus gekomen en eigenlijk wij allemaal een beetje. We zijn er allemaal rijkere mensen van geworden. We nemen het mee in onze verdere levens...levenservaring...Van mij had het weg mogen blijven, maar het is nu eenmaal zo. What doesn't kill you, makes you stronger!
Ik ga het weblog naar een uitgever sturen en wie weet wordt Oliviers verhaal een echt boekje? Het weblog dat begon op de eerste dag en een naslagwerk voor Olivier moest worden. Een dagboek wat wij voor hem gingen bijhouden met foto's, zodat hij, als hij wilde, altijd kon nalezen wat hij meegemaakt had toen hij klein was. Als we toen eens hadden geweten hoe heftig het allemaal zou worden... Later werd het weblog een middel om van ons af te schrijven en onze emoties en gevoelens een plaats te geven. Tevens was het een manier om alle mensen om ons heen te informeren over Oliviers toestand.
Een verhaal met diepe dalen en ook een paar mooie pieken!
Iedereen bedankt!
Jaap, Sylvie, Eugenie, Paul, Rens, Mees, Tim, Sofie en vooral OLIVIER!
dinsdag 30 november 2010
vrijdag 26 november 2010
Vrijdag 26 november
Hoor net dat Oliviers weblog bijna klaar is en opgestuurd gaat worden naar een uitgeverij. Dan nog maar snel een stukje van mij. Wat een snelheid ineens! Heeft mama Sylvie het op haar heupen gekregen? Goed voor haar!
Typerend overigens voor Oliviers proces van herstel, die snelheid op het laatst. Olivier heeft zijn laatste chemokuur gehad op dinsdag 2 november. Op zondag 7 november zijn "ik–ben-beter-feestje" gehad, om vervolgens op dinsdag 9 november naar zijn eerste nacontrole te gaan!
Ik ben samen met Eugenie meegegaan naar Oliviers eerste nacontrole. Meer ziek dan beter. Ik ben namelijk in de week van Oliviers laatste chemokuur ziek geworden. Er begint een patroon in te komen. Na elke mijlpaal in Oliviers herstelproces ziek worden.. Het lijkt alsof mijn lichaam meer macht heeft over mezelf dan mijn geest zou willen. Het lijkt alsof mijn lichaam bepaalt dat de vermoeidheid er dan uit mag. Het grote verdriet, de grote onmacht, de fokking frustratie. Het mag eruit. Nee, het moet eruit zegt mijn lichaam, nee, dirigeert mijn lichaam! Waarom Olivier? Waarom wij? Waarom juist na een jaar waarin al zo veel ingrijpende wijzigingen in het leven van mij, Sylvie, Rens, Mees & Olivier gekomen zijn? Waarom gebeurt dit –grrrr!– niet in iemand anders zijn leven? Jaja, je mag een ander dat niet toewensen.. Weet ik allemaal wel, maar wat koop ik daarvoor? Wat koopt Olivier daarvoor?! Waarom hij? Waarom wij?! Waarom zo’n klein lief mannetje van 3 jaar met schattige blonde krulletjes zijn krulletjes afnemen? Waarom zijn wenkbrauwen en wimpers afnemen, zijn hele voorkomen, zijn gezondheid, zijn toekomst? Geef mij daar maar eens passend antwoord op! Een doordacht, onderbouwd antwoord. En toen bleef het stil. Dus..
Maar goed, gelukkig ben ik meer rationeel dan emotioneel ingesteld. Tracht alles wat me overkomt in mijn leven te ontleden in mijn hersenen en me in te leven in alles en ga zo maar door. Zodoende kan ik omgaan met alles wat ik emotioneel meemaak. Hierdoor zie ik het leven positief in. Eigenlijk al van kleins af aan gedaan (vind ik zelf). Weet nog dat er ergens uit een toets in de 6e klas van de lagere school naar voren kwam dat ik taal wiskundig benaderde en wiskunde taalkundig probeerde te ontleden. Rationeel dus. Ik kan veel hebben, maar voel soms (te) weinig, denk ik dan.. Maar afgelopen jaar is me wel duidelijk geworden dat het zo niet altijd werkt. Dat verdriet soms verwerkt móet worden en eruit moet. Dat dat góed is. Dat je daar anders ziek van wordt. Jaja, ik heb het aan den lijve ondervonden, dat je van zorgen en altijd maar doorgaan ziek kan worden. Maar goed, gelukkig wordt je na ziek zijn meestal weer beter.. He Olivier?!
Dus om een lang verhaal kort te maken, ik denk dat het antwoord op de vraag ‘waarom?’ is dat het juist komt doordat hij en wij juist zo sterk liefdevol en toegewijd zijn, dat we het daarom voor onze kiezen hebben gekregen. Wat nu als Olivier geen vechter was? Wat nu als Olivier een papa en/of een mama gehad zou hebben zonder diepgang, zonder inhoud, zonder uithoudingsvermogen? Wat nu als Olivier een paar verwende of mutserige broertjes gehad zou hebben? Dan was het vast anders afgelopen, dan was het verdriet, frustratie etc. hem en ons teveel geworden.
Dan had Olivier het wellicht niet gered. Olivier de bovennatuurlijke strijder!
Maar wij zijn er juist allemaal sterker door geworden, en wijzer, meer bewust van het leven en onszelf.
Pas had ik het met Eugenie over hun namen. In de krant stond dat Mees & Rens een lintje gekregen hebben, voor hun heldendaden. Mees & Rens? Inderdaad, maar ze bedoelen natuurlijk Rens & Mees. Ik ken namelijk geen Mees & Rens. Mees & Rens klinkt niet. Rens & Mees daarentegen juist weer wel. Het zou niet kloppen als Rens Mees zou heten en Mees Rens. Rens zijn naam heeft wat met geld en macht te maken, kostwinner, leider etc. Zie hier ons Rensje! Een 100% match. De doorzetter, de winnaar, de beste (wil hij tenminste zijn..). Zou Mees niet kunnen of moeten zijn.
Mees zijn naam betekent onder meer rijk aan rimpels. Hier komt voor kenners "Henkie de wenkbrauw" weer om de hoek. Hoezo rimpels?! En Mees is gewoon een heerlijk dromerig fladdermannetje, een vogeltje dus. En laat het vogeltje Mees nu net omschreven worden als een ‘klein, weinig schuw zangvogeltje’. In Mees zijn rapport staat ieder jaar keer op keer vermeld dat Mees zo lekker sociaal en gezellig kletst. Mees de weinig schuwe zangvogel dus. Rensje is uiteraard een schat en praat volop, maar ik zou hem niet kunnen omschrijven als 'weinig schuwe zangvogel'. Rens is een winnaar. Wil niet sociaal kletsen, maar zijn gelijk halen. En terecht! De winnaarsmentaliteit druipt van hem af. Dat hij van binnen een piepklein hartje heeft en uiteindelijk het meest gevoelige is van de drie mag duidelijk zijn.
En dan Olivier, zijn naam betekent bovennatuurlijke strijder. I rest my case..
Pff.. Er is zóveel gebeurd het afgelopen jaar, dat ik het zelf soms nog niet helemaal kan bevatten, kan laten bezinken. Er gaat ook nog veel gebeuren. Eugenie gaat in 2011 haar reis maken, die ze direct uitgesteld had toen ze hoorde dat Olivier ziek was. Ze heeft het overigens dubbel en dik verdiend. Tijdens Oliviers ziekte was ze mijn steun en toeverlaat. Mijn dank is groot. Zal weer even wennen zijn, alleen met de kinderen verder, maar ik heb er zin in. Weet dat ik er juist nu meer dan ooit klaar voor ben. Ik kan stellen dat ik in de afgelopen 2 jaren meer geleerd heb over mezelf dan in de 33 jaren daarvoor. Of in ieder geval is het kwartje pas in de afgelopen 2 jaar gevallen.
Maar als ik terugblik op het afgelopen jaar, zijn me ondanks de heftige ervaring, vooral positieve aspecten bijgebleven. Goede vriendschappen zijn verdiept en verrijkt. De richting in mijn leven is duidelijk geworden. Ik ben zeker van mezelf, van mijn leven. Wijze levenslessen zijn geleerd en bijgebleven. De lach is gelukkig gebleven op de gezichten van Rens, Mees en Olivier. Ze weten nu als geen ander dat ze ondanks alles op hun papa en mama kunnen rekenen. Dat mòet ze wel vertrouwen geven voor de toekomst!
Ik heb mede dankzij mijn bazen heel veel tijd met Olivier mogen doorbrengen, zowel in het ziekenhuis als thuis. Ik heb nog nooit zoveel tijd met Olivier alleen doorgebracht als in het afgelopen jaar. Ik heb hem echt beter leren kennen. Ik heb hem zien veranderen van een vermoeid peutertje naar een stoer, energierijk kleutertje. Sinds de kankertumor (letterlijk èn figuurlijk!) uit zijn lichaampje is gehaald, is er een leegte in zijn lichaampje gekomen, die inmiddels gevuld is met één bonk energie en levenslust! Dat wordt nog wat..
Zelfs vandaag, met gekneusde voet (Sylvie is vanmorgen met hem een röntgenfoto gaan maken van zijn voetje, omdat hij was gestruikeld over Saartje de poes) moest hij koste wat kost even naar zijn klas toen hij mee Rens & Mees ging ophalen. Strompelend en wel. Er zijn namelijk pepernoten gebakken op school! En ook al gaat Olivier pas sinds 2 weken naar school, hij laat zich daar niet piepelen. Vandaag zouden de pepernoten namelijk verdeeld worden en Olivier ging dan toch om half 1 even tegen de stroom kinderen in toch snel even naar zijn klas te gaan om zijn rechtmatige pepernoten op te komen eisen.. Gelukkig had zijn lieve juf al een bakje apart gezet voor hem. Hij hoort nu immers volledig bij zijn klas.
Olivier, het ga je goed de rest van je gelukkige leven, dat hopelijk nog heel lang mag duren. Je bent voor mij een erg bijzondere zoon. Je bent wijs en ik heb het afgelopen jaar veel troost van je gehad en heb dingen van je geleerd.
En natuurlijk wil ik bij deze Rens & Mees bedanken voor hun steun, doorzettingsvermogen en onvoorwaardelijke liefde.
Sylvie & Paul, Eugenie, mijn ouders, alle overige opa’s en oma’s, Han & Ilse, Arno & Marjon, Colette & Frank, Paul & Werner, collega’s, vriendjes van Rens, Mees & Olivier, De Bressers, Ingrid & Dennis, mijn hockeyteam, Suus en iedereen die ik hier niet persoonlijk noem, maar natuurlijk wel bedoel, iedereen bij deze ontzettend bedankt voor de steun en jullie medeleven.
Ik zie mezelf nog lopen ergens begin februari 2010 in die lange saaie grijze gang in het Radboud ziekenhuis, richting het Q gebouw. Met de moed in mijn schoenen gezonken. Diep gezonken. Dieper dan diep. Heb die gang daarna nog wel duizend keer gelopen. Naar Olivier toe, of juist even naar de frisse lucht toe, naar mijn oude vertrouwde boom. Ze hebben bij het Radboud een hele fijne boom. Midden op een grasveld, waar je prachtig onder kan zitten als de zon schijnt. Even alles kan laten bezinken. Ik heb daaronder wel duizend keer ‘Who says I can’t get stoned’ geluisterd. Maanden later heb ik dat nummer live meegezongen, zachtjes, op Pinkpop. Dus bij deze, who says I can’t get stoned?! Dat nummer zal me altijd bijblijven. Geeft me tegenwoordig een ontzettende boost met energie. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Niet ieder voordeel heb zijn nadeel, andersom geldt het weer wel..
En dan ben ik weer daar waar ik wilde zijn. Op zaterdag 6 februari 2010 liepen een levensbedreigend ziek jongetje, zijn intens verdrietige moeder en haar vriend Paul en een zeer verdrietige vader door die lange, saaie grijze gang, op weg naar hulp. Op dinsdag 9 november liepen een klein stoer en beter jongetje, een groot ziek jongetje (niet levensbedreigend, gewoon algehele lichamelijke malaise) en Eugenie door diezelfde gang naar het Q gebouw. Op weg naar de eerste nacontrole van het kleine ‘genezen’ jongetje. Nu leek de gang anders, mooier, optimistischer, lichter! En warempel, als je maar lang genoeg in een ziekenhuis komt veranderen ze zelfs in ziekenhuizen de saaie grijze gangen..
Maar goed, na een lichamelijk onderzoek mèt bloedprikken, een echo en een thoraxfoto later bleek dat het kleine jongetje ‘schoon’ is. Mooier kan niet. Nu nog ‘eventjes’ volhouden Olivier!
Papa Jaap
Typerend overigens voor Oliviers proces van herstel, die snelheid op het laatst. Olivier heeft zijn laatste chemokuur gehad op dinsdag 2 november. Op zondag 7 november zijn "ik–ben-beter-feestje" gehad, om vervolgens op dinsdag 9 november naar zijn eerste nacontrole te gaan!
Ik ben samen met Eugenie meegegaan naar Oliviers eerste nacontrole. Meer ziek dan beter. Ik ben namelijk in de week van Oliviers laatste chemokuur ziek geworden. Er begint een patroon in te komen. Na elke mijlpaal in Oliviers herstelproces ziek worden.. Het lijkt alsof mijn lichaam meer macht heeft over mezelf dan mijn geest zou willen. Het lijkt alsof mijn lichaam bepaalt dat de vermoeidheid er dan uit mag. Het grote verdriet, de grote onmacht, de fokking frustratie. Het mag eruit. Nee, het moet eruit zegt mijn lichaam, nee, dirigeert mijn lichaam! Waarom Olivier? Waarom wij? Waarom juist na een jaar waarin al zo veel ingrijpende wijzigingen in het leven van mij, Sylvie, Rens, Mees & Olivier gekomen zijn? Waarom gebeurt dit –grrrr!– niet in iemand anders zijn leven? Jaja, je mag een ander dat niet toewensen.. Weet ik allemaal wel, maar wat koop ik daarvoor? Wat koopt Olivier daarvoor?! Waarom hij? Waarom wij?! Waarom zo’n klein lief mannetje van 3 jaar met schattige blonde krulletjes zijn krulletjes afnemen? Waarom zijn wenkbrauwen en wimpers afnemen, zijn hele voorkomen, zijn gezondheid, zijn toekomst? Geef mij daar maar eens passend antwoord op! Een doordacht, onderbouwd antwoord. En toen bleef het stil. Dus..
Maar goed, gelukkig ben ik meer rationeel dan emotioneel ingesteld. Tracht alles wat me overkomt in mijn leven te ontleden in mijn hersenen en me in te leven in alles en ga zo maar door. Zodoende kan ik omgaan met alles wat ik emotioneel meemaak. Hierdoor zie ik het leven positief in. Eigenlijk al van kleins af aan gedaan (vind ik zelf). Weet nog dat er ergens uit een toets in de 6e klas van de lagere school naar voren kwam dat ik taal wiskundig benaderde en wiskunde taalkundig probeerde te ontleden. Rationeel dus. Ik kan veel hebben, maar voel soms (te) weinig, denk ik dan.. Maar afgelopen jaar is me wel duidelijk geworden dat het zo niet altijd werkt. Dat verdriet soms verwerkt móet worden en eruit moet. Dat dat góed is. Dat je daar anders ziek van wordt. Jaja, ik heb het aan den lijve ondervonden, dat je van zorgen en altijd maar doorgaan ziek kan worden. Maar goed, gelukkig wordt je na ziek zijn meestal weer beter.. He Olivier?!
Dus om een lang verhaal kort te maken, ik denk dat het antwoord op de vraag ‘waarom?’ is dat het juist komt doordat hij en wij juist zo sterk liefdevol en toegewijd zijn, dat we het daarom voor onze kiezen hebben gekregen. Wat nu als Olivier geen vechter was? Wat nu als Olivier een papa en/of een mama gehad zou hebben zonder diepgang, zonder inhoud, zonder uithoudingsvermogen? Wat nu als Olivier een paar verwende of mutserige broertjes gehad zou hebben? Dan was het vast anders afgelopen, dan was het verdriet, frustratie etc. hem en ons teveel geworden.
Dan had Olivier het wellicht niet gered. Olivier de bovennatuurlijke strijder!
Maar wij zijn er juist allemaal sterker door geworden, en wijzer, meer bewust van het leven en onszelf.
Pas had ik het met Eugenie over hun namen. In de krant stond dat Mees & Rens een lintje gekregen hebben, voor hun heldendaden. Mees & Rens? Inderdaad, maar ze bedoelen natuurlijk Rens & Mees. Ik ken namelijk geen Mees & Rens. Mees & Rens klinkt niet. Rens & Mees daarentegen juist weer wel. Het zou niet kloppen als Rens Mees zou heten en Mees Rens. Rens zijn naam heeft wat met geld en macht te maken, kostwinner, leider etc. Zie hier ons Rensje! Een 100% match. De doorzetter, de winnaar, de beste (wil hij tenminste zijn..). Zou Mees niet kunnen of moeten zijn.
Mees zijn naam betekent onder meer rijk aan rimpels. Hier komt voor kenners "Henkie de wenkbrauw" weer om de hoek. Hoezo rimpels?! En Mees is gewoon een heerlijk dromerig fladdermannetje, een vogeltje dus. En laat het vogeltje Mees nu net omschreven worden als een ‘klein, weinig schuw zangvogeltje’. In Mees zijn rapport staat ieder jaar keer op keer vermeld dat Mees zo lekker sociaal en gezellig kletst. Mees de weinig schuwe zangvogel dus. Rensje is uiteraard een schat en praat volop, maar ik zou hem niet kunnen omschrijven als 'weinig schuwe zangvogel'. Rens is een winnaar. Wil niet sociaal kletsen, maar zijn gelijk halen. En terecht! De winnaarsmentaliteit druipt van hem af. Dat hij van binnen een piepklein hartje heeft en uiteindelijk het meest gevoelige is van de drie mag duidelijk zijn.
En dan Olivier, zijn naam betekent bovennatuurlijke strijder. I rest my case..
Pff.. Er is zóveel gebeurd het afgelopen jaar, dat ik het zelf soms nog niet helemaal kan bevatten, kan laten bezinken. Er gaat ook nog veel gebeuren. Eugenie gaat in 2011 haar reis maken, die ze direct uitgesteld had toen ze hoorde dat Olivier ziek was. Ze heeft het overigens dubbel en dik verdiend. Tijdens Oliviers ziekte was ze mijn steun en toeverlaat. Mijn dank is groot. Zal weer even wennen zijn, alleen met de kinderen verder, maar ik heb er zin in. Weet dat ik er juist nu meer dan ooit klaar voor ben. Ik kan stellen dat ik in de afgelopen 2 jaren meer geleerd heb over mezelf dan in de 33 jaren daarvoor. Of in ieder geval is het kwartje pas in de afgelopen 2 jaar gevallen.
Maar als ik terugblik op het afgelopen jaar, zijn me ondanks de heftige ervaring, vooral positieve aspecten bijgebleven. Goede vriendschappen zijn verdiept en verrijkt. De richting in mijn leven is duidelijk geworden. Ik ben zeker van mezelf, van mijn leven. Wijze levenslessen zijn geleerd en bijgebleven. De lach is gelukkig gebleven op de gezichten van Rens, Mees en Olivier. Ze weten nu als geen ander dat ze ondanks alles op hun papa en mama kunnen rekenen. Dat mòet ze wel vertrouwen geven voor de toekomst!
Ik heb mede dankzij mijn bazen heel veel tijd met Olivier mogen doorbrengen, zowel in het ziekenhuis als thuis. Ik heb nog nooit zoveel tijd met Olivier alleen doorgebracht als in het afgelopen jaar. Ik heb hem echt beter leren kennen. Ik heb hem zien veranderen van een vermoeid peutertje naar een stoer, energierijk kleutertje. Sinds de kankertumor (letterlijk èn figuurlijk!) uit zijn lichaampje is gehaald, is er een leegte in zijn lichaampje gekomen, die inmiddels gevuld is met één bonk energie en levenslust! Dat wordt nog wat..
Zelfs vandaag, met gekneusde voet (Sylvie is vanmorgen met hem een röntgenfoto gaan maken van zijn voetje, omdat hij was gestruikeld over Saartje de poes) moest hij koste wat kost even naar zijn klas toen hij mee Rens & Mees ging ophalen. Strompelend en wel. Er zijn namelijk pepernoten gebakken op school! En ook al gaat Olivier pas sinds 2 weken naar school, hij laat zich daar niet piepelen. Vandaag zouden de pepernoten namelijk verdeeld worden en Olivier ging dan toch om half 1 even tegen de stroom kinderen in toch snel even naar zijn klas te gaan om zijn rechtmatige pepernoten op te komen eisen.. Gelukkig had zijn lieve juf al een bakje apart gezet voor hem. Hij hoort nu immers volledig bij zijn klas.
Olivier, het ga je goed de rest van je gelukkige leven, dat hopelijk nog heel lang mag duren. Je bent voor mij een erg bijzondere zoon. Je bent wijs en ik heb het afgelopen jaar veel troost van je gehad en heb dingen van je geleerd.
En natuurlijk wil ik bij deze Rens & Mees bedanken voor hun steun, doorzettingsvermogen en onvoorwaardelijke liefde.
Sylvie & Paul, Eugenie, mijn ouders, alle overige opa’s en oma’s, Han & Ilse, Arno & Marjon, Colette & Frank, Paul & Werner, collega’s, vriendjes van Rens, Mees & Olivier, De Bressers, Ingrid & Dennis, mijn hockeyteam, Suus en iedereen die ik hier niet persoonlijk noem, maar natuurlijk wel bedoel, iedereen bij deze ontzettend bedankt voor de steun en jullie medeleven.
Ik zie mezelf nog lopen ergens begin februari 2010 in die lange saaie grijze gang in het Radboud ziekenhuis, richting het Q gebouw. Met de moed in mijn schoenen gezonken. Diep gezonken. Dieper dan diep. Heb die gang daarna nog wel duizend keer gelopen. Naar Olivier toe, of juist even naar de frisse lucht toe, naar mijn oude vertrouwde boom. Ze hebben bij het Radboud een hele fijne boom. Midden op een grasveld, waar je prachtig onder kan zitten als de zon schijnt. Even alles kan laten bezinken. Ik heb daaronder wel duizend keer ‘Who says I can’t get stoned’ geluisterd. Maanden later heb ik dat nummer live meegezongen, zachtjes, op Pinkpop. Dus bij deze, who says I can’t get stoned?! Dat nummer zal me altijd bijblijven. Geeft me tegenwoordig een ontzettende boost met energie. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Niet ieder voordeel heb zijn nadeel, andersom geldt het weer wel..
En dan ben ik weer daar waar ik wilde zijn. Op zaterdag 6 februari 2010 liepen een levensbedreigend ziek jongetje, zijn intens verdrietige moeder en haar vriend Paul en een zeer verdrietige vader door die lange, saaie grijze gang, op weg naar hulp. Op dinsdag 9 november liepen een klein stoer en beter jongetje, een groot ziek jongetje (niet levensbedreigend, gewoon algehele lichamelijke malaise) en Eugenie door diezelfde gang naar het Q gebouw. Op weg naar de eerste nacontrole van het kleine ‘genezen’ jongetje. Nu leek de gang anders, mooier, optimistischer, lichter! En warempel, als je maar lang genoeg in een ziekenhuis komt veranderen ze zelfs in ziekenhuizen de saaie grijze gangen..
Maar goed, na een lichamelijk onderzoek mèt bloedprikken, een echo en een thoraxfoto later bleek dat het kleine jongetje ‘schoon’ is. Mooier kan niet. Nu nog ‘eventjes’ volhouden Olivier!
Papa Jaap
Vrijdag 26 november
Olivier gaat vanaf volgende week 2 keer per dag naar school. Zijn energiepeil is nog erg wisselend en we zien wel hoe het gaat. Hij begon er zelf over en dat is mijn inziens een goed teken. Olivier voelt zich verder goed en is een beetje verliefd. Al maanden droomt hij van Julia (zelfs je naam is mooi!) en aanstaande woensdag hebben ze afgesproken om te spelen. Geweldig dat hij dit mag meemaken! Dat denk ik momenteel bij alles wat hij doet. Het besef dat Olivier er bijna niet meer was breekt mijn hart keer op keer. Ik ben zo blij dat het hem gelukt is! Ik heb de volledige overtuiging dat de kanker niet meer terugkomt. Het is klaar!
Rens en Mees hebben hun kinderlintje gekregen en ze hebben ervan genoten! Ze wisten dat we naar het gemeentehuis gingen omdat er een aantal kindjes, op welke manier dan ook, iets heel bijzonders hadden gedaan voor een ander. Ze wisten echter niet dat zij daarbij hoorden. Er was veel familie, vrienden en kinderen van school met hun ouders. Nog steeds hadden Rens en Mees niets door. Pas bij de het inleidend verhaal dat er twee broers waren, een tweeling, die zich heel dapper hadden gehouden, terwijl hun kleine broertje zo ernstig ziek was, begon het kwartje te vallen. Ik zei tegen ze dat het leek alsof dat over hen ging en de lach die toen ontstond, van oor tot oor, is die avond niet meer weg gegaan...De kinderen uit hun klas hadden een mooi spandoek gemaakt en een groot applaus volgde. Trots op mijn grote, kleine jongens om wat ze neergezet hebben. Standvastigheid terwijl alle structuur om hen heen op zijn grondvesten schudde. Ze glunderden de hele avond en wij ook! Olivier klapte hard mee in zijn handjes.
Het is nu een kwestie van de puin bij elkaar vegen en weg gooien en onze blik weer naar de toekomst laten gaan. Met vlagen lukt me dit en op andere momenten hoor ik een liedje en stromen de tranen weer over mijn gezicht. Ik ga ondertussen naar een psycholoog om me hierbij te ondersteunen en om mijn enorme en helaas reële angst en verdriet dat ik Olivier bijna kwijt ben geraakt kwijt te raken. Een trauma, ja dat was het wel. We hadden geen tijd om te verwerken of stil te staan bij wat er gebeurde. Alles volgde elkaar in sneltreinvaart op en ik moest overal controle over houden. Voor het welzijn van Olivier... Ik kijk vol optimisme en vertrouwen naar de toekomst en probeer het afgelopen jaar af te sluiten. We gaan in 2011 met de kinderen op vakantie naar de Beerze Bulten en naar de Ardennen. En misschien laat ik ze Parijs vast zien. Wil ze zoveel geven en dat kan nooit meer afgenomen worden. Ook gaan we met zijn allen in juni met de kinderen naar Guus. De blijdschap en euforie dat het goed is afgelopen overheerst en het verdriet zal een plaats krijgen.
Sorry Paul, jij vindt het ons liedje, maar vanaf nu moet ik aan Olivier denken...
Guus Meeuwis - Dat komt door jou.
Ik laat vandaag de mensen lachen
Tot de nacht zal komen, heerlijk dromen dat jij hier bent
En ik jou kan voelen
Naar jou kan lachen
Voelt het soms alsof ik zonder
Veel te leeg en veel te kil ben
En niet echt meer adem
Ik ga vandaag een berg beklimmen
En de top bereiken, met jou in mijn hart
Waar ik jou wil houden
Vast wil houden
Ik ben bang dat ik straks zonder
Veel te klein en veel te kil ben
En me niet kan vinden
Ik zal vandaag de storm bedwingen
En haar laten razen tot ze stil is, met jou bij mij
Kan ik alles
Wil ik alles
En ik weet dat ik straks zonder
Veel te klein en niks meer waard ben
En geen dag meer door kan
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Ik wil vandaag de lucht versieren
En haar kleuren geven die net zo mooi zijn zoals jij
En ik roep de regen en de zonnestralen
En ik fluister dat ik zonder
Heel alleen een heel klein mens ben
En geen weg kan vinden
Ik zal vandaag een liedje schrijven
En ze woorden geven die voor jou alleen voor jou zijn
Zing je zacht met me mee
Onze woorden
En ik weet dat ik straks zonder
Veel te bang en veel te min ben
En niet door wil zingen
Ik ga vandaag van alles kunnen
Tot de dag voorbij is en ik weet dat ik maar 1 ding wil
Dat je mee gaat met mij
Bij me blijven
Want ik weet dat ik straks zonder
Niets meer wil en niets meer kan
Dan alleen maar huilen
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Jouw oogverblindend zijn
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Als ik vandaag de dag met jou mag
Zo een die zacht voorbij gaat, terwijl de wereld weg lijkt
En ik naar je kijk
Naar jou blijf lachen
Voelt het soms alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
En nooit bestaan heeft
Als ik vannacht de nacht met jou mag
Zo een die zacht voorbij glijdt, alsof de wereld weg lijkt
En ik naar je kijk
Naar jou blijf lachen
Voelt het weer alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
En nooit terugkeert
Als ik de dag en nacht met jou mag
En die twee voorbij gaan, terwijl heel de wereld wegkijkt
Dan hou ik je vast
En we zweven
Voelt het nog alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
Te mooi voor mij is
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Jouw oogverblindend zijn
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Dat komt door jou
Mama
Rens en Mees hebben hun kinderlintje gekregen en ze hebben ervan genoten! Ze wisten dat we naar het gemeentehuis gingen omdat er een aantal kindjes, op welke manier dan ook, iets heel bijzonders hadden gedaan voor een ander. Ze wisten echter niet dat zij daarbij hoorden. Er was veel familie, vrienden en kinderen van school met hun ouders. Nog steeds hadden Rens en Mees niets door. Pas bij de het inleidend verhaal dat er twee broers waren, een tweeling, die zich heel dapper hadden gehouden, terwijl hun kleine broertje zo ernstig ziek was, begon het kwartje te vallen. Ik zei tegen ze dat het leek alsof dat over hen ging en de lach die toen ontstond, van oor tot oor, is die avond niet meer weg gegaan...De kinderen uit hun klas hadden een mooi spandoek gemaakt en een groot applaus volgde. Trots op mijn grote, kleine jongens om wat ze neergezet hebben. Standvastigheid terwijl alle structuur om hen heen op zijn grondvesten schudde. Ze glunderden de hele avond en wij ook! Olivier klapte hard mee in zijn handjes.
Het is nu een kwestie van de puin bij elkaar vegen en weg gooien en onze blik weer naar de toekomst laten gaan. Met vlagen lukt me dit en op andere momenten hoor ik een liedje en stromen de tranen weer over mijn gezicht. Ik ga ondertussen naar een psycholoog om me hierbij te ondersteunen en om mijn enorme en helaas reële angst en verdriet dat ik Olivier bijna kwijt ben geraakt kwijt te raken. Een trauma, ja dat was het wel. We hadden geen tijd om te verwerken of stil te staan bij wat er gebeurde. Alles volgde elkaar in sneltreinvaart op en ik moest overal controle over houden. Voor het welzijn van Olivier... Ik kijk vol optimisme en vertrouwen naar de toekomst en probeer het afgelopen jaar af te sluiten. We gaan in 2011 met de kinderen op vakantie naar de Beerze Bulten en naar de Ardennen. En misschien laat ik ze Parijs vast zien. Wil ze zoveel geven en dat kan nooit meer afgenomen worden. Ook gaan we met zijn allen in juni met de kinderen naar Guus. De blijdschap en euforie dat het goed is afgelopen overheerst en het verdriet zal een plaats krijgen.
Sorry Paul, jij vindt het ons liedje, maar vanaf nu moet ik aan Olivier denken...
Guus Meeuwis - Dat komt door jou.
Ik laat vandaag de mensen lachen
Tot de nacht zal komen, heerlijk dromen dat jij hier bent
En ik jou kan voelen
Naar jou kan lachen
Voelt het soms alsof ik zonder
Veel te leeg en veel te kil ben
En niet echt meer adem
Ik ga vandaag een berg beklimmen
En de top bereiken, met jou in mijn hart
Waar ik jou wil houden
Vast wil houden
Ik ben bang dat ik straks zonder
Veel te klein en veel te kil ben
En me niet kan vinden
Ik zal vandaag de storm bedwingen
En haar laten razen tot ze stil is, met jou bij mij
Kan ik alles
Wil ik alles
En ik weet dat ik straks zonder
Veel te klein en niks meer waard ben
En geen dag meer door kan
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Ik wil vandaag de lucht versieren
En haar kleuren geven die net zo mooi zijn zoals jij
En ik roep de regen en de zonnestralen
En ik fluister dat ik zonder
Heel alleen een heel klein mens ben
En geen weg kan vinden
Ik zal vandaag een liedje schrijven
En ze woorden geven die voor jou alleen voor jou zijn
Zing je zacht met me mee
Onze woorden
En ik weet dat ik straks zonder
Veel te bang en veel te min ben
En niet door wil zingen
Ik ga vandaag van alles kunnen
Tot de dag voorbij is en ik weet dat ik maar 1 ding wil
Dat je mee gaat met mij
Bij me blijven
Want ik weet dat ik straks zonder
Niets meer wil en niets meer kan
Dan alleen maar huilen
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Jouw oogverblindend zijn
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Als ik vandaag de dag met jou mag
Zo een die zacht voorbij gaat, terwijl de wereld weg lijkt
En ik naar je kijk
Naar jou blijf lachen
Voelt het soms alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
En nooit bestaan heeft
Als ik vannacht de nacht met jou mag
Zo een die zacht voorbij glijdt, alsof de wereld weg lijkt
En ik naar je kijk
Naar jou blijf lachen
Voelt het weer alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
En nooit terugkeert
Als ik de dag en nacht met jou mag
En die twee voorbij gaan, terwijl heel de wereld wegkijkt
Dan hou ik je vast
En we zweven
Voelt het nog alsof het wonder
Veel te mooi en veel te groot is
Te mooi voor mij is
Dat komt door jou
Dat komt gewoon door jou
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Jouw oogverblindend zijn
Jouw hart zit heel dicht bij mij
Jouw hart zit heel diep in mij
Dat komt door jou
Dat komt door jou
Mama
woensdag 17 november 2010
Woensdag 17 november
Het is klaar...het is echt klaar en ik heb het besef nog niet. 9 maanden later en er is zo ontzettend veel gebeurd dat het voor mij niet te bevatten is. Het gaat goed met Olivier! Zijn laatste chemo zit erop en hij heeft zijn eerste controle (bloed, echo, thoraxfoto)al gehad. Nu pas weer over 3 maanden controle...onwerkelijk!...
De kanjerketting van Olivier is ook "af". De felbegeerde laatste kraal zit eraan en de ketting is zo'n 1.80 m lang. Als ik me bedenk dat we een hele periode geen kralen hebben gevraagd omdat we wel wat anders aan ons hoofd hadden dan wil ik er niet eens aan denken hoe lang de ketting was geworden als we alles trouw bij hadden gehouden.
Sinds een maand eet Olivier ook weer meer en de sonde die hij had zat er al een hele tijd in. Vanaf de zomervakantie.. Hij moest eigenlijk een keer vervangen worden en ik bedacht me dat hij er wel een dagje uit kon blijven, of zelfs 2...ik dacht er verder over na en riep Olivier bij me. Het was een zondagmorgen en we lagen nog een beetje in bed te kletsen, terwijl de kinderen aan het spelen waren. Ik vertelde hem dat de sonde eigenlijk een keer gewisseld moest worden en dat hij er even uit mocht blijven. Dat vond Olivier natuurlijk wel fijn! Hij vroeg met een benepen stemmetje of hij er dan ook weer in moest en ter plekke nam ik het besluit dat als hij genoeg kon eten en drinken dat dat dan niet nodig was...zo, weer een stap vooruit...
De sonde was er zo uit en wat een verschil is dat dan toch. Zijn eigen snoetje, zonder die stomme draad...Nu zijn we een dikke maand verder en het gaat goed. Soms moeten we hem stevig aansporen en andere dagen eet hij zoveel dat ik met open mond sta te kijken. Hij is zelfs weer gegroeid bleek op de controle! 6 cm groeien in een jaar waarin je lijfje zoveel te verduren krijgt...hoe is het mogelijk he?
Sinds 1,5 week gaat Olivier ook weer de ochtenden naar school en dat vind hij erg leuk. Soms is hij in de middag dan wel moe en gaat hij even slapen. De kindjes in zijn klas en zijn juf ontvangen hem met open armen en Olivier voelde zich snel weer thuis. Alleen de eerste ochtend vond hij het eng. Hij kon de avond ervoor zelfs niet slapen en had buikpijn, vertelde hij. De arme schat was gewoon zenuwachtig. Voor een keertje mocht hij bij mij op de bank in slaap vallen en 10 minuutjes later was hij vertrokken.
We wilden de hele periode afsluiten. Voor Olivier duidelijk maken dat het klaar was en hem "belonen" dat hij zich er zo goed doorheen heeft geslagen. We wilden ook Rens en Mees in het zonnetje zetten. Er was reden voor feest! Het is klaar, het is echt klaar! Een feest zou er komen dus...
We hebben met zijn vieren gekeken hoe we het in wilden vullen. Een zaaltje?, springkussen? Noem maar op...Uiteindelijk besloten we het gewoon mij thuis te houden. Paul en ik vonden het leuk om allerlei dingen te maken en we nodigden wat familie en vrienden uit. Ik had het besef nog steeds niet dat het voorbij was en de feeststemming was bij mij persoonlijk ver te zoeken in de dagen voor het feest. Ik deed het meer voor de mensen om mij heen...Maar tijdens het koken en versieren begon het bij mij te borrelen. De tranen bleven die dagen ervoor maar komen en elk liedje was al teveel. "Het is zo stil in mij. Ik heb nergens woorden voor. Het is zo stil in mij en de wereld draait maar door." (van Dik Hout)
Het werd een groot succes. Er hing een goede sfeer en het was gezellig druk. Er werd gegeten, gedronken, gelachen en herinneringen opgehaald. Olivier werd in het zonnetje gezet en zei dat dit het mooiste feest ooit was. De andere kinderen werden ook niet vergeten en het was echt FEEST! Een feest met hoofdletters! Leuke cadeautjes voor iedereen en ook mooie symbolische cadeaus. Zo kreeg Olivier van Ingrid, Dennis, Nora en Riske 39 heliumballonnen. Een ballon voor elke week...om los te laten, uit te zwaaien en nooit meer terug te zien. Zelfs nu ik het schrijf kan ik het niet droog houden. Dat hebben we dus gedaan...De eerste ballonnen gingen een voor een, maar toen wilde Olivier de hele tros loslaten. Weg ermee! Ik keek de ballonnen na...tot nooit meer!
Van Suus kreeg ik chocolaatjes met blauwe en witte spikkeltjes erop in de vorm van een soort beschuit met muisjes. 9 maanden, de periode van een zwangerschap. We zijn Olivier bijna kwijt geraakt en hij is er nog, opnieuw moeder geworden, zijn tweede leven...zo voelt het. Gaan die "kraamtranen" ook weer weg?
Olivier heeft een jong katje gekregen. Een witte met een soort tijgervlekken. Het is net een koe... Ik vind het een mooi symbolisch "cadeau". Een tweede leven en een nieuw leven..Kareltje heet hij en Olivier kijkt vol bewondering en verwondering naar hem als hij met hem speelt. Ik kijk op die momenten vol bewondering en verwondering naar Olivier want ik zie dan weer een speels, zorgeloos jongetje met piepkleine donshaartjes op zijn hoofd. Na een paar daagjes kreeg Kareltje gezelschap van een klein kittenpoesje. Ze is pikzwart en heet Saartje. De kinderen hebben deze namen zelf verzonnen en ze zijn er dol mee. Karel en Saartje vinden alles prima en laten zich in de poppenwagen rondrijden. Mooi om te zien wat voor uitwerking dieren op kinderen hebben. Het breng het ultieme kind zijn in ze naar boven en dat heb ik zo gemist in Olivier.
Het is feest en het blijft voorlopig feest met de feestdagen in het vooruitzicht. Komende vrijdag is er nog meer feest. De SP in oss heeft namelijk een geweldig initiatief, de kinderlintjes. Elk jaar worden er kinderen in het zonnetje gezet die iets heel knaps hebben gedaan voor een ander. En dit jaar krijgen Rens en Mees een lintje. Het is natuurlijk allemaal nog geheim en ze weten van niks. Iedereen die wil komen, mag komen. Wat hebben ze het goed gedaan de afgelopen 9 maanden! Ze hebben zichzelf heel erg weg moeten zetten om hun zieke broertje voor te laten gaan en ze snapten dat heel goed. Nu is het tijd dat alles weer gewoon gaat worden. (www.sp.nl)
Wat een vreugde allemaal he? Ja, het gaat goed met de kinderen en wij komen er ook wel. We zijn enorm aan het verwerken en de moeheid die heeft toegeslagen is groot. Ik voel de hoop en de blijdschap met vlagen, maar de fase van de verwerking, de rouw, het verlies en het "trauma" is nog niet voorbij. Ik heb me 9 maanden lang het orkest op de Titanic gevoeld. De muziek moest doorgaan terwijl onder ons het schip zonk. Gelukkig zijn er deze keer wel genoeg reddingssloepen. Weer het water en de welbekende golven die in mijn gedachten spelen. Uiteindelijk hebben wij gewonnen en de kanker heeft verloren. Dag kankercellen, zink maar naar de bodem van de zee.
Ik hoorde van een kindje die nu ook de diagnose Wilmstumor heeft en dat de ouders doorverwezen zijn naar dit weblog...Ik weet niet of dat een steun is voor deze mensen. Ik hoop het...Ik denk dat het allemaal een stuk minder gecompliceerd kan lopen. Bij Olivier heeft het erg tegen gezeten. Ik hoop dat ze zich daaraan vasthouden mochten ze dit misschien lezen...
Hoe dan ook...het is voorbij! De toekomst ligt open voor Olivier en voor iedereen om hem heen. Ik ben zo trots op hem en ook op Rens en Mees. Wat heb ik geweldige kinderen! ;-)
Viva la vida!
Sylvie.
De kanjerketting van Olivier is ook "af". De felbegeerde laatste kraal zit eraan en de ketting is zo'n 1.80 m lang. Als ik me bedenk dat we een hele periode geen kralen hebben gevraagd omdat we wel wat anders aan ons hoofd hadden dan wil ik er niet eens aan denken hoe lang de ketting was geworden als we alles trouw bij hadden gehouden.
Sinds een maand eet Olivier ook weer meer en de sonde die hij had zat er al een hele tijd in. Vanaf de zomervakantie.. Hij moest eigenlijk een keer vervangen worden en ik bedacht me dat hij er wel een dagje uit kon blijven, of zelfs 2...ik dacht er verder over na en riep Olivier bij me. Het was een zondagmorgen en we lagen nog een beetje in bed te kletsen, terwijl de kinderen aan het spelen waren. Ik vertelde hem dat de sonde eigenlijk een keer gewisseld moest worden en dat hij er even uit mocht blijven. Dat vond Olivier natuurlijk wel fijn! Hij vroeg met een benepen stemmetje of hij er dan ook weer in moest en ter plekke nam ik het besluit dat als hij genoeg kon eten en drinken dat dat dan niet nodig was...zo, weer een stap vooruit...
De sonde was er zo uit en wat een verschil is dat dan toch. Zijn eigen snoetje, zonder die stomme draad...Nu zijn we een dikke maand verder en het gaat goed. Soms moeten we hem stevig aansporen en andere dagen eet hij zoveel dat ik met open mond sta te kijken. Hij is zelfs weer gegroeid bleek op de controle! 6 cm groeien in een jaar waarin je lijfje zoveel te verduren krijgt...hoe is het mogelijk he?
Sinds 1,5 week gaat Olivier ook weer de ochtenden naar school en dat vind hij erg leuk. Soms is hij in de middag dan wel moe en gaat hij even slapen. De kindjes in zijn klas en zijn juf ontvangen hem met open armen en Olivier voelde zich snel weer thuis. Alleen de eerste ochtend vond hij het eng. Hij kon de avond ervoor zelfs niet slapen en had buikpijn, vertelde hij. De arme schat was gewoon zenuwachtig. Voor een keertje mocht hij bij mij op de bank in slaap vallen en 10 minuutjes later was hij vertrokken.
We wilden de hele periode afsluiten. Voor Olivier duidelijk maken dat het klaar was en hem "belonen" dat hij zich er zo goed doorheen heeft geslagen. We wilden ook Rens en Mees in het zonnetje zetten. Er was reden voor feest! Het is klaar, het is echt klaar! Een feest zou er komen dus...
We hebben met zijn vieren gekeken hoe we het in wilden vullen. Een zaaltje?, springkussen? Noem maar op...Uiteindelijk besloten we het gewoon mij thuis te houden. Paul en ik vonden het leuk om allerlei dingen te maken en we nodigden wat familie en vrienden uit. Ik had het besef nog steeds niet dat het voorbij was en de feeststemming was bij mij persoonlijk ver te zoeken in de dagen voor het feest. Ik deed het meer voor de mensen om mij heen...Maar tijdens het koken en versieren begon het bij mij te borrelen. De tranen bleven die dagen ervoor maar komen en elk liedje was al teveel. "Het is zo stil in mij. Ik heb nergens woorden voor. Het is zo stil in mij en de wereld draait maar door." (van Dik Hout)
Het werd een groot succes. Er hing een goede sfeer en het was gezellig druk. Er werd gegeten, gedronken, gelachen en herinneringen opgehaald. Olivier werd in het zonnetje gezet en zei dat dit het mooiste feest ooit was. De andere kinderen werden ook niet vergeten en het was echt FEEST! Een feest met hoofdletters! Leuke cadeautjes voor iedereen en ook mooie symbolische cadeaus. Zo kreeg Olivier van Ingrid, Dennis, Nora en Riske 39 heliumballonnen. Een ballon voor elke week...om los te laten, uit te zwaaien en nooit meer terug te zien. Zelfs nu ik het schrijf kan ik het niet droog houden. Dat hebben we dus gedaan...De eerste ballonnen gingen een voor een, maar toen wilde Olivier de hele tros loslaten. Weg ermee! Ik keek de ballonnen na...tot nooit meer!
Van Suus kreeg ik chocolaatjes met blauwe en witte spikkeltjes erop in de vorm van een soort beschuit met muisjes. 9 maanden, de periode van een zwangerschap. We zijn Olivier bijna kwijt geraakt en hij is er nog, opnieuw moeder geworden, zijn tweede leven...zo voelt het. Gaan die "kraamtranen" ook weer weg?
Olivier heeft een jong katje gekregen. Een witte met een soort tijgervlekken. Het is net een koe... Ik vind het een mooi symbolisch "cadeau". Een tweede leven en een nieuw leven..Kareltje heet hij en Olivier kijkt vol bewondering en verwondering naar hem als hij met hem speelt. Ik kijk op die momenten vol bewondering en verwondering naar Olivier want ik zie dan weer een speels, zorgeloos jongetje met piepkleine donshaartjes op zijn hoofd. Na een paar daagjes kreeg Kareltje gezelschap van een klein kittenpoesje. Ze is pikzwart en heet Saartje. De kinderen hebben deze namen zelf verzonnen en ze zijn er dol mee. Karel en Saartje vinden alles prima en laten zich in de poppenwagen rondrijden. Mooi om te zien wat voor uitwerking dieren op kinderen hebben. Het breng het ultieme kind zijn in ze naar boven en dat heb ik zo gemist in Olivier.
Het is feest en het blijft voorlopig feest met de feestdagen in het vooruitzicht. Komende vrijdag is er nog meer feest. De SP in oss heeft namelijk een geweldig initiatief, de kinderlintjes. Elk jaar worden er kinderen in het zonnetje gezet die iets heel knaps hebben gedaan voor een ander. En dit jaar krijgen Rens en Mees een lintje. Het is natuurlijk allemaal nog geheim en ze weten van niks. Iedereen die wil komen, mag komen. Wat hebben ze het goed gedaan de afgelopen 9 maanden! Ze hebben zichzelf heel erg weg moeten zetten om hun zieke broertje voor te laten gaan en ze snapten dat heel goed. Nu is het tijd dat alles weer gewoon gaat worden. (www.sp.nl)
Wat een vreugde allemaal he? Ja, het gaat goed met de kinderen en wij komen er ook wel. We zijn enorm aan het verwerken en de moeheid die heeft toegeslagen is groot. Ik voel de hoop en de blijdschap met vlagen, maar de fase van de verwerking, de rouw, het verlies en het "trauma" is nog niet voorbij. Ik heb me 9 maanden lang het orkest op de Titanic gevoeld. De muziek moest doorgaan terwijl onder ons het schip zonk. Gelukkig zijn er deze keer wel genoeg reddingssloepen. Weer het water en de welbekende golven die in mijn gedachten spelen. Uiteindelijk hebben wij gewonnen en de kanker heeft verloren. Dag kankercellen, zink maar naar de bodem van de zee.
Ik hoorde van een kindje die nu ook de diagnose Wilmstumor heeft en dat de ouders doorverwezen zijn naar dit weblog...Ik weet niet of dat een steun is voor deze mensen. Ik hoop het...Ik denk dat het allemaal een stuk minder gecompliceerd kan lopen. Bij Olivier heeft het erg tegen gezeten. Ik hoop dat ze zich daaraan vasthouden mochten ze dit misschien lezen...
Hoe dan ook...het is voorbij! De toekomst ligt open voor Olivier en voor iedereen om hem heen. Ik ben zo trots op hem en ook op Rens en Mees. Wat heb ik geweldige kinderen! ;-)
Viva la vida!
Sylvie.
woensdag 3 november 2010
Dinsdag 2 november
Vanmiddag was het feest!
Olivier heeft vandaag zijn laatste chemokuur gehad. We zijn met zijn allen met hem meegegaan, Sylvie & Paul, Rens & Mees en Eugenie en ik. Olivier genoot zichtbaar! Wat is hij sterk en wat houdt hij zich kranig! We moesten wachten in het ziekenhuis in Oss en Rens & Olivier hadden energie teveel. Ze hebben 9 keer de trap op en afgelopen.. Lekker, daarna chemo.. Olivier vond het allemaal best. Hij mocht kiezen bij wie hij tijdens het prikken en de chemo op schoot mocht zitten en ik maar denken dat hij tussen mij en Sylvie zat te twijfelen, koos hij dit keer voor Eugenie. Mooi, dat directe en onvoorspelbare van hem.
Nou, de dokter kwam erbij en het was bijna een polonaise zoals we de chemokamer in liepen.. Het was emotioneel om te zien, zijn laatste chemo. Sylvie en Paul zaten en keken toe. Vonden het wel fijn na zoveel ziekenhuisbezoeken even toe te kunnen kijken. Rens vond het een beetje verdrietig voor Olivier en moest even huilen bij Sylvie. Binnen no time zat het infuus erin en liep de chemo. Ik vertelde Rens & Mees dat de dokter bij hun geboorte erbij was, en dat vonden ze reuze interessant! De dokter vertelde ze wat ze destijds had meegemaakt met hen, Rens en Mees vonden het mooi en waren afgeleid van Olivier zijn chemo.
Het zat er gelukkig zo op en we zijn met zijn allen naar Paul & Sylvie gegaan. We hebben er lekker gezeten, ieder op zijn of haar manier de ervaring aan het verwerken. Hup! Tijd om te gaan eten. We zijn met zijn allen in de pizzaria gaan eten en Rens, Mees & Olivier hebben als dollen gespeeld, ze vonden het prachtig. En wij konden met zijn vieren lekker eten en praten.. Een aantal waren enigzins hyper..
Er zijn nog genoeg tranen gevloeid.. Heb vandaag veel verschillende emoties gevoeld en gezien. Het hakt erin, maar geeft ook hoop en energie. Op naar de toekomst! Aanstaande dinsdag heeft Olivier zijn eerste controle, waarbij eveneens het programma van de komende vijf jaar verduidelijkt zal worden.. Vijf jaar! Ik ben optimistisch, verwacht de kanker niet meer terug.. Olivier de bovennatuurlijk strijder heeft de kanker verslagen! En wat ben ik trots op zijn naasten, we hebben het maar mooi klaargespeeld met zijn allen!
Olivier, ik hou van je!
Papa Jaap
Olivier heeft vandaag zijn laatste chemokuur gehad. We zijn met zijn allen met hem meegegaan, Sylvie & Paul, Rens & Mees en Eugenie en ik. Olivier genoot zichtbaar! Wat is hij sterk en wat houdt hij zich kranig! We moesten wachten in het ziekenhuis in Oss en Rens & Olivier hadden energie teveel. Ze hebben 9 keer de trap op en afgelopen.. Lekker, daarna chemo.. Olivier vond het allemaal best. Hij mocht kiezen bij wie hij tijdens het prikken en de chemo op schoot mocht zitten en ik maar denken dat hij tussen mij en Sylvie zat te twijfelen, koos hij dit keer voor Eugenie. Mooi, dat directe en onvoorspelbare van hem.
Nou, de dokter kwam erbij en het was bijna een polonaise zoals we de chemokamer in liepen.. Het was emotioneel om te zien, zijn laatste chemo. Sylvie en Paul zaten en keken toe. Vonden het wel fijn na zoveel ziekenhuisbezoeken even toe te kunnen kijken. Rens vond het een beetje verdrietig voor Olivier en moest even huilen bij Sylvie. Binnen no time zat het infuus erin en liep de chemo. Ik vertelde Rens & Mees dat de dokter bij hun geboorte erbij was, en dat vonden ze reuze interessant! De dokter vertelde ze wat ze destijds had meegemaakt met hen, Rens en Mees vonden het mooi en waren afgeleid van Olivier zijn chemo.
Het zat er gelukkig zo op en we zijn met zijn allen naar Paul & Sylvie gegaan. We hebben er lekker gezeten, ieder op zijn of haar manier de ervaring aan het verwerken. Hup! Tijd om te gaan eten. We zijn met zijn allen in de pizzaria gaan eten en Rens, Mees & Olivier hebben als dollen gespeeld, ze vonden het prachtig. En wij konden met zijn vieren lekker eten en praten.. Een aantal waren enigzins hyper..
Er zijn nog genoeg tranen gevloeid.. Heb vandaag veel verschillende emoties gevoeld en gezien. Het hakt erin, maar geeft ook hoop en energie. Op naar de toekomst! Aanstaande dinsdag heeft Olivier zijn eerste controle, waarbij eveneens het programma van de komende vijf jaar verduidelijkt zal worden.. Vijf jaar! Ik ben optimistisch, verwacht de kanker niet meer terug.. Olivier de bovennatuurlijk strijder heeft de kanker verslagen! En wat ben ik trots op zijn naasten, we hebben het maar mooi klaargespeeld met zijn allen!
Olivier, ik hou van je!
Papa Jaap
donderdag 7 oktober 2010
Donderdag 7 oktober
Nog 2 te gaan...
Afgelopen maandag kwamen Olivier en ik langs het ziekenhuis in Oss en ik zei tegen hem dat het morgen weer chemokaspertjesdag was. Olivier was even stil en zei toen: " Zeg maar niks erover mama, anders kan ik niet lekker slapen."...krak, stuk van mijn hart af...
Oke schat, ik zal er niks over zeggen en als jij er iets over wil weten, mag je het me vragen, afgesproken? Ik probeerde hem hiermee de touwtjes in handen te geven en hem op zijn eigen moment meer informatie te laten vragen. Even later vroeg hij aan me: "Mama, moet ik dan een prikje?" Ik wist wel dat het daar om draaide en vroeg: "Wil je dat wel of niet weten?" Nee, zei Olivier. Ik wil het niet weten.. Olivier wist genoeg en we babbelden weer verder over alledaagse dingen.
Het ging de volgende dag wel erg goed. Olivier zat bij mij op schoot en de kinderarts was allerlei voorzorgsmaatregelen aan het nemen om te prikken. Ik vertelde haar dat Olivier niet vastgehouden hoefde te worden en dat hij heel stil bleef zitten en dat was ook zo. Olivier wilde zelfs kijken naar het prikje en gaf geen krimp. Mijn kleine held! Ben zo trots op hem! Iedereen verbaasde zich over de rust en zelfcontrole van Olivier.
Moest gisteren huilen om de reactie van mijn lieve vriendinnetje Ingrid op mijn schrijven van vorige keer. Ze weet wel wat verdriet is en hoe je als moeder doorgaat. Huilen in de auto en als je op de plaats van bestemming bent, de knop om en voor de kinderen zorgen. Ze kan dit ook prachtig uitbeelden overigens. 7 november hebben we een feestje Ingrid! He, ik zal de uitnodigingen eens gaan maken...
Nog 2 te gaan!
Trotse, emotionele mama.
Afgelopen maandag kwamen Olivier en ik langs het ziekenhuis in Oss en ik zei tegen hem dat het morgen weer chemokaspertjesdag was. Olivier was even stil en zei toen: " Zeg maar niks erover mama, anders kan ik niet lekker slapen."...krak, stuk van mijn hart af...
Oke schat, ik zal er niks over zeggen en als jij er iets over wil weten, mag je het me vragen, afgesproken? Ik probeerde hem hiermee de touwtjes in handen te geven en hem op zijn eigen moment meer informatie te laten vragen. Even later vroeg hij aan me: "Mama, moet ik dan een prikje?" Ik wist wel dat het daar om draaide en vroeg: "Wil je dat wel of niet weten?" Nee, zei Olivier. Ik wil het niet weten.. Olivier wist genoeg en we babbelden weer verder over alledaagse dingen.
Het ging de volgende dag wel erg goed. Olivier zat bij mij op schoot en de kinderarts was allerlei voorzorgsmaatregelen aan het nemen om te prikken. Ik vertelde haar dat Olivier niet vastgehouden hoefde te worden en dat hij heel stil bleef zitten en dat was ook zo. Olivier wilde zelfs kijken naar het prikje en gaf geen krimp. Mijn kleine held! Ben zo trots op hem! Iedereen verbaasde zich over de rust en zelfcontrole van Olivier.
Moest gisteren huilen om de reactie van mijn lieve vriendinnetje Ingrid op mijn schrijven van vorige keer. Ze weet wel wat verdriet is en hoe je als moeder doorgaat. Huilen in de auto en als je op de plaats van bestemming bent, de knop om en voor de kinderen zorgen. Ze kan dit ook prachtig uitbeelden overigens. 7 november hebben we een feestje Ingrid! He, ik zal de uitnodigingen eens gaan maken...
Nog 2 te gaan!
Trotse, emotionele mama.
maandag 4 oktober 2010
Maandag 4 oktober
Tijd om weer eens te schrijven. Waar zal ik eens beginnen? Met te vertellen dat er nog maar 3 chemo's te gaan zijn? Dat het goed gaat met Olivier? Dat de volwassenen erg moe zijn? Dat Olivier ondertussen nog 5 dagen is opgenomen met een lijnsepsis en dat zijn lange lijn er ondertussen uit is?
Ja, laat ik daar maar beginnen. We waren nog aan het nagenieten van de wensdag en Olivier voelde zich goed. We wisten wel dat aan het einde van de chemo alles wat minder zou worden. Olivier was inderdaad wel erg moe en lag veel op de bank. Nou, als we het zo uit konden zingen was dat prima! We probeerden er wel rekening mee te houden. Rens en Mees gingen vooral bij vriendjes spelen ipv alle kinderen hier over de vloer en dat ging goed. Je moet de kat niet op het spek gaan binden en het was te verwachten dat Olivier een lage weerstand zou krijgen. Hij had al een infectie bij zijn lange lijn en we smeerden er een paar keer per dag anti-biotica op. Hij zat er eigenlijk nog niet zo lang in en hij moest het tot het einde van de chemo's redden. Ik hield hem goed in de gaten, maar op een dag was het helaas toch zover. De hele dag niks aan de hand, maar toen wij s'avonds gingen slapen had hij in korte tijd 40,3 gekregen. Ik gaf olivier een flinke dosis Paracetamol en Paul was al aan het overleggen met het Radboud. Uiteraard moesten we naar het ziekenhuis, want wij wisten al dat Olivier anti-biotica rechtsreeks in zijn bloed nodig had. Jaap en Eus kwamen ook naar het ziekenhuis en daar stonden we weer op die opnamekamer op de kinderafdeling in Oss waar alles begon en waar we hoorden dat Olivier kanker had. Er werd bloed uit zijn lijn gehaald en er werden nogmaals bloed- en huidkweken afgenomen. Olivier begon ook meteen met een breed spectrum anti-biotica. Ook al weet je nog niet precies wat voor bacterie of wat dan ook het is, dan behandel je toch al heel breed en kan je misschien al een bacterie dood maken. Als de uitslag van de kweek er is, weet je precies welk beestje het is en welke anti-biotica erbij past.
Olivier ging naar een isolatiekamer en ik bleef bij hem slapen. Ik wist al dat het een slapeloze nacht ging worden en ik was al zo moe. Maarja, dit gaat voor he. Zo simpel is het nu eenmaal. Olivier ging aan de monitor om hem goed in de gaten te kunnen houden en hij voelde zich zoals iedereen zich voelt met flinke koorts, ziek dus. Het belangrijkste was nu dat de infectie/sepsis niet erger zou worden en dat hij goed zou reageren op de anti-biotica. Was dit niet zo, dan moest zijn lange lijn er direct uit, want dat was toch zeer waarschijnlijk wel de oorzaak. Vingers gekruist dus. Even later kwamen de bloeduitslagen binnen en bleek dat Olivier inderdaad zijn verwachte beenmergdip had. Door de chemo kunnen alle soorten bloedcellen heel laag worden en daar kan je klachten van hebben. Voor de niet leken onder ons: leuco's 0,6 hb 3,4 trombo's 24...dit is allemaal erg laag en ik was niet blij. Geen enkele afweer en met een infectie...die lijn is niet te houden, dacht ik. Als zijn sepsis ontwikkeld naar een ernstige sepsis kan hij zo door naar de ic. Olivier had al een snelle hartslag en ademhaling van de koorts en nu ook nog door zijn lage hb. Hij viel als een blok in slaap en de hele nacht door werd hij wakker gemaakt om te kijken hoe het met hem ging en om bloeddruk enzo te meten. Een sepsis is niet te onderschatten en kan erg gevaarlijk zijn. De overgang naar erger moet je voorkomen. We zijn uitermate tevreden over de aanpak in Oss en alle voorzorgsmaatregelen die werden genomen.
De volgende dag kwam er nog een cliniclown en achter het glas op de kamer naast Olivier voerde ze een supershow op voor Olivier. Olivier voelde zich weer prima en genoot ervan. Raar om te zien. Een raam met aan de ene kant een clown en aan de andere kant een klein, kaal jongetje met grote ogen. Ik zat bij Olivier en keek ernaar en slikte mijn tranen weg. Ik wil dat hij buiten kan spelen en naar school en met vriendjes spelen. In plaats daarvan zitten we hier in een ziekenhuis achter een raam en kan er niemand bij hem komen. Olivier had geen last van zelfmedelijden zoals ik en vond het wel best. Kinderen accepteren en ik moest niet zo zeiken was mijn conclusie. Paul kwam al snel en rond half 2 kwamen Jaap en Eus ons aflossen. Olivier voelde zich ineens niet lekker en kreeg een koude rilling. Zijn temperatuur was mooi gezakt sinds gisterenavond en we hoopten dat de anti-biotica zijn werk deed. Niets was minder waar. Ik gaf Olivier alvast Paracetamol en hij viel huilend in slaap. Zo ontzettend zielig! Terwijl hij rustig sliep zaten wij met zijn vieren bij zijn bedje. Ik was total loss en ging thuis douchen en slapen en Jaap en Eus bleven bij Olivier.
Jaap belde me niet veel later. De uitslag van de kweek was er en het was niet best. Er was een vies beestje uit de kweek-uitslag gekomen die waarschijnlijk niet goed behandeld kon worden. Oss had overleg met Nijmegen gehad en Olivier werd met de ambulance overgeplaatst naar het Radboud. Hij kreeg nog extra bloed bij ivm zijn lage hb en er werd andere anti-biotica gestart waar de bacterie wel gevoelig voor was. Ik was rusteloos en wilde naar Olivier toe, maar ik wist ook dat Jaap goed op hem zou letten en ik wilde er ook zijn voor Rens en Mees. Alles moet draaiende blijven...
Slecht geslapen, ondanks het nieuws dat het weer beter ging met Olivier. Ik had de behandelend arts van Olivier nog even aan de telefoon gehad. Ze weet ondertussen al dat ik alles wil weten en de regie wil houden en aangezien Jaap een hekel heeft aan de rol van doorgeefluik (en terecht)konden we zo alles even afstemmen. Het stoorde me wel dat ze het geen sepsis noemde maar een fase daarvoor. Ik had geen zin en puf om de discussie aan te gaan. Ik weet waar ik het over heb en sepsis is misschien wel meer ic-gebied. Als de kinderoncoloog het anders noemt zal het me jeuken, als de behandeling en herkenning maar hetzelfde blijft en dit heb ik haar ook gezegd. Als zij het pas een sepsis noemt wanneer het al een ernstige sepsis is, dan is het, mijns inziens, tijd om de landelijke, europese en zelfs wereldwijde richtlijnen er eens op na te slaan. Toch weer een deuk in het vertrouwen...terwijl ik heel tevreden ben over de kinderoncologie, maar ik wil perfecte zorg! Daar hoort kennis bij en die mis ik regelmatig. Ook de isolatie was volgens de artsen in Nijmegen niet nodig. Onder de infectie waren zijn leuco's gestegen naar 2,6 en dat was voldoende...Dat dat de laatste kramp van zijn beenmerg was en de reactie op de sepsis en het alleen maar lager kon worden, kwam niet over. Volgens "het getal" hoefde hij niet in de isolatie. Ik wilde mijn preek over dat je geen getal behandeld maar een mens weer voeren, maar ik dacht alleen maar dat ze de pot op konden! Ik zorg wel voor Olivier! Toch goed dat ze zulke dingen in een klein perifeer ziekenhuis, zoals Bernhoven, dan wel weer snappen en wel zelf nadenken. In ieder geval spraken Jaap en ik af dat er geen bezoek kwam en bij het verlaten van de kamer kreeg olivier een snoetje voor. Dat hadden wel meer kinderen dus dat vond Olivier geen probleem. Wat zullen ze blij met me zijn in Nijmegen! Maar dat interesseerd me helemaal niets!
De volgende ochtend belde Jaap me dat Olivier al nuchter was. Uit voorzorg voor een eventuele ok om zijn lijn eruit te halen. Ik dacht aan zijn trombo's die zo laag waren en was bang dat ze hem zo naar de ok zouden brengen zonder deze eerst aan te vullen. Zonder trombo's werkt je stolling namelijk niet goed en dan wil je geen lijn uit een groot bloedvat halen. Na een hoop gedoe en gebel over en weer (ik heb geen zin om weer een akkefietje te beschrijven omtrent de communicatie op de kinderafdeling) kreeg Olivier zijn trombo's (die ondertussen gezakt waren naar 20) en ging hij naar de ok. Net voordat hij onder narcose ging, kreeg hij nogmaals een koude rilling en dat was uitermate vervelend. De ansthesiemensen pakte het goed op door een speciaal verwarmde deken over hem te leggen waar warme lucht doorheen blaast en wederom viel hij huilend in slaap. Ik was blij dat Jaap erbij was en ik even niet. Ik was ondertussen onderweg naar het ziekenhuis en liep rechtsreeks door naar de verkoever. Het was druk op de weg en ze verwachtten me al. Ik kon meteen doorlopen en Jaap zat bij Olivier. Olivier was boos en erg opstandig en dat mag ook. Even lekker afreageren op mama is dan heerlijk en ook dat mag. De lijn was eruit en alles was goed gegaan.
Olivier knapte snel op en speelde vrolijk in het ziekenhuis. Iedereen was blij hem zo fit en vrolijk te zien en ik dacht terug aan de periode in het ziekenhuis en dat hij inderdaad zoveel kracht terug had gewonnen! Wat een verschil! Woensdag opgenomen en maandag gingen we weer naar huis. We hadden ondertussen besloten dat we niet weer een nieuwe lange lijn gingen plaatsen. Dan zou hij weer naar de ok moeten en onder narcose en dan nog een keer om hem er weer uit te halen. Er waren nog 4 chemo's te gaan en dat gaan we via een perifeer infuus doen. De 3 chemo's die Olivier krijgt zijn de schadelijkste die er blijkbaar zijn als ze buiten het bloedvat lopen, dus daar moeten we erg goed op letten. Afgelopen dinsdag was het de eerste keer en na de eerste keer mis prikken zat hij goed. De dag ervoor Bloed geprikt en de beenmergdip lijkt voorbij. Vervelend dat Olivier nu steeds geprikt moet worden. Hij heeft er zo'n hekel aan. Wat wel fijn is, is dat hij die lijn kwijt is en daardoor weer een beetje meer zijn eigen lijfje terug heeft. Ik kan hem nu ook veeeeel beter kietelen!Alleen nog maar een sonde en ook die hopen we snel kwijt te zijn. Dan zijn haartjes terug en je ziet er niks meer van! Dan is Olivier, van buiten, weer zijn oude ikje. Als hij dan ook zijn moeheid nog kwijt raakt...maar ik vrees dat dat wat langer gaat duren. Ondertussen maken we kleine stappen. Olivier begint weer wat te eten en zijn smaak lijkt een beetje terug te komen. Hij doet er ook ontzettend zijn best voor! Zat hij een tijd geleden nog met brood in zijn mond te kokhalzen, nu eet hij kleine hapjes. Vooral als er 6 lagen worst op zit en dat doen we dan dus ook. Zijn positie is ook aan het veranderen. Kreeg hij eerst alles gedaan op elk moment dat hij maar wilde, nu moet hij weer op zijn beurt wachten en gaat een ander soms voor. Dat gaat niet altijd zonder slag of stoot, maar daar moet hij (en wij!) ook weer aan wennen.
Morgen weer chemodag. Op het afkraslijstje in de keuken zijn nog maar 3 chemokaspertjes te zien en na morgen nog maar 2...Wat komt het dichtbij! En wat loopt de spanning op! Ik ben aan het piekeren over de toekomst en de angst slaat toe. Komt het ooit terug? Ik denk van niet en volgens de oncoloog heeft hij tussen de 80 en 90 procent kans dat het nooit meer terug komt. Dat is erg hoog, dus heel optimistisch! De angst blijft echter. De komende 2 jaar krijgt hij elke 3 maanden strenge controle en dan nog 2 jaar elk half jaar. Als het terugkomt is het waarschijnlijk binnen 1,5 jaar en vaak in buik of longen. Ik wil en kan er niet aan denken. Mijn maag draait zich om bij het idee. Het kan niet en het mag niet meer gebeuren. Ik wil nooit maar dan ook nooit meer denken aan hoe het zal zijn zonder Olivier. Ik wil nooit meer denken aan een begrafenis of andere dingen. Olivier is erdoor gekomen en ik ben daar zo ontzettend dankbaar voor! Dat is niet in woorden uit te drukken!
Door de laatste opname merk ik heel duidelijk dat de pijp leeg is. Ik heb alles gegeven en alles in de gaten gehouden. Dat dat energie vreet zal ik niet uit hoeven leggen. Ik ben de ondoordachte werkwijze die soms wordt gehanteerd binnen het Radboud zo beu. Het ligt deels misschien ook aan mij. Ik verwacht misschien teveel. Ik ben zo moe en neem de tijd niet om te verwerken. Ik heb ook geen tijd om te verwerken, want ik ben alweer met de volgende 10 stappen bezig. Daarom ben ik sinds vorige week weer gestopt met werken. Een collega drukte op een paar knoppen en de sluizen gingen open. Ik loop over en moet eens een pas op de plaats maken. Ik ben zo gefocussed op 26 oktober. Daar gaan we naar toe en dat is het eindstation. En dan? Ik voel een soort zwart gat aankomen en dat wil ik opvangen. Ik zal moeten verwerken, hoe dan ook. Door me steeds op andere dingen te richten kom ik niet aan mezelf toe en dat gaat me opbreken.
Ik had duidelijk nieuwe laarzen nodig...en een kapper en...nadat ik in de revisie was geweest en het huis opgeruimd en gepoetst, zit er nu niks anders meer op. Ik ben in de rouw. Ik ben verdrietig om mijn kleine manneke. Waarom heeft hij dit mee moeten maken? Ach, zoveel vragen waar geen antwoord op is en dat hoeft ook niet. Ze zijn er ook niet. De kinderen fladderen ondertussen lekker door en Rens en Mees zijn in groep 3 druk bezig met woordjes leren en allerlei nieuwe uitdagingen. Heerlijk om ze daarbij te helpen en trots te zijn!
We hebben vorige week besloten om een feestje te geven voor Olivier. Op zondag 7 november is het zover. Het is een afsluiting van een periode die ik niet zal missen. Van de andere kant heeft het ons ook veel gebracht. Het heeft ons sterk gemaakt. Paul en ik waren nog geen jaar bij elkaar en Jaap en Eus een half jaar. Ook de relatie tussen Jaap en mij is sterker geworden. Als je dit zo neer kan zetten met zijn vieren, dan mag je wel trots zijn en dat zijn we dan ook! Wat een sentimentele taart ben ik toch.
Zo, genoeg van me afgeschreven vandaag. Er zal nog wel meer volgen...
Sylvie.
Ja, laat ik daar maar beginnen. We waren nog aan het nagenieten van de wensdag en Olivier voelde zich goed. We wisten wel dat aan het einde van de chemo alles wat minder zou worden. Olivier was inderdaad wel erg moe en lag veel op de bank. Nou, als we het zo uit konden zingen was dat prima! We probeerden er wel rekening mee te houden. Rens en Mees gingen vooral bij vriendjes spelen ipv alle kinderen hier over de vloer en dat ging goed. Je moet de kat niet op het spek gaan binden en het was te verwachten dat Olivier een lage weerstand zou krijgen. Hij had al een infectie bij zijn lange lijn en we smeerden er een paar keer per dag anti-biotica op. Hij zat er eigenlijk nog niet zo lang in en hij moest het tot het einde van de chemo's redden. Ik hield hem goed in de gaten, maar op een dag was het helaas toch zover. De hele dag niks aan de hand, maar toen wij s'avonds gingen slapen had hij in korte tijd 40,3 gekregen. Ik gaf olivier een flinke dosis Paracetamol en Paul was al aan het overleggen met het Radboud. Uiteraard moesten we naar het ziekenhuis, want wij wisten al dat Olivier anti-biotica rechtsreeks in zijn bloed nodig had. Jaap en Eus kwamen ook naar het ziekenhuis en daar stonden we weer op die opnamekamer op de kinderafdeling in Oss waar alles begon en waar we hoorden dat Olivier kanker had. Er werd bloed uit zijn lijn gehaald en er werden nogmaals bloed- en huidkweken afgenomen. Olivier begon ook meteen met een breed spectrum anti-biotica. Ook al weet je nog niet precies wat voor bacterie of wat dan ook het is, dan behandel je toch al heel breed en kan je misschien al een bacterie dood maken. Als de uitslag van de kweek er is, weet je precies welk beestje het is en welke anti-biotica erbij past.
Olivier ging naar een isolatiekamer en ik bleef bij hem slapen. Ik wist al dat het een slapeloze nacht ging worden en ik was al zo moe. Maarja, dit gaat voor he. Zo simpel is het nu eenmaal. Olivier ging aan de monitor om hem goed in de gaten te kunnen houden en hij voelde zich zoals iedereen zich voelt met flinke koorts, ziek dus. Het belangrijkste was nu dat de infectie/sepsis niet erger zou worden en dat hij goed zou reageren op de anti-biotica. Was dit niet zo, dan moest zijn lange lijn er direct uit, want dat was toch zeer waarschijnlijk wel de oorzaak. Vingers gekruist dus. Even later kwamen de bloeduitslagen binnen en bleek dat Olivier inderdaad zijn verwachte beenmergdip had. Door de chemo kunnen alle soorten bloedcellen heel laag worden en daar kan je klachten van hebben. Voor de niet leken onder ons: leuco's 0,6 hb 3,4 trombo's 24...dit is allemaal erg laag en ik was niet blij. Geen enkele afweer en met een infectie...die lijn is niet te houden, dacht ik. Als zijn sepsis ontwikkeld naar een ernstige sepsis kan hij zo door naar de ic. Olivier had al een snelle hartslag en ademhaling van de koorts en nu ook nog door zijn lage hb. Hij viel als een blok in slaap en de hele nacht door werd hij wakker gemaakt om te kijken hoe het met hem ging en om bloeddruk enzo te meten. Een sepsis is niet te onderschatten en kan erg gevaarlijk zijn. De overgang naar erger moet je voorkomen. We zijn uitermate tevreden over de aanpak in Oss en alle voorzorgsmaatregelen die werden genomen.
De volgende dag kwam er nog een cliniclown en achter het glas op de kamer naast Olivier voerde ze een supershow op voor Olivier. Olivier voelde zich weer prima en genoot ervan. Raar om te zien. Een raam met aan de ene kant een clown en aan de andere kant een klein, kaal jongetje met grote ogen. Ik zat bij Olivier en keek ernaar en slikte mijn tranen weg. Ik wil dat hij buiten kan spelen en naar school en met vriendjes spelen. In plaats daarvan zitten we hier in een ziekenhuis achter een raam en kan er niemand bij hem komen. Olivier had geen last van zelfmedelijden zoals ik en vond het wel best. Kinderen accepteren en ik moest niet zo zeiken was mijn conclusie. Paul kwam al snel en rond half 2 kwamen Jaap en Eus ons aflossen. Olivier voelde zich ineens niet lekker en kreeg een koude rilling. Zijn temperatuur was mooi gezakt sinds gisterenavond en we hoopten dat de anti-biotica zijn werk deed. Niets was minder waar. Ik gaf Olivier alvast Paracetamol en hij viel huilend in slaap. Zo ontzettend zielig! Terwijl hij rustig sliep zaten wij met zijn vieren bij zijn bedje. Ik was total loss en ging thuis douchen en slapen en Jaap en Eus bleven bij Olivier.
Jaap belde me niet veel later. De uitslag van de kweek was er en het was niet best. Er was een vies beestje uit de kweek-uitslag gekomen die waarschijnlijk niet goed behandeld kon worden. Oss had overleg met Nijmegen gehad en Olivier werd met de ambulance overgeplaatst naar het Radboud. Hij kreeg nog extra bloed bij ivm zijn lage hb en er werd andere anti-biotica gestart waar de bacterie wel gevoelig voor was. Ik was rusteloos en wilde naar Olivier toe, maar ik wist ook dat Jaap goed op hem zou letten en ik wilde er ook zijn voor Rens en Mees. Alles moet draaiende blijven...
Slecht geslapen, ondanks het nieuws dat het weer beter ging met Olivier. Ik had de behandelend arts van Olivier nog even aan de telefoon gehad. Ze weet ondertussen al dat ik alles wil weten en de regie wil houden en aangezien Jaap een hekel heeft aan de rol van doorgeefluik (en terecht)konden we zo alles even afstemmen. Het stoorde me wel dat ze het geen sepsis noemde maar een fase daarvoor. Ik had geen zin en puf om de discussie aan te gaan. Ik weet waar ik het over heb en sepsis is misschien wel meer ic-gebied. Als de kinderoncoloog het anders noemt zal het me jeuken, als de behandeling en herkenning maar hetzelfde blijft en dit heb ik haar ook gezegd. Als zij het pas een sepsis noemt wanneer het al een ernstige sepsis is, dan is het, mijns inziens, tijd om de landelijke, europese en zelfs wereldwijde richtlijnen er eens op na te slaan. Toch weer een deuk in het vertrouwen...terwijl ik heel tevreden ben over de kinderoncologie, maar ik wil perfecte zorg! Daar hoort kennis bij en die mis ik regelmatig. Ook de isolatie was volgens de artsen in Nijmegen niet nodig. Onder de infectie waren zijn leuco's gestegen naar 2,6 en dat was voldoende...Dat dat de laatste kramp van zijn beenmerg was en de reactie op de sepsis en het alleen maar lager kon worden, kwam niet over. Volgens "het getal" hoefde hij niet in de isolatie. Ik wilde mijn preek over dat je geen getal behandeld maar een mens weer voeren, maar ik dacht alleen maar dat ze de pot op konden! Ik zorg wel voor Olivier! Toch goed dat ze zulke dingen in een klein perifeer ziekenhuis, zoals Bernhoven, dan wel weer snappen en wel zelf nadenken. In ieder geval spraken Jaap en ik af dat er geen bezoek kwam en bij het verlaten van de kamer kreeg olivier een snoetje voor. Dat hadden wel meer kinderen dus dat vond Olivier geen probleem. Wat zullen ze blij met me zijn in Nijmegen! Maar dat interesseerd me helemaal niets!
De volgende ochtend belde Jaap me dat Olivier al nuchter was. Uit voorzorg voor een eventuele ok om zijn lijn eruit te halen. Ik dacht aan zijn trombo's die zo laag waren en was bang dat ze hem zo naar de ok zouden brengen zonder deze eerst aan te vullen. Zonder trombo's werkt je stolling namelijk niet goed en dan wil je geen lijn uit een groot bloedvat halen. Na een hoop gedoe en gebel over en weer (ik heb geen zin om weer een akkefietje te beschrijven omtrent de communicatie op de kinderafdeling) kreeg Olivier zijn trombo's (die ondertussen gezakt waren naar 20) en ging hij naar de ok. Net voordat hij onder narcose ging, kreeg hij nogmaals een koude rilling en dat was uitermate vervelend. De ansthesiemensen pakte het goed op door een speciaal verwarmde deken over hem te leggen waar warme lucht doorheen blaast en wederom viel hij huilend in slaap. Ik was blij dat Jaap erbij was en ik even niet. Ik was ondertussen onderweg naar het ziekenhuis en liep rechtsreeks door naar de verkoever. Het was druk op de weg en ze verwachtten me al. Ik kon meteen doorlopen en Jaap zat bij Olivier. Olivier was boos en erg opstandig en dat mag ook. Even lekker afreageren op mama is dan heerlijk en ook dat mag. De lijn was eruit en alles was goed gegaan.
Olivier knapte snel op en speelde vrolijk in het ziekenhuis. Iedereen was blij hem zo fit en vrolijk te zien en ik dacht terug aan de periode in het ziekenhuis en dat hij inderdaad zoveel kracht terug had gewonnen! Wat een verschil! Woensdag opgenomen en maandag gingen we weer naar huis. We hadden ondertussen besloten dat we niet weer een nieuwe lange lijn gingen plaatsen. Dan zou hij weer naar de ok moeten en onder narcose en dan nog een keer om hem er weer uit te halen. Er waren nog 4 chemo's te gaan en dat gaan we via een perifeer infuus doen. De 3 chemo's die Olivier krijgt zijn de schadelijkste die er blijkbaar zijn als ze buiten het bloedvat lopen, dus daar moeten we erg goed op letten. Afgelopen dinsdag was het de eerste keer en na de eerste keer mis prikken zat hij goed. De dag ervoor Bloed geprikt en de beenmergdip lijkt voorbij. Vervelend dat Olivier nu steeds geprikt moet worden. Hij heeft er zo'n hekel aan. Wat wel fijn is, is dat hij die lijn kwijt is en daardoor weer een beetje meer zijn eigen lijfje terug heeft. Ik kan hem nu ook veeeeel beter kietelen!Alleen nog maar een sonde en ook die hopen we snel kwijt te zijn. Dan zijn haartjes terug en je ziet er niks meer van! Dan is Olivier, van buiten, weer zijn oude ikje. Als hij dan ook zijn moeheid nog kwijt raakt...maar ik vrees dat dat wat langer gaat duren. Ondertussen maken we kleine stappen. Olivier begint weer wat te eten en zijn smaak lijkt een beetje terug te komen. Hij doet er ook ontzettend zijn best voor! Zat hij een tijd geleden nog met brood in zijn mond te kokhalzen, nu eet hij kleine hapjes. Vooral als er 6 lagen worst op zit en dat doen we dan dus ook. Zijn positie is ook aan het veranderen. Kreeg hij eerst alles gedaan op elk moment dat hij maar wilde, nu moet hij weer op zijn beurt wachten en gaat een ander soms voor. Dat gaat niet altijd zonder slag of stoot, maar daar moet hij (en wij!) ook weer aan wennen.
Morgen weer chemodag. Op het afkraslijstje in de keuken zijn nog maar 3 chemokaspertjes te zien en na morgen nog maar 2...Wat komt het dichtbij! En wat loopt de spanning op! Ik ben aan het piekeren over de toekomst en de angst slaat toe. Komt het ooit terug? Ik denk van niet en volgens de oncoloog heeft hij tussen de 80 en 90 procent kans dat het nooit meer terug komt. Dat is erg hoog, dus heel optimistisch! De angst blijft echter. De komende 2 jaar krijgt hij elke 3 maanden strenge controle en dan nog 2 jaar elk half jaar. Als het terugkomt is het waarschijnlijk binnen 1,5 jaar en vaak in buik of longen. Ik wil en kan er niet aan denken. Mijn maag draait zich om bij het idee. Het kan niet en het mag niet meer gebeuren. Ik wil nooit maar dan ook nooit meer denken aan hoe het zal zijn zonder Olivier. Ik wil nooit meer denken aan een begrafenis of andere dingen. Olivier is erdoor gekomen en ik ben daar zo ontzettend dankbaar voor! Dat is niet in woorden uit te drukken!
Door de laatste opname merk ik heel duidelijk dat de pijp leeg is. Ik heb alles gegeven en alles in de gaten gehouden. Dat dat energie vreet zal ik niet uit hoeven leggen. Ik ben de ondoordachte werkwijze die soms wordt gehanteerd binnen het Radboud zo beu. Het ligt deels misschien ook aan mij. Ik verwacht misschien teveel. Ik ben zo moe en neem de tijd niet om te verwerken. Ik heb ook geen tijd om te verwerken, want ik ben alweer met de volgende 10 stappen bezig. Daarom ben ik sinds vorige week weer gestopt met werken. Een collega drukte op een paar knoppen en de sluizen gingen open. Ik loop over en moet eens een pas op de plaats maken. Ik ben zo gefocussed op 26 oktober. Daar gaan we naar toe en dat is het eindstation. En dan? Ik voel een soort zwart gat aankomen en dat wil ik opvangen. Ik zal moeten verwerken, hoe dan ook. Door me steeds op andere dingen te richten kom ik niet aan mezelf toe en dat gaat me opbreken.
Ik had duidelijk nieuwe laarzen nodig...en een kapper en...nadat ik in de revisie was geweest en het huis opgeruimd en gepoetst, zit er nu niks anders meer op. Ik ben in de rouw. Ik ben verdrietig om mijn kleine manneke. Waarom heeft hij dit mee moeten maken? Ach, zoveel vragen waar geen antwoord op is en dat hoeft ook niet. Ze zijn er ook niet. De kinderen fladderen ondertussen lekker door en Rens en Mees zijn in groep 3 druk bezig met woordjes leren en allerlei nieuwe uitdagingen. Heerlijk om ze daarbij te helpen en trots te zijn!
We hebben vorige week besloten om een feestje te geven voor Olivier. Op zondag 7 november is het zover. Het is een afsluiting van een periode die ik niet zal missen. Van de andere kant heeft het ons ook veel gebracht. Het heeft ons sterk gemaakt. Paul en ik waren nog geen jaar bij elkaar en Jaap en Eus een half jaar. Ook de relatie tussen Jaap en mij is sterker geworden. Als je dit zo neer kan zetten met zijn vieren, dan mag je wel trots zijn en dat zijn we dan ook! Wat een sentimentele taart ben ik toch.
Zo, genoeg van me afgeschreven vandaag. Er zal nog wel meer volgen...
Sylvie.
Abonneren op:
Posts (Atom)
