Maandag 29 maart

Olivier heeft een vrij rustige nacht gehad. De eerste deze week, volgens mij, dus het was hoog tijd. De toevoeging van de Esketamine is goed geweest voor hem. Ik zou het liefst nu naar hem toe gaan, maar ik probeer vandaag om het weer zo gemakkelijk mogelijk voor Rens en Mees te maken. Ik zou het liefst schreeuwen dat dit niet eerlijk is. Dat mijn jongetje dit niet verdiend heeft. Niemand verdiend dit, daar niet van. Ik voel zoveel onmacht dat ik het liefst de boel kort en klein zou slaan, maar gelukkig heb ik nog genoeg gezond verstand om gewoon mijn andere schatten naar school te brengen. boterhammen smeren, vriendenboekjes meenemen en allerlei andere belangrijke zaken. Onderweg naar huis de muziek flink aan. Geen rustig geneuzel, maar gierende herrie wil ik! Ik heb mijn cd's van vroeger in de auto liggen, dus genoeg herrie op voorraad. Het doet me niet zoveel, want ik ben geen puber meer. Ik ben een moeder van bijna 36 die zichzelf aan het voorbij lopen is. Ik hoor het mezelf nog zeggen tegen de families van mijn ic patienten....Blijf eten, blijf slapen, zorg voor structuur, ga eens een rondje lopen buiten, ga eens weg uit het ziekenhuis, neem even de tijd voor jezelf, jullie vader/moeder/wie dan ook is erg ziek en dit kan nog weken zo doorgaan, goed voor jezelf zorgen....En moet je mij nu zien. Nu zeggen de ic verpleegkundigen hetzelfde tegen mij...

Ik zat gisteren naast Olivier en hij had zijn ogen dicht maar hield me steeds in de gaten. Als ik opstond om iets te pakken, was dat reden om onrustig te worden voor hem. Ik moest gewoon op mijn stoel zitten, waar hij me kon zien en ik moest hem aan kijken en dat gaf rust en vertrouwen aan hem. Nou, dan doe ik dat toch! ik mocht ook niet op het bed hangen, want dat was reden voor een geirriteerd "maham" Hij kon ook geen lange zinnen maken, want dat was te vermoeiend.
Soms onderhandelde ik om even naar de wc te kunnen, maar het liefst wil Olivier "samen slapen". Allebei ogen dicht en vooral in zijn gezichtsveld zijn. En als er iets is, dan roep ik jou, zegt hij dan met een half oog open. Het is een vast ritueel geworden en rituelen geven houvast aan hem, dus gebeurt het zo. In het begin spraken we af waarover we gingen dromen...de Elkerliek speeltuin, de Efteling, dierentuin, vakantie op de Beerze Bulten, noem maar op. Olivier wil nu niet meer dromen, zegt hij. Hij slaapt ook erg onrustig, merk ik en vermoed dat hij erg veel verwerkt in zijn dromen. Ik wil niet dat hij droomt over vervelende ziekenhuisdingen, maar gewoon mijn eigen, vertrouwde, driftige, ongeduldige, vrije, vrolijke, pittige Oliviertje is...."de directeur" noemen we hem...
Ik mag ook geen tv aan hebben van Olivier, want dat is te onrustig voor hem. Ik zat gisteren stiekem op de tv bij de buren mee te kijken en er was op Discovery een programma over de tsunami van 2004. Iedereen die mij 3 minuten kent, weet dat ik een belachelijke fascinatie voor vloedgolven heb. Bewondering en angst voor dit natuurgeweld. De afgrijselijke beelden van de stroom die de mensen mee sleurt kent iedereen. Ik denk aan Annemieke en Ingrid en dat ze onlangs zeiden, Dit is jouw golf. Zo voelt het wel. We zitten in een stroomversnelling en we kunnen geen kant op. Toen ik gisteren thuis kwam had Ingrid een cd-tje voor me gebracht met een mooie foto van Olivier en zijn Popje erop. Een slaapliedje voor Olivier...Ik kan het nog niet luisteren, want ik ben bang dat ik de controle verlies en ga huilen en het niet meer aankan ofzo. In het begin bleef ik maar aan't huilen en nu komt er niks meer. Ik ga maar door..Ik ga nu douchen, aankleden en boodschappen doen. Er moet gezond gegeten worden voor Rens en Mees. Ze hebben de laatste tijd te vaak pannenkoeken, friet en andere ongezonde dingen op. Dit kan lang gaan duren, zorg goed voor jezelf, ga eens naar buiten, goed slapen....Het wordt een soort mantra. Ik ben mezelf weer bij elkaar aan het pakken en ik moet deze structuur er in brengen en houden. Het is zwaar nu, maar wij gaan winnen en over een half jaar gaan we alle leuke dingen doen die Olivier wil en laten we deze golf achter ons. Kom maar op met die klote-kanker en die klote-lymfe en die klote-chemo...Die ziekte komt er nog wel achter wie hij tegenover zich heeft..

Sylvie.

Update: De longfoto van Olivier is minder goed dan gisteren. Vandaag wordt de thoraxdrain onder een roesje opnieuw ingebracht, zodat hij weer meer kan aflopen. Ze vertelden tegen Jaap dat ze zich zorgen maken. Dat lekken moet een keer stoppen. Ik hoop zo dat we hem van de beademing kunnen houden, want dan moeten er hoge drukken gegeven worden met alle risico's die daarbij horen. Het vliegt me steeds weer naar mijn keel. Ik zit rustig te eten met de kinderen, maar ik wil naar Olivier! Olivier slaapt bijna continu.

Olivier heeft sinds gisteren koorts, maar de ontstekingwaarden in zijn bloed zijn vandaag wat afgenomen. Laat hem alsjeblieft geen infectie krijgen! Hij heeft een erg groot risico om septisch te worden en dat zou mijn grootste angst zijn. Er is vanalles gekweekt om te achterhalen wat er aan de hand is. Ik zou bijna willen dat ik geen medische kennis had. Ik geloof niet dat ik ooit zo bang ben geweest...

17.00 uur: De thoraxdrain is succesvol verwijderd en opnieuw ingebracht. De lymfe zag blijkbaar wat pussig, dus Olivier is gestart met Anti-Biotica. (Floxapen) Ook dit is op kweek gezet. Paul belde me net en was met Jaap en Eus bij olivier. Hij heeft ook een nieuw, aangepast bed gekregen en Olivier had het zwaar qua ademhaling. Ik hoop dat de thoraxdrain (ruim 300 ml afgelopen tnt) genoeg verlichting geeft en Olivier wat minder hard hoeft te werken. zijn bloedgassen zijn goed. (Daarin kan je onder andere zien of er genoeg O2 opgenomen kan worden en genoeg CO2 afgeblazen kan worden)

Hieronder wat foto's van de "echte" Olivier...Hier doen we het voor! Zo wil ik hem weer zien!